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Plusieurs symptômes sans diagnostic, besoin d'aide

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
morgann
Messages : 2
Inscription : 23 nov. 2021 09:55
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Plusieurs symptômes sans diagnostic, besoin d'aide

Message par morgann »

Bonjour, je rejoins le forum en espérant que vous pourrez m'apporter des réponses concernant ce que je suis en train de vivre depuis près de 5 mois.
J'ai 18 ans, jamais été malade auparavant, plutôt sportive.. Juste tremblements des mains depuis 2013 environ.

Voilà ce qui m'est arrivé du jour au lendemain:

Le 3 août 2021 je suis prise de vertiges et de pertes d'équilibre, impossible de me relever direction les urgences. J'y ressort 2h plus tard avec suspicion de problème d'oreille interne.
Le 4 août toujours vertiges et pertes d'équilibre mais avec picotements dans les bras jambes et visage, paresthésies, douleurs articulaires. Nouvelle évacuation pompiers, toujours hypothèse oreille interne, j'avais un nystagmus à l'œil droit. Je rentre chez moi.
Durant le mois d'août, malaises, perte de poids, mal de tête, trouble de la vision et toujours les pertes d'équilibre. IRM cérébrale RAS

Septembre: toujours les mêmes symptômes, mais avec fatigue, difficultés de mémorisation, de concentration, troubles de l'attention et de la compréhension. Un jour je me suis arrêté en chemin alors que je me rendais à l'université et je ne savais plus si on était le matin, le soir, si j'étais en train de marcher vers l'université ou de rentrer chez moi.

Amélioration vers la mi-septembre mais début octobre régression de nouveau:

Les mêmes symptômes qui reviennent, avec grosse faiblesse musculaire et essoufflements, crampes, je ne suis plus capable de marcher 10min.
J'ai également des absences et perte de mémoire, on m'a demandé de mettre la table comme tous les jours et je ne savais plus comment faire.

Je suis aujourd'hui encore dans cette situation, j'ai du mal à marcher (je marche un peu comme un pingouin), tout me fatigue, les tâches du quotidien comme mettre la table, aller à la boulangerie, je n'ai même pas le courage d'aller voir des amis. Mentalement c'est assez dur car j'aimerai faire tellement de choses comme des sorties vélo, refaire du sport, reprendre des études..

J'ai fait de multiples prises de sang qui ne donnent rien de particulier à part un taux de bilirubine trop élevé, le temps de coagulation trop long et une anémie surement par carence en fer qui a été soignée.
J'ai eu rdv avec un médecin interniste de l'hôpital qui m'a fait un examen rapide avec vérification des reflexes etc.. A priori pas de reflexe dans bras et mains gauche (la fatigue?)
Il me prescrit une nouvelle IRM cérébrale à la recherche d'une sclérose en plaque mais je n'y crois pas trop étant donné que ma première IRM 4 mois plutôt était normale. Sinon recherche de maladies auto-immune.

J'ai l'impression qu'on ne trouvera jamais, qu'on va penser que tout est dans ma tête. Je perd espoir et j'espère que vous m'apporterez des réponses positives.

Merci d'avoir pris le temps de lire et bon courage si vous êtes également en errance médicale.

30/11/2021: Je me permet de rajouter quelques phrases, je viens de recevoir des résultats d'analyses de sang:
Sur la conclusion il y a écris "Résultat en faveur d’un anticoagulant circulant de type lupique". Je ne sait pas ce que cela signifie


mfer69
Messages : 1
Inscription : 09 mars 2022 09:12
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Diagnostic de mes symptômes

Message par mfer69 »

