Plusieurs symptômes sans diagnostiques, besoin d'aide

[morgann]

Bonjour, je rejoins le forum en espérant que vous pourrez m'apporter des réponses concernant ce que je suis en train de vivre depuis près de 5 mois.
J'ai 18 ans, jamais été malade auparavant, plutôt sportive.. Juste tremblements des mains depuis 2013 environ.

Voilà ce qui m'est arrivé du jour au lendemain:

Le 3 août 2021 je suis prise de vertiges et de pertes d'équilibre, impossible de me relever direction les urgences. J'y ressort 2h plus tard avec suspicion de problème d'oreille interne.
Le 4 août toujours vertiges et pertes d'équilibre mais avec picotements dans les bras jambes et visage, paresthésies, douleurs articulaires. Nouvelle évacuation pompiers, toujours hypothèse oreille interne, j'avais un nystagmus à l'œil droit. Je rentre chez moi.
Durant le mois d'août, malaises, perte de poids, mal de tête, trouble de la vision et toujours les pertes d'équilibre. IRM cérébrale RAS

Septembre: toujours les mêmes symptômes, mais avec fatigue, difficultés de mémorisation, de concentration, troubles de l'attention et de la compréhension. Un jour je me suis arrêté en chemin alors que je me rendais à l'université et je ne savais plus si on était le matin, le soir, si j'étais en train de marcher vers l'université ou de rentrer chez moi.

Amélioration vers la mi-septembre mais début octobre régression de nouveau:

Les mêmes symptômes qui reviennent, avec grosse faiblesse musculaire et essoufflements, crampes, je ne suis plus capable de marcher 10min.
J'ai également des absences et perte de mémoire, on m'a demandé de mettre la table comme tous les jours et je ne savais plus comment faire.

Je suis aujourd'hui encore dans cette situation, j'ai du mal à marcher (je marche un peu comme un pingouin), tout me fatigue, les tâches du quotidien comme mettre la table, aller à la boulangerie, je n'ai même pas le courage d'aller voir des amis. Mentalement c'est assez dur car j'aimerai faire tellement de choses comme des sorties vélo, refaire du sport, reprendre des études..

J'ai fait de multiples prises de sang qui ne donnent rien de particulier à part un taux de bilirubine trop élevé, le temps de coagulation trop long et une anémie surement par carence en fer qui a été soignée.
J'ai eu rdv avec un médecin interniste de l'hôpital qui m'a fait un examen rapide avec vérification des reflexes etc.. A priori pas de reflexe dans bras et mains gauche (la fatigue?)
Il me prescrit une nouvelle IRM cérébrale à la recherche d'une sclérose en plaque mais je n'y crois pas trop étant donné que ma première IRM 4 mois plutôt était normale. Sinon recherche de maladies auto-immune.

J'ai l'impression qu'on ne trouvera jamais, qu'on va penser que tout est dans ma tête. Je perd espoir et j'espère que vous m'apporterez des réponses positives.

Merci d'avoir pris le temps de lire et bon courage si vous êtes également en errance médicale.

30/11/2021: Je me permet de rajouter quelques phrases, je viens de recevoir des résultats d'analyses de sang:
Sur la conclusion il y a écris "Résultat en faveur d’un anticoagulant circulant de type lupique". Je ne sait pas ce que cela signifie

[mfer69]

Bonjour,
Si je poste ce message aujourd’hui c’est que je commence à réellement être inquiet.
Les symptômes dont je souffre ont débuté il y a plus d’un mois maintenant (dans la nuit du 28 au 29 janvier). Tout a commencé par une sensation de déséquilibre alors que j’étais dans mon lit (sensation d’être sur un bateau qui tangue, pas de vertiges rotatoires). La sensation n’a pas disparu même au bout de plusieurs heures et j’ai finalement fini par m’endormir par épuisement. C’est le lendemain que les choses se sont compliquées, après avoir passé la journée sans vertiges mais avec une sensation de mal-être et de grosse fatigue, ils sont revenus dans la soirée. Sauf que cette fois-ci j’avais en plus la sensation d’être complètement sonné/vaseux (comme après un ko) et j’ai commencé à avoir des difficultés à effectuer des gestes simples avec le bras droit. Je suis donc allé à l’hôpital où j’ai fait tous les tests pour écarter un risque d’AVC ou d’une quelconque urgence vitale. À savoir que je suis monté jusqu’à 20 de tension sachant que j’ai 24 ans et que mes pupilles étaient dilatées lors de mon arrivée aux urgences. J’ai depuis consulté deux ORL qui n’ont détecté aucun problème, un neurologue qui cherche encore la source du problème et plusieurs médecins généralistes. Bref, aucune piste convaincante n’a été trouvé depuis malgré tous les examens effectués : IRM cérébrale, scanner rachi-cervicale, échographie abdominale (pour vérifier les surrénales qui auraient apparemment pu être à l’origine de mes poussées de tension) et polygraphie ventilatoire nocturne. L’hypothèse du stress a donc été évoquée par certains médecins et complètement réfutée par d’autres. Les symptômes s’étant stabilisés mais n'ayant pas disparu (j’ai toujours des difficultés à effectuer des gestes simples du bras droit, je suis souvent vaseux, je suis extrêmement fatigué ce qui m’empêche de faire le moindre effort et je peux me sentir relativement bien à un moment donné puis être à deux doigts du malaise une minute après) je poste ce message dans l’espoir que quelqu’un est une hypothèse pouvant expliquer mes symptômes. J’ai également eu une importante perte de poids lors de mes premières « crises » : je suis passé de 77 à 70kg en 4 jours. J’étais remonté à 73kg en me forçant à m’alimenter correctement mais je suis de nouveau redescendu à 69kg ces derniers jours … Je ne suis pas quelqu’un de stressé et honnêtement je ne crois pas une seconde que tous ces symptômes puissent en être la cause. Je précise également que j’ai été victime d’un accident de scooter il y a environ 5 mois dans lequel je me suis cassé le tibia. Peut-être y a-t-il un lien, quelque chose a bougé dans mon corps à ce moment ?

Merci d’avance pour vos réponses.

[Modérateur]

Bonjour et bienvenue sur le forum, nous vous rappelons que les informations postées sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de la maladie. L'historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de généraliser à partir d'une expérience personnelle... Aussi, n'attendez pas d'hypothèse diagnostique à ce premier post, mais tenez nous au courant du suivi en place, vous êtes toujours suivi par le neurologue , c'est bien cela ?