Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[solutricine]

Bonjour,

Je vous comprends. On sent tous un changement dans notre corps, mais tous les examens sont normaux, même réalisés à plusieurs plusieurs mois d'intervalle (contrôle). Mais un EMG bien réalisé est très fiable et rend la SLA hautement improbable s'ils sont normaux. Même au tout début de la maladie (durant les premiers mois), certains signes à l'EMG ne trompent pas. Mais au "tout tout" premier stade de la maladie, il est possible que l'EMG ne détecte pas encore de résultats clairement pathologiques. Mais lorsque deux ou trois EMG sont réalisés à plusieurs mois d'intervalle, et sont tous corrects, c'est hautement improbable. Mais je suis comme vous, j'ai parfois l'impression qu'on ne nous écoute pas, et que tant qu'il n'y a pas de signes indéniables, ils laissent "courir" ou sont évasifs. Personnellement, au premier EMG aucune fasciculation détectée, au second quelques-uns visibles mais superficielles, non compatibles avec une SLA. Tous les réflexes sont normaux, marche normale y comprit talon et pointe des pieds .... Le seul examen qui a vu quelque chose pour moi est l'IRM cérébral avec des hypersignaux en substance blanche, pouvant laisser entendre un début de sclérose en plaques. Mais quand bien-même, cela n'expliquerait même pas tous les symptômes ressentis. Comme vous, je n'invente quand même pas les fasciculations, les fourmillements, les picotements, la sensation de "sueur" ou d'eau sur mes membres, un doigt qui se met à trembler tout seul frénétiquement, les crampes, le besoin de se lever et marcher car je "m'ankylose", etc.... Ce ne sont des symptômes au final ni de la SLA, ni de la SEP .... Et pourtant cela jusqu'à preuve du contraire c'est bel et bien neurologique, cela ne peut pas venir d'autre part. Mais après il y a pas mal de maladies neurologiques orphelines autre que la SLA et la SEP. Il ne faut pas non plus se mettre martel en tête comme on dit. Mais le problème aussi de la SLA, c'est qu'on lit des témoignages de patients dont le diagnostic est déjà tombé, donc à un stade déjà disons assez "avancé". Finalement, on ne sait pas vraiment quels symptômes ils ont pu avoir durant les années avant le diagnostic, et qu'ils ont peut-être ignorés car insignifiants au début. C'est là où cela m'angoisse. Car même pour mon cas familial, difficile de savoir si elle a eu des signes avant d'avoir vraiment des symptômes flagrants, même si elle ne s'est jamais plainte de crampes ni de fasciculations, ça c'est quasi certain.

C'est exactement ce que je perçois aussi ! On lit souvent "la sla ne commence jamais par des fasciculations", mais peut être que les fasciculations sont pour certains le 1er Symptome qui conduit à consulter et non pas le 1er Symptome qui se déclenche ! Pour ma part, cela serait le cas si jamais j'étais diagnostiquée SLA car ce sont les fasciculations qui m'ont conduite chez le neurologue. Mais j'ai plein de symptômes que je peux líster que j'ai ressenti ces derniers mois / années ( 2/3 fois des vibrations internes, 1/2 fois des douleurs atroces dans les jambes la nuit à devoir prendre des calmants pour dormir, 2)3 fuites urinaires mais pas a l'effort...etc). Sur le coup, le symptôme vient et disparaît. Éventuellement,on l'évoque avec le médecin en passant, mais en soit, ce symptôme ne signifie rien tout seul. Il me semble que c'est seulement APRES un diagnostic et avec une bonne perception de son propre corps qu'on peut essayer d'approcher des symptômes precurseurs. Mais cette information n'est en rien utile lorsque l'idée de la maladie commence à faire son chemin dans nos esprits : en effet, des symptômes ne font pas un diagnostic.
Pour ma part,je me dis qu'un jour peut être je vais tomber et plus me relever et la, j'irai direct en centre sla et la question sera réglée. D'ici là, je vis avec l'idée de ma propre mortalité et étrangement, c'est une grande libération pour moi. Je n'ai plus du tout peur de la maladie maintenant que j'en ai fait une probabilité.

[TERMI]

Effectivement, les fasciculations ne sont des signes ni de SLA ni de SEP je l'ai lu presque partout, pourtant c'est souvent ce qui conduit chez le neurologue. Cela arrive dans ces deux maladies, sans pour autant qu'un lien réel de causes à effet ait été clairement établi.

Pour les fuites urinaires, notamment les énurésies nocturnes, surviennent parfois dans la SEP mais pas dans la SLA, de ce que j'ai lu. Cela m'est déjà arrivé deux fois en quelques mois, alors qu'en 42 ans, jamais auparavant. Dans les micros-AVC aussi. Cela peut aussi venir d'un sommeil "trop profond" lié à la fatigue. J'ai repris RDV fin septembre chez mon médecin traitant pour faire l'IRM cérébral de contrôle, comme demandé par la neurologue en janvier. Mais comme beaucoup ici, j'ai l'impression d'être "promené", avec des diagnostics plus ou moins établis.... On me parle de SEP mais on ne me fait pas de ponction lombaire, on me parle de BFS sans expliquer clairement ce que c'est ni d'où cela peut provenir. On exclue la SLA, mais on dit "pour le moment", car l'EMG comme je l'ai dis, élimine cette maladie mais uniquement à un "instant T". On vit vraiment une situation difficile. Là depuis quelques jours, douleur dans le bras gauche quand je le lève, sans explication (je n'ai pas soulevé de charges lourdes). Aujourd'hui cela commence à aller mieux, sans traitement particulier. Si je devais dépeindre ma vie aujourd'hui, c'est une sinusoïde : des jours où ça va plutôt bien, d'autres où ça va moins bien, d'autres presque pas du tout avec notamment une énorme fatigue, des douleurs diffuses surtout dans les jambes, et une difficulté à rester concentrer, et où j'ai l'impression de devoir me concentrer pour parler correctement. J'ai aussi, parfois, une perte d'appétit ("pas faim"), alors que je sais être plutôt un bon mangeur. Un peu comme si j'étais ivre ou un lendemain de fête. C'est vraiment pénible, décourageant, frustrant aussi de ne pas savoir. On me dit que cela peut passer comme c'est apparu, alors que là depuis 1 an déjà, certes pas de réelles dégradations, mais pas non plus d'améliorations nettes. J'ai vu des cas où les fasciculations et crampes durent depuis plusieurs années, les gens ont du apprendre à vivre avec, sans qu'un diagnostic précis ne leur ait été posé. Cela m'arrive quand même de rester relativement tranquille plusieurs jours d'affilé. Bref, aussi un "ras le bol" général et du découragement.