Bonjour,
Si je poste ce message aujourd’hui c’est que je commence à réellement être inquiet.
Les symptômes dont je souffre ont débuté il y a plus d’un mois maintenant (dans la nuit du 28 au 29 janvier). Tout a commencé par une sensation de déséquilibre alors que j’étais dans mon lit (sensation d’être sur un bateau qui tangue, pas de vertiges rotatoires). La sensation n’a pas disparu même au bout de plusieurs heures et j’ai finalement fini par m’endormir par épuisement. C’est le lendemain que les choses se sont compliquées, après avoir passé la journée sans vertiges mais avec une sensation de mal-être et de grosse fatigue, ils sont revenus dans la soirée. Sauf que cette fois-ci j’avais en plus la sensation d’être complètement sonné/vaseux (comme après un ko) et j’ai commencé à avoir des difficultés à effectuer des gestes simples avec le bras droit. Je suis donc allé à l’hôpital où j’ai fait tous les tests pour écarter un risque d’AVC ou d’une quelconque urgence vitale. À savoir que je suis monté jusqu’à 20 de tension sachant que j’ai 24 ans et que mes pupilles étaient dilatées lors de mon arrivée aux urgences. J’ai depuis consulté deux ORL qui n’ont détecté aucun problème, un neurologue qui cherche encore la source du problème et plusieurs médecins généralistes. Bref, aucune piste convaincante n’a été trouvé depuis malgré tous les examens effectués : IRM cérébrale, scanner rachi-cervicale, échographie abdominale (pour vérifier les surrénales qui auraient apparemment pu être à l’origine de mes poussées de tension) et polygraphie ventilatoire nocturne. L’hypothèse du stress a donc été évoquée par certains médecins et complètement réfutée par d’autres. Les symptômes s’étant stabilisés mais n'ayant pas disparu (j’ai toujours des difficultés à effectuer des gestes simples du bras droit, je suis souvent vaseux, je suis extrêmement fatigué ce qui m’empêche de faire le moindre effort et je peux me sentir relativement bien à un moment donné puis être à deux doigts du malaise une minute après) je poste ce message dans l’espoir que quelqu’un est une hypothèse pouvant expliquer mes symptômes. J’ai également eu une importante perte de poids lors de mes premières « crises » : je suis passé de 77 à 70kg en 4 jours. J’étais remonté à 73kg en me forçant à m’alimenter correctement mais je suis de nouveau redescendu à 69kg ces derniers jours … Je ne suis pas quelqu’un de stressé et honnêtement je ne crois pas une seconde que tous ces symptômes puissent en être la cause. Je précise également que j’ai été victime d’un accident de scooter il y a environ 5 mois dans lequel je me suis cassé le tibia. Peut-être y a-t-il un lien, quelque chose a bougé dans mon corps à ce moment ?

Merci d’avance pour vos réponses.
Modérateur
Messages : 2517
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Plusieurs symptômes sans diagnostiques, besoin d'aide

Message par Modérateur »

Bonjour et bienvenue sur le forum, nous vous rappelons que les informations postées sont souvent partielles et ne concernent qu’un aspect de la maladie. L'historique n’est pas toujours précisé. La règle est donc d’éviter de généraliser à partir d'une expérience personnelle... Aussi, n'attendez pas d'hypothèse diagnostique à ce premier post, mais tenez nous au courant du suivi en place, vous êtes toujours suivi par le neurologue , c'est bien cela ?
Stephwinnie
Messages : 1
Inscription : 18 juin 2023 13:29
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Douleurs neuropathiques sans diagnostic

Message par Stephwinnie »

Bonjour,
Je vous explique ma situation.
Cela a commencé en 2018, première poussée avec fortes douleurs dans les mains qui me réveillaient la nuit. Sensation de brûlures dans les deux mains.
J’ai passé un electromyogramme pour voir si c’était le canal carpien mais rien.
Cela est passé et un an plus tard redouleurs, rdv chez rhumatologue mais rien.
Les crises étaient jusque là espacées et depuis 3 semaines c’est revenu douleurs insupportables dans les mains qui remontent dans les bras. Je dors très mal la nuit, hier impression d’avoir d’énormes coups de soleil sur la nuque et bras, peau qui brûle sans marque.
J’ai vu rhumatologue qui m’a fait faire analyse de sang très complète pour maladies auto immunes et tout est bon.
Electromyogramme à nouveau, et rien. La neurologue m’a donnée à faire un IRM médullaire pour éliminer sclérose en plaque car beaucoup de cas dans ma famille et examen normal.
Anti-inflammatoire et codéine ne me soulagent pas, le généraliste m’a mis sous lyrica depuis aujourd’hui.
J’en peux plus et tous les examens sont bons.
La neurologue veut que je fasse un SUDOSCAN à l’hôpital pour voir du côté des petites fibres.
Mon généraliste était très pessimiste en me disant qu’on ne trouverait sûrement jamais rien….
J’ai peur que ces douleurs ne disparaissent plus et de vivre avec ça. Je suis en arrêt car impossible d’aller bosser mais il va falloir y retourner dans une semaine.
Bref je suis désespérée je ne sais plus vers qui me tourner. Tous les examens sont bons donc on me fait comprendre qu’il n’y a plus rien à faire.
Est-ce que quelqu’un a ces mêmes symptômes localisés que dans les mains et avant bras ??

