Mouvements anormaux

[Fermars]

Bonjour,

Je poste ici car je suis sans solution thérapeutique depuis cinq ans, les médecins ne s’accordant pas sur un diagnostic.

Je suis un homme âgé de 22 ans.
Depuis cinq ans, je souffre de mouvements involontaires linguaux et oculaires, semblables à des myoclonies.

Les mouvements qui m’handicapent le plus sont les mouvements oculaires : mes yeux se révulsent et mes paupières se ferment sans que je puisse les contrôler (le bilan ophtalmo est normal).
Ces mouvements m'empêchent de voir pendant une majeure partie de la journée et entraînent une intense fatigue et d'importantes céphalées.

Ayant des antécédents de crises d'épilepsie durant l'enfance, j'ai consulté un neurologue.
J'ai passé un EEG et une IRM qui n'ont rien montré d'anormal.

J'ai donc été orienté vers un suivi psychologique et psychiatrique, le neurologue pensant à un trouble psychosomatique.
Depuis 5 ans, je suis donc suivi par différents psychologues et psychiatres.
Ce suivi n'a mis en évidence aucun trouble psychiatrique et n'a eu aucune incidence sur les mouvements anormaux.

J'ai donc de nouveau été orienté vers un neurologue.
Le diagnostic posé a été celui de trouble neurologique fonctionnel.
La thérapie cognito-comportementale m’a été présentée comme la seule prise en charge efficace.
Après 9 mois de prise en charge avec rendez-vous hebdomadaires, aucune amélioration n'est remarquée et aucune nouvelle piste ne se dessine.

Au contraire, je note depuis plusieurs mois une détérioration de mon état de santé, avec intensification des mouvements.
Je ne suis capable d'être actif qu'entre une et 4 heures par jour.

Je me retrouve dans une impasse au niveau de la prise en charge puisque toutes les approches mises en place n'ont jamais apporté de résultats.
En parallèle des prises en charges psychiatriques, de nombreux médicaments ont été essayés.
J’ai également pris des anxiolytiques qui n’ont eu aucun effet sur les symptômes.

Les différents médecins qui me suivent ne s'accordent pas sur le diagnostic. Les neurologues sont extrêmement prompts à affirmer que m a maladie vient d’un problème psychologique. Les psychologues et psychiatres, quant à eux, ont confirmé l’absence de maladie psychiatrique et n’ont mis en évidence aucun traumatisme ou élément d’explication. Les psychiatres tentent de me renvoyer vers des neurologues. Ces derniers me renvoient immédiatement à un suivi psychologique (pourtant mis en place depuis 5 ans, avec essai de nombreuses approches).

Dans cette situation de détérioration de mon état de santé et d'absence de prise en charge efficace, je tente ma chance en postant ici.

En effet, je souhaiterais savoir s'il y aurait d'autres examens médicaux que je pourrais réaliser ou d'autres approches à mettre en place.
Connaîtriez-vous des établissements médicaux spécialisés dans la prise en charge des mouvements anormaux ? Je peux me déplacer en France métropolitaine.

La difficulté des médecins consultés à poser un diagnostic et à trouver une prise en charge adaptée me fait penser que je souffre de symptômes relativement rares.

Pour contrer les mouvements des yeux, j’ai eu des injections de toxine botulique dans les paupières, qui n’ont pas réglé le problème puisque mes yeux eux-mêmes se révulsent donc ma vision est totalement obstruée même avec les paupières ouvertes.

Je suis à votre disposition pour tout renseignement supplémentaire.

Je vous remercie grandement de votre attention.

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur notre forum Fermars. Nous pouvons seulement imaginer les difficultés que vous rencontrez dans votre vie quotidienne. En effet, certain médecins neurologues prennent en charge les maladies entrainant des mouvements anormaux (dystonies, myoclonies, etc.), par ailleurs d’autres spécialistes en font autant (par exemple des ORL pour les mouvements anormaux spécifiques de la sphère ORL). Certains cas nécessitent une prise en charge coordonnée et multidisciplinaire et la prise en charge peut être décevante. Avez-vous exploré toutes les ressources proches de votre domicile ?

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