Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[solutricine]

Bonjour,

Je vous comprends. On sent tous un changement dans notre corps, mais tous les examens sont normaux, même réalisés à plusieurs plusieurs mois d'intervalle (contrôle). Mais un EMG bien réalisé est très fiable et rend la SLA hautement improbable s'ils sont normaux. Même au tout début de la maladie (durant les premiers mois), certains signes à l'EMG ne trompent pas. Mais au "tout tout" premier stade de la maladie, il est possible que l'EMG ne détecte pas encore de résultats clairement pathologiques. Mais lorsque deux ou trois EMG sont réalisés à plusieurs mois d'intervalle, et sont tous corrects, c'est hautement improbable. Mais je suis comme vous, j'ai parfois l'impression qu'on ne nous écoute pas, et que tant qu'il n'y a pas de signes indéniables, ils laissent "courir" ou sont évasifs. Personnellement, au premier EMG aucune fasciculation détectée, au second quelques-uns visibles mais superficielles, non compatibles avec une SLA. Tous les réflexes sont normaux, marche normale y comprit talon et pointe des pieds .... Le seul examen qui a vu quelque chose pour moi est l'IRM cérébral avec des hypersignaux en substance blanche, pouvant laisser entendre un début de sclérose en plaques. Mais quand bien-même, cela n'expliquerait même pas tous les symptômes ressentis. Comme vous, je n'invente quand même pas les fasciculations, les fourmillements, les picotements, la sensation de "sueur" ou d'eau sur mes membres, un doigt qui se met à trembler tout seul frénétiquement, les crampes, le besoin de se lever et marcher car je "m'ankylose", etc.... Ce ne sont des symptômes au final ni de la SLA, ni de la SEP .... Et pourtant cela jusqu'à preuve du contraire c'est bel et bien neurologique, cela ne peut pas venir d'autre part. Mais après il y a pas mal de maladies neurologiques orphelines autre que la SLA et la SEP. Il ne faut pas non plus se mettre martel en tête comme on dit. Mais le problème aussi de la SLA, c'est qu'on lit des témoignages de patients dont le diagnostic est déjà tombé, donc à un stade déjà disons assez "avancé". Finalement, on ne sait pas vraiment quels symptômes ils ont pu avoir durant les années avant le diagnostic, et qu'ils ont peut-être ignorés car insignifiants au début. C'est là où cela m'angoisse. Car même pour mon cas familial, difficile de savoir si elle a eu des signes avant d'avoir vraiment des symptômes flagrants, même si elle ne s'est jamais plainte de crampes ni de fasciculations, ça c'est quasi certain.

C'est exactement ce que je perçois aussi ! On lit souvent "la sla ne commence jamais par des fasciculations", mais peut être que les fasciculations sont pour certains le 1er Symptome qui conduit à consulter et non pas le 1er Symptome qui se déclenche ! Pour ma part, cela serait le cas si jamais j'étais diagnostiquée SLA car ce sont les fasciculations qui m'ont conduite chez le neurologue. Mais j'ai plein de symptômes que je peux líster que j'ai ressenti ces derniers mois / années ( 2/3 fois des vibrations internes, 1/2 fois des douleurs atroces dans les jambes la nuit à devoir prendre des calmants pour dormir, 2)3 fuites urinaires mais pas a l'effort...etc). Sur le coup, le symptôme vient et disparaît. Éventuellement,on l'évoque avec le médecin en passant, mais en soit, ce symptôme ne signifie rien tout seul. Il me semble que c'est seulement APRES un diagnostic et avec une bonne perception de son propre corps qu'on peut essayer d'approcher des symptômes precurseurs. Mais cette information n'est en rien utile lorsque l'idée de la maladie commence à faire son chemin dans nos esprits : en effet, des symptômes ne font pas un diagnostic.
Pour ma part,je me dis qu'un jour peut être je vais tomber et plus me relever et la, j'irai direct en centre sla et la question sera réglée. D'ici là, je vis avec l'idée de ma propre mortalité et étrangement, c'est une grande libération pour moi. Je n'ai plus du tout peur de la maladie maintenant que j'en ai fait une probabilité.