Merci pour vos conseils …
A33
Messages : 3
Inscription : 04 juin 2023 12:25
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Re: Douleurs neuropathiques sans diagnostic

Message par A33 »

Malheureusement ici on se sent surtout d'être soulagé de ne pas être seul....mais on a rarement de vrai réponse à notre état...le "c dans votre tête " est difficile...surtout quand on a l'impression que la maladie progresse....courage à toi.
Tomtom6435
Messages : 1
Inscription : 12 oct. 2023 20:35
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Re: Douleurs neuropathiques sans diagnostic

Message par Tomtom6435 »

Bonjour .
merci d'avance pour la lecture et la réponse possible de mon message .

J'ai 26 ans et depuis maintenant 5 mois je présente des engourdissement de l'avant bras et et des 2 derniers doigts de la mains ainsi que des sensations de picotements , de brûlures , d'eau froide qui coule sur l'avant bras .
S'accompagne d'une photosensibilité (phare de voitures , reflet , et soleil de manière générale )
Ainsi que de lésion de type psoriasis sur cuir chevelu main et coude parfois .
Recament des vertiges violents d'apparition brutale et de durée assez courtes (10-15 minutes ) .

Tout ses symptômes sont par " poussées " partent et reviennent sans facteurs déclencheur particulier.

- Examens de sang bon (ferritine un peu élevé )
- EMG bon
- IRM rachis cervical légers debord discal sur 2 disques .
Mon médecin ne sait pas et vote en touche en m'envoyant vers d'autres généralistes , sans réponse de leurs part sans aucune idée de ce que c'est , et très souvent rattaché a un sydromme anxieux (prescription d'alprazolam etc sans aucun effet bénéfique ) .
Je ne sais pas qui je peux a ce jour consulter , sachant que les symptômes deviennent de plus en plus nombreux à mesure que le temps passe .....
Un grand merci à tout ceux qui lironts le message et qui potentiellement sont passé par la et pourrais éventuellement aider ....
Lililas
Messages : 3
Inscription : 24 juin 2024 09:17
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Dans l'attente...

Message par Lililas »

Bonjour,

J'ai 38 ans, je suis une femme et mon parcours est très long à expliquer. Je ne me situe pas encore dans telle où telle maladie avec un nom. Cependant plusieurs atteinte ont été retrouvés à différents endroits et sont en cours d explorations.

Tout a commencé en 2020 quand je me suis mises à ressentir des vertiges assez intenses. Ainsi que des douleurs dans les jambes à l'effort. Une irm cérébrale a été faite à cette époque et n avait rien révélé.

On m'a orienté ensuite vers un orl qui a retrouvé une atteinte cochleovestibulaire bilatérale avec une areflexie vestibulaire ainsi qu une légère perte d'audition dans les fréquences graves bilaterale. L'orl n'a pas voulu poser le diagnostique de maladie de méniere de suite et tjr pas à ce jour car l'atteinte bilaterale d'emblée la surprend. Je suis suivie 1fois par an avec un audiogramme pour suivre l évolution.

Pour mes jambes ça a fini par rentrer dans l'ordre, même si ça revenait comme par poussée souvent en lien avec les vertiges d'ailleurs.

Durant la période 2020 2023 je suis allée régulièrement chez mon médecin avec des symptômes de plus en plus étranges à divers endroit mais globalement souvent répétitifs. Qui arrivent d'un coup et repartent au bout de quelques semaines comme ils sont arrivés. Entre les périodes je me sens mieux et mène une vie normale. Mon médecin m a parlé de fibromyalgie, de virus à répétition.. il n était pas très à l écoute...

C est depuis la période fin 2023-2024 que tout s'est accéléré. En avril 2023, je me mets à ressentir comme si j avais un gant sur mon bras droit, c est une sensation très étrange mais comme c est ponctuel et que ça s arrêté pour revenir mais pas souvent. Je n y fait pas attention et ne consulte pas.
Fin août je suis prise brutalement en une nuit de picottement aux 4 membres, comme j ai été exposé au soleil récemment et que je me suis fait piquer par pas mal de moustiques j y met sur ce compte dans un premier temps.
Mais ça continue sur plusieurs jours de façon intense et les picottements ne me semble pas superficielle à la peau mais interne ça fait comme des picottements comme quand le membre commence à s'engourdir.

Je finis par consulter, on me parle de carence en magnésium, de possible urticaire. On me donne antihistaminique et magnésium. Les picottemenrs continuent quand mm, enfin par vague. Ça passe sur quelques jours mais ça fini tjr par revenir.

Mon médecin fini par conclure que je suis stressée !!! Je me fâche avec lui, oui je suis stressée par ce que je ressens et il y a de quoi mais je ne suis pas stressée dans ma vie de tous les jrs. Je finis par prendre un deuxième avis dans une maison médicale, le médecin me propose une irm médullaire, et une orientation vers un neurologue et me dit que le stress ne donne pas ce genre de symptôme.

