traitements naturels

[Laouretta]

Bonjour Céline,
Petite rectification si tu parles de moi en tant que patiente qui ait consulté a Montpellier, je ne connais pas encore la composition de la crème donc je ne m'avance pas a dire que c est la même composition, je l'espère !

[Modérateur]

Bonjour,

Je suis suivie par le docteur Duval Modeste à qui j'ai évoqué la crème du professeur Has mais qui ne veut pas me prescrire cette crème. Dois je demander rendez vous avec le Professeur JOLY?
Par le biais du compte Instagram j'ai rencontré une personne qui a eu rendez vous avec le centre FIMARAD de Montpellier et qui a pu obtenir cette crème . Le dermatologue lui a fait fabriquer cette crème. Je ne sais pas quelle démarche faire ?

Cdt

Bonjour Celine27,
Votre dermatologue exerce bien dans le service du Pr JOLY : https://www.chu-rouen.fr/services/dermatologie/
Nous ne connaissons pas les raisons de ce refus, n'hésitez pas à en reparler avec votre médecin, en parallèle de vos autres démarches avec le Pr Cristina Has.

[Agnès]

Bonjour,
Me voilà revenue sur le forum. Je n'y étais pas retournée car je n'y avais pas trouvé de nouvelles infomations. Mais ce n'est plus le cas
Pour ma part j'ai toujous les 4 membres bien marqués par la porokératose et c'est toujours disgracieux ! Enfin c'est mon avis. Comme certaines d'entre vous, je suis compléxée par cela et ce n'est pas facile à vivre. Cet été avec cette chaleur porter des chemises à manches longues et pantalons jusqu'en bas des jambes, pas facile... Sans oublier tout de même de se badigeonner plusieurs fois par jour de crème anti-uv...
Alors question traitement, je suis comme vous en pleine errance. Les produits à base de bave d'escargot fonctionnent pas mal (savon et crème). J'essaye tout un tas de crème hydratantes, qui n'hydratent pas vraiment ma peau, juste au moment où je les mets.
En mai dernier je suis allée faire une cure thermale à Avène. Bain, douche, bandelette tous les jours. J'ai vu une petite amélioration. J'ai surtout remarqué que les lésions rouges devenaient plus brunes. Je vais y retourner en 2026, il parait qu'il ne faut pas s'arrêter à une seule !
Le médecin de la cure m'a préscrit une crème à base d'urée (30 ou 40% je crois). C'est une crème à faire fabriquer en pharmacie. Je ne suis pas persuadée de son efficacité, mais je persiste.
En conclusion, par rapport à ma peau, je crois que ce sont le savon et le lait pour le corps à base d'escagot qui me semblent les plus efficaces.
Je vais toutefois essayer l'aloé vera, j'en ai chez moi...
Merci de m'avoir lue et dites moi si vous avez essayé des crèmes, traitement...

[Modérateur]

Merci Agnès pour votre témoignage, et votre retour sur le forum

[Laouretta]

Bonjour et merci beaucoup pour ce nouveau témoignage, ça fait toujours plaisir de lire des personnes dans les mêmes conditions !
Petite question, la cure thermale vous a t elle été remboursée en partie ? Je n’ai jamais creusé cette piste, je vais regarder !
De mon côté, j’avance sur le deuil de revoir une peau normale un jour !
Je mets une crème à base de cholestérol depuis 1 an qui a atténué la rugosité des plaques qui sont lisses maintenant et je pense que certaines ont disparu. En parallèle je fais tout un travail en naturopathie avec différentes techniques pour limiter l’inflammation (je suis naturopathe) et je n’ai pas noté de nouvelles plaques, elles ne sont plus rouges, j ai l’impression que ça se stabilise voire s’ameliore un peu.
Je pense aussi que cette maladie a une composante émotionnelle et psychique donc je continue aussi mon chemin sur mon histoire de vie par différentes choses. J’avance sur l’acceptation !
Je suis disponible pour partager si certain.es ont envie.
Belle journée à toustes
Laure

[Modérateur]

Bonjour Laure, merci pour votre retour et bravo pour votre chemin d'acceptation ...
Quelques informations au sujet des cures thermales et de leur prise en charge : https://www.ameli.fr/assure/rembourseme ... e-thermale
Vous pouvez également contacter Santé Info Droits, si des questions persistent : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/