[TERMI]

Effectivement, les fasciculations ne sont des signes ni de SLA ni de SEP je l'ai lu presque partout, pourtant c'est souvent ce qui conduit chez le neurologue. Cela arrive dans ces deux maladies, sans pour autant qu'un lien réel de causes à effet ait été clairement établi.

Pour les fuites urinaires, notamment les énurésies nocturnes, surviennent parfois dans la SEP mais pas dans la SLA, de ce que j'ai lu. Cela m'est déjà arrivé deux fois en quelques mois, alors qu'en 42 ans, jamais auparavant. Dans les micros-AVC aussi. Cela peut aussi venir d'un sommeil "trop profond" lié à la fatigue. J'ai repris RDV fin septembre chez mon médecin traitant pour faire l'IRM cérébral de contrôle, comme demandé par la neurologue en janvier. Mais comme beaucoup ici, j'ai l'impression d'être "promené", avec des diagnostics plus ou moins établis.... On me parle de SEP mais on ne me fait pas de ponction lombaire, on me parle de BFS sans expliquer clairement ce que c'est ni d'où cela peut provenir. On exclue la SLA, mais on dit "pour le moment", car l'EMG comme je l'ai dis, élimine cette maladie mais uniquement à un "instant T". On vit vraiment une situation difficile. Là depuis quelques jours, douleur dans le bras gauche quand je le lève, sans explication (je n'ai pas soulevé de charges lourdes). Aujourd'hui cela commence à aller mieux, sans traitement particulier. Si je devais dépeindre ma vie aujourd'hui, c'est une sinusoïde : des jours où ça va plutôt bien, d'autres où ça va moins bien, d'autres presque pas du tout avec notamment une énorme fatigue, des douleurs diffuses surtout dans les jambes, et une difficulté à rester concentrer, et où j'ai l'impression de devoir me concentrer pour parler correctement. J'ai aussi, parfois, une perte d'appétit ("pas faim"), alors que je sais être plutôt un bon mangeur. Un peu comme si j'étais ivre ou un lendemain de fête. C'est vraiment pénible, décourageant, frustrant aussi de ne pas savoir. On me dit que cela peut passer comme c'est apparu, alors que là depuis 1 an déjà, certes pas de réelles dégradations, mais pas non plus d'améliorations nettes. J'ai vu des cas où les fasciculations et crampes durent depuis plusieurs années, les gens ont du apprendre à vivre avec, sans qu'un diagnostic précis ne leur ait été posé. Cela m'arrive quand même de rester relativement tranquille plusieurs jours d'affilé. Bref, aussi un "ras le bol" général et du découragement.

[Piwiss]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

[Exo]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

Bonjour Piwiss.

Les fourmillements sont rarement un des symptômes de la SLA.
Tu as perdu du poids car tu ne manges plus : c’est le stress, pas la SLA.
Le fait que tu aies remarqué que tu avais des fasciculations après avoir vu le forum prouve bien que le cerveau est un petit coquin… l’hypervigilance corporelle est un enfer, j’en fais partie aussi.
Si tu as encore de la force, que tu arrives à faire des choses comme te laver les dents, faire tes lacets, mettre ton pouce sur tous tes doigts, tu peux souffler.

Concernant la discussion sur le 1er EMG : oui, ça peut arriver, faut pas se mentir. Maintenant, j’ai vu un sondage sur une page Facebook de gens atteints : 70 % ont eu le diagnostic au premier. Dans les 30 % restants, certains ne l’ont pas eu sur le premier, mais leur neurologue en avait prévu d’autres car le premier n’était pas tout à fait “propre”. Je pense que pour ce genre de maladie, il faut être sûr. Donc, si sur le premier tu as juste un doute, tu en fais un deuxième car le neurologue n’est pas sûr à 100 %, tu arrives sur le deuxième, voire troisième, et tu dis sur Internet “on m’a diagnostiqué au 3ᵉ”. Donc le mec qui lit, comme nous, qui sommes dans le stress, fais des raccourcis.