Rien à l irm, le radiologue me conseil vivement une consultation en neurologie. Rdv dans 7 mois... je tente de voir avec mon médecin si il ne peut pas faire avancer le rendez-vous, bien sûr il refuse..... pendant ce temps là les picottements aux 4 membres diminuent et disparaissent et puis ça reprend un jour juste sur tout le côté droit du corps. La jambe droite, le bras droit, le côté droit du visage par crise. Je note que mes vertiges et acouphènes apparaissent au même moment de ces crises. J en parle à mon orl qui me dit que oui il faut rechercher côté neuro. Qu'il peut y avoir un lien.

Dans l attente de ce rdv, je fais je ne sais combien de consultation avec mon médecin qui n aboutissent à aucune recherche de plus. Je suis prise par 3 fois de fatigue extrême avec douleurs diffuses comme le début d une grippe et des éruptions cutannée comme de l urticaire. On met ça sur le compte d un virus. Je suis arrêtée par 3 fois 1 bonne semaine alors que ça ne m est jamais arrivée. J essaye de dire à mon médecin que c est bizarre d attrapper 3 fois le même virus d'autant que les picottement acouphene vertige interviennent durant cette période de maladie, comme par hasard j ai envie de dire. Mais non pour lui c est viral et je finis par le croire puisque ça fini par passer à chaque fois.

Visite du neurologue en mars, mes symptomes ont pour la plupart disparu et je vais mieux et en suis contente. J explique tout mais je ne parle pas de mes dernières fatigues et courbatures bizarres puisque je reste sur l avis de mon médecin virus... il a fini par m en persuader... la neurologue se veut rassurante mais veut faire certains examens pour éliminer des pistes de certaines neuropathies. Et me dit que si rien n est retrouvé à ces examens on partira du principe de neuropathie idiopathique qui arrive dès fois en post infection virale que c est long à passer mais que ce n est rien de grave. Elle note pour le côté orl. Irm cérébrale de prévue en mai et electromyogramme des 4 membres en septembre. Le hic elle part en congé maternité et ne revient qu en septembre.

Je passe mon irm fin mai. (Entre temps une violente douleurs dans le genou m a prise, du jour au lendemain. J ai consulté plusieurs fois on me parle du ménisque... irm de prevue pour aout... et j ai de nouveau eu un episode de grosse fatigue et courbatures debut mai on met encore ça sur un virus)
Je reçois le compte rendu irm cérébrale chez moi car le radiologue n était plus là le jrs de l examen.. il n y a donc pas eu l.injection de contraste. Le compte rendu est alarmant en clair on retrouve plusieurs hypersiganux de la substance blanche à divers endroits et la conclusion est que j ai une sclerose en plaque. Je prends de suite rdv avec mon médecin qui me dit avoir reçu une réponse d un autre neurologue, ma.neurologue en congé lui ayant demandé son avis. Et lui dis pas de sclerose en plaque, pas d'urgence à investiguer plus mais irm à contrôler pour fin 2024.

Nous arrivons en juin et à maintenant, depuis une semaine je suis de nouveau avec une forte fatigue douleurs de partout, picottements fourmillements, acouphene important, maux de tête, et fasciculation ça c est nouveau ! Je suis en arrêt maladie toute cette semaine et doit revoir mon médecin vendredi pour faire le point.

Je commence à fortement m'inquiéter. Merci à tout ceux qui m auront lu.
Modérateur
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Re: Plusieurs symptômes sans diagnostic, besoin d'aide

Message par Modérateur »

Bonjour Lililas et bienvenue sur ce forum. Ce parcours de 4 années est épuisant, le compte rendu du radiologue doit vraiment être interprété en prenant en compte tout le contexte et l’évolution des symptômes. Votre médecin médecin est maintenant plus à l’écoute mais nous comprenons que ces délais de contrôle et l'absence de votre neurologue rendent tout ce cheminement encore plus difficile... Merci de le partager ici :)
Lililas
Messages : 3
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Re: Plusieurs symptômes sans diagnostic, besoin d'aide

Message par Lililas »

Merci beaucoup,

Je revois mon médecin fin de cette semaine pour faire un point.

Je me sens comme lors de mes précédentes crises très fatiguée avec des douleurs diffuses comme des courbatures. Pas très faim.. mal à la tête et diverses paresthesies plus plaques rouges qui apparaisssent et disparaissent plus demangeaisons de la peau. J ai l impression de devenir folle.. sans savoir ce que j ai je sais que ça fini par passer mais quand on est dans le pic de cette crise c est une horreur. L impression d être vidée de toutes mes forces et d avoir mal partout...vivement que j aille mieux...
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