Echinococcose Alvéolaire

[Modérateur]

L’échinococcose alvéolaire est une zoonose parasitaire liée à une infestation par la larve d'un cestode, Echinococcus multilocularis. En France, la maladie est rare mais grave au moment du diagnostic, elle représente environ 30 cas par an et est caractérisée par une très grande latence clinique. On estime qu'une période allant jusqu'à 10 à 15 ans sépare la contamination de l’apparition des premiers symptômes. L'échinococcose n'est pas une maladie à déclaration obligatoire.

Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

[Diminik@]

Bonsoir et merci pour l'ouverture de ce forum sur cette maladie.

J'habite en Franche Comté, région très touchée par cette maladie.

J'ai été détecté fortuitement en 2012 pour le suivi d'une autre maladie rare, via un scanner.

2 tâches supectes ont été vues par le radiologue.
Malgré une échographie il ne pouvait pas y mettre un.nom.

Via le service hépatologie du CHRU de Besançon, j'ai eu une ponction et le diagnostic est tombé : echinococcose alveolaire.
Un traitement par Albendazole m'a été prescrit, médicament délivré uniquement en.pharmacie du CHRU.
Des PdS régulières ( dont la sérologie qui est un.tres bon marqueur de l'évolution du parasite ), des examens par imagerie : petscan irm et consultations tous les 3 mois, puis 6mois.

Les lésions sont restées stables jusqu'en 2020.
Pour quelles raisons ont elles grossies ??????
Mon dossier est passé en CRP, l'opération a été proposée.

20 sept 2021 j'entrais au bloc, pour 6h00 d'intervention, 6 jours de soins intensifs, 1 mois sans rien faire, sauf marcher et conduire.

Le traitement médical a été poursuivi pendant 2ans, le suivi par imagerie aussi.

Aujourd'hui tout est OK, j'ai appris il y a 15jours que je pouvais arrêter ce traitement.
Je referai un petscan dans 1an, 1 pds tous les 6 mois pour contrôler la sérologie.

Sur Besançon, une association existe AIREA.
Je pense, et j'en suis sûre, que notre présidente devrait passer par là pour vous en dire plus.

N'hésitez pas à nous questionner.

[AIREA]

Bonsoir, les membres de l'AIREA vous remercient pour l'ouverture de ce forum de discussions.
Nous nous abonnons au sujet pour rester informés des échanges sur ce sujet.
A très bientôt.

[Mayane]

Merci pour l'ouverture de ce forum !

Voici mon partage d'expérience :

J'habite à Nice. Suite à un scanner de contrôle après une opération d'un fibrome, la découverte d'une plage noire ayant touché plus de la moitié du foie droit a été trouvé (avril 2022) Il a fallu 5 mois pour comprendre ce que c'était. Plusieurs spécialistes du foie avaient des diagnostics différents : Hemangiome géant congénitale, thrombose du foie, ... Plusieurs scanner et IRM ont été réalisés afin d'analyser la propagation. C'est suite à une biopsie du foie que la maladie de l'echinococcose alvéolaire a été confirmé par le CHU de Besançon.

Étant parmis les premiers cas à Nice, j'ai pris la décision de me faire opérer à Besançon.
L'opération a eu lieu 12 mois après le diagnostic. 12 mois de traitement à l'Abendazole. (Novembre 2023)
Ça a été une lourde opération. 65% du foie a été retiré, un bout de diaphragme, la vésicule biliaire et il y a eu une reconstitution de la veine cave qui a été la partie la plus délicate. 12h d'opération, 15h au bloc opératoire.

Puis j'ai passé 4 jours en réanimation, 6 jours en soins intensifs, et 3 semaine en hospitalisation.
1 mois et 1 semaine au total.

Je suis actuellement en convalescence à Nice.
Il n'est pas simple de se remettre de ce type d'opération et la patience et le moral sont essentiels.