Le diagnostic est lourd, faut pas se louper.
Il faut aussi faire attention aux témoignages sur Internet… car tu vas forcément boucler sur LE témoignage qui arrive une fois sur 50 000.
La probabilité d’avoir la SLA est déjà mince, au deuxième EMG encore plus. Pour te dire, dans ma région, c’est environ 190 cas par an.
Faut savoir doser.

Si tu continues les recherches sur Internet, tu vas rentrer dans une spirale infernale, tu y es déjà d’après ce que tu dis et on est nombreux ici à être encore là, certains des années après, sans SLA déclarée.

Tu ne sais pas de quoi demain est fait, profite de la vie, de tes enfants et essaie de donner raison aux avis médicaux… oui, je sais, on est tous convaincus qu’ils ont tort, mais c’est leur métier

[solutricine]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

Bonsoir Piwiss,
Vous vivez ce que des dizaines d'entre nous ici vivent ou ont vécu.pour ma part, cette angoisse a duré 1 mois et demi et ensuite, j'ai accepté l'éventualité de la maladie et surtout, de la mort. Et j'ai ressenti l'envie de me libérer de cette peur pour de bon, voyant dans cette épreuve un avant et un après hypocondrie.
Je vous souhaite de trouver ce qui vous permettra de donner un sens à ce qui vous arrive.
Bon courage

[Piwiss]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

Bonjour Piwiss.

Les fourmillements sont rarement un des symptômes de la SLA.
Tu as perdu du poids car tu ne manges plus : c’est le stress, pas la SLA.
Le fait que tu aies remarqué que tu avais des fasciculations après avoir vu le forum prouve bien que le cerveau est un petit coquin… l’hypervigilance corporelle est un enfer, j’en fais partie aussi.
Si tu as encore de la force, que tu arrives à faire des choses comme te laver les dents, faire tes lacets, mettre ton pouce sur tous tes doigts, tu peux souffler.

Concernant la discussion sur le 1er EMG : oui, ça peut arriver, faut pas se mentir. Maintenant, j’ai vu un sondage sur une page Facebook de gens atteints : 70 % ont eu le diagnostic au premier. Dans les 30 % restants, certains ne l’ont pas eu sur le premier, mais leur neurologue en avait prévu d’autres car le premier n’était pas tout à fait “propre”. Je pense que pour ce genre de maladie, il faut être sûr. Donc, si sur le premier tu as juste un doute, tu en fais un deuxième car le neurologue n’est pas sûr à 100 %, tu arrives sur le deuxième, voire troisième, et tu dis sur Internet “on m’a diagnostiqué au 3ᵉ”. Donc le mec qui lit, comme nous, qui sommes dans le stress, fais des raccourcis.

Le diagnostic est lourd, faut pas se louper.
Il faut aussi faire attention aux témoignages sur Internet… car tu vas forcément boucler sur LE témoignage qui arrive une fois sur 50 000.
La probabilité d’avoir la SLA est déjà mince, au deuxième EMG encore plus. Pour te dire, dans ma région, c’est environ 190 cas par an.
Faut savoir doser.

Si tu continues les recherches sur Internet, tu vas rentrer dans une spirale infernale, tu y es déjà d’après ce que tu dis et on est nombreux ici à être encore là, certains des années après, sans SLA déclarée.

Tu ne sais pas de quoi demain est fait, profite de la vie, de tes enfants et essaie de donner raison aux avis médicaux… oui, je sais, on est tous convaincus qu’ils ont tort, mais c’est leur métier

D'abord merci beaucoup pour ton message .

Ensuite ce que j'ai dit hier au neurologue c'est que j'ai une faiblaisse côté gauche et en particulier le bras il me dit Mr je viens de tout tester votre bras gauche est normal alors pourquoi depuis quelques jours jme rend compte d'une porte de force ? Il me dit non on à mesurer vous n'avez pas de perte de force je lui explique alors que comme un con je fait des test à la maison je sens que porter une chaise à bout de bras pendant 20 seconde est plus "lourd que le bras droit " je lui dit que quand je met ma jambe sur une chaise mon mollet bouge tout seul mais il est vrais que je crois lavoir remarqué avant toute ces histoires je vais voir les vidéo des gens touché et au départ il on eu aussi pour pas mal une faiblesse musculaire après je peut faire mes lacet soulever un pack d'eau des courses ect .. c'est juste que je sens que ça pèse plus dans le bras gauche depuis 1 semaine et j'ai tellement peut d'avoir fait le teste emg trop tot ma femme essaie de me raisonner mais je reste enfermer dans mes crainte doute et certitude pareil je bois de l'eau ma gorge est bizarre et ça javou l'avoir eu après avoir lu je l'imagine déjà dans le fauteuil et ça me tue le cerveau demain IRM médullaire j'angoisse aussi

[Shady]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

Bonjour Piwiss.

Les fourmillements sont rarement un des symptômes de la SLA.
Tu as perdu du poids car tu ne manges plus : c’est le stress, pas la SLA.
Le fait que tu aies remarqué que tu avais des fasciculations après avoir vu le forum prouve bien que le cerveau est un petit coquin… l’hypervigilance corporelle est un enfer, j’en fais partie aussi.
Si tu as encore de la force, que tu arrives à faire des choses comme te laver les dents, faire tes lacets, mettre ton pouce sur tous tes doigts, tu peux souffler.

Concernant la discussion sur le 1er EMG : oui, ça peut arriver, faut pas se mentir. Maintenant, j’ai vu un sondage sur une page Facebook de gens atteints : 70 % ont eu le diagnostic au premier. Dans les 30 % restants, certains ne l’ont pas eu sur le premier, mais leur neurologue en avait prévu d’autres car le premier n’était pas tout à fait “propre”. Je pense que pour ce genre de maladie, il faut être sûr. Donc, si sur le premier tu as juste un doute, tu en fais un deuxième car le neurologue n’est pas sûr à 100 %, tu arrives sur le deuxième, voire troisième, et tu dis sur Internet “on m’a diagnostiqué au 3ᵉ”. Donc le mec qui lit, comme nous, qui sommes dans le stress, fais des raccourcis.

Le diagnostic est lourd, faut pas se louper.
Il faut aussi faire attention aux témoignages sur Internet… car tu vas forcément boucler sur LE témoignage qui arrive une fois sur 50 000.
La probabilité d’avoir la SLA est déjà mince, au deuxième EMG encore plus. Pour te dire, dans ma région, c’est environ 190 cas par an.
Faut savoir doser.

Si tu continues les recherches sur Internet, tu vas rentrer dans une spirale infernale, tu y es déjà d’après ce que tu dis et on est nombreux ici à être encore là, certains des années après, sans SLA déclarée.

Tu ne sais pas de quoi demain est fait, profite de la vie, de tes enfants et essaie de donner raison aux avis médicaux… oui, je sais, on est tous convaincus qu’ils ont tort, mais c’est leur métier

D'abord merci beaucoup pour ton message .

Ensuite ce que j'ai dit hier au neurologue c'est que j'ai une faiblaisse côté gauche et en particulier le bras il me dit Mr je viens de tout tester votre bras gauche est normal alors pourquoi depuis quelques jours jme rend compte d'une porte de force ? Il me dit non on à mesurer vous n'avez pas de perte de force je lui explique alors que comme un con je fait des test à la maison je sens que porter une chaise à bout de bras pendant 20 seconde est plus "lourd que le bras droit " je lui dit que quand je met ma jambe sur une chaise mon mollet bouge tout seul mais il est vrais que je crois lavoir remarqué avant toute ces histoires je vais voir les vidéo des gens touché et au départ il on eu aussi pour pas mal une faiblesse musculaire après je peut faire mes lacet soulever un pack d'eau des courses ect .. c'est juste que je sens que ça pèse plus dans le bras gauche depuis 1 semaine et j'ai tellement peut d'avoir fait le teste emg trop tot ma femme essaie de me raisonner mais je reste enfermer dans mes crainte doute et certitude pareil je bois de l'eau ma gorge est bizarre et ça javou l'avoir eu après avoir lu je l'imagine déjà dans le fauteuil et ça me tue le cerveau demain IRM médullaire j'angoisse aussi