Aujourd'hui, plus aucune personne de mon entourage ne mangera des baies sauvages

[Lisette70400]

Bonjour à tous
Merci pour ce forum ainsi que pour les partages de vos expériences
Je m’appelle Elise j’habite en haute Saône
On m’a diagnostiquée une echinococose alvéolaire lors d’un scanner le 3 octobre puis confirmation par test sanguins et IRM qui ont suivis j’ai une masse volumineuse qui est collé après l’abdomen droit
J’ai démarré le traitement eskazol le 1 novembre mais ma masse a grossit depuis le début du traitement
Le traitement a été augmenté après un bilan a l’hôpital avec petscan
Je prend le nouveau traitement depuis 1 semaine pas de changement mais je garde le moral on va y arriver !!!
Je suis preneuse de toutes vos expériences pour me permettre de comprendre un peu mieux cette maladie
Merci à tous pour vos retours

[AIREA]

Bonjour Mayane,
Bonjour Lisette,
Nous vous remercions pour vos témoignages. Nous te souhaitons un bon rétablissement Mayane.
Nous avons suivi ton parcours depuis quasiment le début et nous connaissons ton courage.

Les membres de l'association (patients ou experts de cette maladie rare, mais grave) sont à votre écoute.
Nous agissons également pour faire connaître la maladie en multipliant les actions de prévention.
Et nous apportons, quand nous le pouvons, notre soutien à la recherche.

Bon courage à toutes les deux.

[Modérateur]

Merci à vous pour ces contributions ! nous mettons très vite le logo en ligne , merci à AIREA pour cette animation/modération exemplaire !

[AIREA]

Merci à vous également, cher modérateur.
Les patients de l'échinococcose alvéolaire peuvent se sentir très seuls face à cette maladie. Il est important de pouvoir échanger, discuter, se sentir soutenus et accompagnés. Nous sommes là pour cela et ce forum nous permet de collaborer pour apporter encore plus d'entraide aux patients.

Nous vous rappelons que vous pouvez suivre l'actualité de l'association sur la page Facebook :
https://www.facebook.com/AssociationAIREA/

[sabrinette]

Bonsoir à tous et à toutes,

Je m'appelle Sabrina, j'ai 34 ans et j'habite en Lorraine.
En octobre 2021 j'avais comme une gêne sous les côtes surtout au côté droit. Dans un premier temps, les médecins de l'hôpital le plus proche ne pensent à rien d'autre qu'une indigestion.

Mon médecin traitant décide de me prescrire une prise de sang et une échographie devant la gêne permanente que j'ai sous les côtes.
Le premier radiologue met en évidence trois grosses lésions au foie et le lendemain au scanner un autre radiologue à l'hôpital met aussi en évidence trois grosses lésions kystiques d'au moins 10 cm chacun touchant les deux lobes du foie assez calcifiée. Il était déjà quasi convaincu qu'il s'agissait d'une échinococcose alvéolaire. La sérologie de dépistage confirmera le diagnostic une semaine plus tard.

Je suis prise en charge dans un premier temps à Toul ou après concertation avec les médecins experts de Besançon je débute le traitement par albendazole et une opération est impossible étant donné la grosseur des lésions. Traitement arrêté un mois plus tard en raison des effets secondaires et des prises de sang de contrôle vraiment pas bonnes.

En juillet 2022 je débute un nouveau traitement, le VERMOX (mebendazole). Suite à une colite infectieuse qui a dégénérée en embolie pulmonaire au mois de juin 2023, des examens (PET SCAN et SCANNER) révéleront la progression des lésions et une atteinte surrénalienne par le parasite.
Après une nouvelle réunion RCP une opération n'est toujours pas envisageable compte tenu de la taille des kystes et suite à cette colite et embolie pulmonaire où j'ai perdue presque 30 kilos.

Je suis toujours sous VERMOX et ça ce passe bien. Les prochains examens médicaux sont prévus pour le mois de juillet au CHRU de Nancy où je suis bien suivi.

Merci pour l'ouverture de ce forum sur cette maladie qui reste encore très rare!

A bientôt

[Modérateur]

Bonjour Sabrinette,

tout s'abord bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage !

Ce forum est en effet un lieu de partage et de soutien, présent pour faire face à la maladie au quotidien. Nous sommes ravi d'apprendre que votre suivi se passe bien. N'hésitez pas à nous donner des nouvelles à la suite de vos différents examens, au plaisir de vous lire.

N'hésitez pas non plus à contacter l'association AIREA : https://cnr-echinococcoses-ccoms.univ-f ... r_2023.pdf