Bonjour Piwiss.
Votre situation est semblable à la situation de beaucoup d'entre nous. Certains symptômes viendront, certains partiront.
Beaucoup d'entre nous ont fait, un, deux, trois voire plus d'EMG, et toujours pas de diagnostic.
Moi qui vous écris, j'ai eu des doigts qui bougeaient tous seuls, j'ai eu un engourdissement complet d'une jambe pendant toute une journée (ma jambe gauche était toute raide, je n'arrivais pas à faire des flexions, marcher correctement), le lâchage d'objets n'en parlons même pas, le bras gauche qui est moins fort que le droit, car lorsque je force un peu sur des choses lourdes, j'ai une espèce de tendinite qui dure des jours. Et puis d'autres symptômes, une douleur au pied avec les muscles de la face latérale intérieure qui bougent en permanence (fasciculations ou myokimies? ).
Donc si je vois tout ça, il y a de quoi déprimer, mais je fais avec, et j'essaie de vivre du mieux que je peux (Travail, amis, famille, etc.)
Mon conseil serait de ne pas essayer d'interpréter tout ce qui vous arrive. Oui, il y a quelque chose, mais pour l'instant on sait pas quoi.
Donc, continuez à vous rendre à vos rendez vous médicaux comme prévu, et de moins angoisser. Oui, plus facile à dire qu'à faire, mais je suis bien placé pour le dire car je vis la même chose, ou presque.

P.S. Cela n'a peut être rien à voir, J'espère que vous ne le prendrez pas mal, mais pourriez vous aérer vos textes, mettre un peu plus de virgule, des points, histoire de mieux vous suivre.

[Exo]

D'abord merci beaucoup pour ton message .

Ensuite ce que j'ai dit hier au neurologue c'est que j'ai une faiblaisse côté gauche et en particulier le bras il me dit Mr je viens de tout tester votre bras gauche est normal alors pourquoi depuis quelques jours jme rend compte d'une porte de force ? Il me dit non on à mesurer vous n'avez pas de perte de force je lui explique alors que comme un con je fait des test à la maison je sens que porter une chaise à bout de bras pendant 20 seconde est plus "lourd que le bras droit " je lui dit que quand je met ma jambe sur une chaise mon mollet bouge tout seul mais il est vrais que je crois lavoir remarqué avant toute ces histoires je vais voir les vidéo des gens touché et au départ il on eu aussi pour pas mal une faiblesse musculaire après je peut faire mes lacet soulever un pack d'eau des courses ect .. c'est juste que je sens que ça pèse plus dans le bras gauche depuis 1 semaine et j'ai tellement peut d'avoir fait le teste emg trop tot ma femme essaie de me raisonner mais je reste enfermer dans mes crainte doute et certitude pareil je bois de l'eau ma gorge est bizarre et ça javou l'avoir eu après avoir lu je l'imagine déjà dans le fauteuil et ça me tue le cerveau demain IRM médullaire j'angoisse aussi

Piwiss,

J’ai vraiment l’impression que tu es dans un état de stress intense et crois-moi, tu n’es pas seul. Beaucoup d’entre nous ici sont passés par cette spirale dès qu’on a commencé à avoir des sensations bizarres et qu’on est tombé sur le mot SLA.

Il faut vraiment différencier “avoir l’impression” de “la réalité”. Tu soulèves des packs, tu portes des chaises, tu fais tes courses… Ce sont des gestes concrets qui prouvent que ta force est là. Tu es droitier ?

Si tu regardes bien, dans 80 % des témoignages de personnes diagnostiquées (Pas ceux avec 50EMG), le parcours est très différent :

Un doigt qui ne marche plus du tout,
Une main incapable de freiner un frein à main ou de tourner une clé,
Un pied qui tombe et s’accroche partout,
Des fausses routes ou de vraies difficultés à parler.
Et le tout sans retour en arrière...

On parle de faiblesses franches, pas de simples sensations. Alors oui, c'est une maladie qui se manifeste desfois d'autres façons, mais la finalité reste la même, des faiblesses réelles.

Depuis une semaine, tu remarques tout, tu sur-interprètes chaque détail. Peut-être qu’avant, si tu avais fait les mêmes tests, tu aurais ressenti exactement la même chose sans t’en inquiéter.

Pour la gorge, ça ressemble beaucoup au stress : personnellement, je me souviens m’être réveillé la nuit avec des douleurs au palais juste parce que j’appuyais ma langue dessus en permanence, tellement j’étais tendu.

Perso, j’ai fait un seul EMG, après huit mois de symptômes divers et variés, et encore… mon médecin ne voulait même pas ! La neurologue ne m’a pas demandé de revenir. Aujourd’hui, un an après le début de tout ça, j’ai encore des fasciculations, souvent des douleurs de mollet désagréables… mais je marche, je lève ma fille, je n’ai pas perdu de force. Peu à peu, j’ai surtout réussi à me retirer la SLA de la tête et à me dire que, simplement, mon corps vieillit et qu'il aime pas être assis dans un bureau 8h par jour .

Je me suis mis une routine simple anti sla pour pas retomber dans cette psychose, quand je doute je fais des talons/pointes, du hand grip à 60kg, je test l'agilité de mes doigts, de ma langue, une petite check liste du type et ça me permets de décompresser, c'est pas un EMG, mais au moins c'est la "réalité" physique...si ça peut aider.

Là, tu es entré dans le cercle vicieux dans lequel beaucoup d’entre nous sont tombés :

Tu te scrutes au moindre picotement,
Tu compares tes muscles,
Tu cherches des signes partout…
Et plus tu cherches, plus ton cerveau amplifie les sensations.

Essaie vraiment de lâcher un peu Internet, je sais, c’est plus facile à dire qu’à faire. Mais recentre-toi sur la réalité, pas sur les témoignages extrêmes que tu lis. Respire, prends du recul.

Je ne suis pas médecin, mais honnêtement, je parie que dans quelques mois tu repasseras ici en te disant :“Purée, j’ai perdu des mois à m’inquiéter pour rien.”

Parce que oui, nos symptômes, on ne les invente pas. Mais ils ne veulent pas forcément dire ce qu’on croit... et surtout pas forcément le pire.

[Piwiss]

D'abord merci beaucoup pour ton message .

Ensuite ce que j'ai dit hier au neurologue c'est que j'ai une faiblaisse côté gauche et en particulier le bras il me dit Mr je viens de tout tester votre bras gauche est normal alors pourquoi depuis quelques jours jme rend compte d'une porte de force ? Il me dit non on à mesurer vous n'avez pas de perte de force je lui explique alors que comme un con je fait des test à la maison je sens que porter une chaise à bout de bras pendant 20 seconde est plus "lourd que le bras droit " je lui dit que quand je met ma jambe sur une chaise mon mollet bouge tout seul mais il est vrais que je crois lavoir remarqué avant toute ces histoires je vais voir les vidéo des gens touché et au départ il on eu aussi pour pas mal une faiblesse musculaire après je peut faire mes lacet soulever un pack d'eau des courses ect .. c'est juste que je sens que ça pèse plus dans le bras gauche depuis 1 semaine et j'ai tellement peut d'avoir fait le teste emg trop tot ma femme essaie de me raisonner mais je reste enfermer dans mes crainte doute et certitude pareil je bois de l'eau ma gorge est bizarre et ça javou l'avoir eu après avoir lu je l'imagine déjà dans le fauteuil et ça me tue le cerveau demain IRM médullaire j'angoisse aussi

Piwiss,

J’ai vraiment l’impression que tu es dans un état de stress intense et crois-moi, tu n’es pas seul. Beaucoup d’entre nous ici sont passés par cette spirale dès qu’on a commencé à avoir des sensations bizarres et qu’on est tombé sur le mot SLA.

Il faut vraiment différencier “avoir l’impression” de “la réalité”. Tu soulèves des packs, tu portes des chaises, tu fais tes courses… Ce sont des gestes concrets qui prouvent que ta force est là. Tu es droitier ?

Si tu regardes bien, dans 80 % des témoignages de personnes diagnostiquées (Pas ceux avec 50EMG), le parcours est très différent :

Un doigt qui ne marche plus du tout,
Une main incapable de freiner un frein à main ou de tourner une clé,
Un pied qui tombe et s’accroche partout,
Des fausses routes ou de vraies difficultés à parler.
Et le tout sans retour en arrière...

On parle de faiblesses franches, pas de simples sensations. Alors oui, c'est une maladie qui se manifeste desfois d'autres façons, mais la finalité reste la même, des faiblesses réelles.

Depuis une semaine, tu remarques tout, tu sur-interprètes chaque détail. Peut-être qu’avant, si tu avais fait les mêmes tests, tu aurais ressenti exactement la même chose sans t’en inquiéter.

Pour la gorge, ça ressemble beaucoup au stress : personnellement, je me souviens m’être réveillé la nuit avec des douleurs au palais juste parce que j’appuyais ma langue dessus en permanence, tellement j’étais tendu.

Perso, j’ai fait un seul EMG, après huit mois de symptômes divers et variés, et encore… mon médecin ne voulait même pas ! La neurologue ne m’a pas demandé de revenir. Aujourd’hui, un an après le début de tout ça, j’ai encore des fasciculations, souvent des douleurs de mollet désagréables… mais je marche, je lève ma fille, je n’ai pas perdu de force. Peu à peu, j’ai surtout réussi à me retirer la SLA de la tête et à me dire que, simplement, mon corps vieillit et qu'il aime pas être assis dans un bureau 8h par jour .

Je me suis mis une routine simple anti sla pour pas retomber dans cette psychose, quand je doute je fais des talons/pointes, du hand grip à 60kg, je test l'agilité de mes doigts, de ma langue, une petite check liste du type et ça me permets de décompresser, c'est pas un EMG, mais au moins c'est la "réalité" physique...si ça peut aider.

Là, tu es entré dans le cercle vicieux dans lequel beaucoup d’entre nous sont tombés :

Tu te scrutes au moindre picotement,
Tu compares tes muscles,
Tu cherches des signes partout…
Et plus tu cherches, plus ton cerveau amplifie les sensations.

Essaie vraiment de lâcher un peu Internet, je sais, c’est plus facile à dire qu’à faire. Mais recentre-toi sur la réalité, pas sur les témoignages extrêmes que tu lis. Respire, prends du recul.

Je ne suis pas médecin, mais honnêtement, je parie que dans quelques mois tu repasseras ici en te disant :“Purée, j’ai perdu des mois à m’inquiéter pour rien.”

Parce que oui, nos symptômes, on ne les invente pas. Mais ils ne veulent pas forcément dire ce qu’on croit... et surtout pas forcément le pire.

Bonjour
Effectivement je suis dans un état d'épuisement physique et mental et pour te répondre j'écris de la main droite mais j'ai toujours eu plus de force dans le bras gauche. Alors oui j'arrive à porter des choses mais je sens qu'elle sont plus lourde avec le bras gauche alors que c'est mon bras fort normalement j'ai tellement peur si tu savais j'ai peur que ce soit les premiers symptômes je me suis dit que j'ai passer l EMG trop tôt je sais plus quoi faire en faite je m'isole ma femme me voir triste que je m'imagine déjà en fauteuil rien que dy penser que les enfants me verrai comme ça j'en ai les larmes aux yeux je prie pour que cela ne soit pas ça mais j'arrive pas à passer à autre chose pour l'instant malgré que le neurologue m'a dit que non c'est n'est pas ça j'y arrive plus

[TERMI]

Bonjour,

Merci pour votre témoignage et je vous souhaite beaucoup de courage. Attention cependant à ce qui a pu être écrit ici, et avec lesquels je suis parfois en désaccord. Il est hautement improbable qu'un EMG, même réalisé tôt, "passe" à côté d'une SLA, même au début. Cela reste possible mais c'est très rare.

Voir ici :
https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... 106v01.pdf


Il s'agit d'un examen de référence pour le diagnostic des maladies du système nerveux périphérique. En revanche, oui, cet examen est dans l'incapacité de détecter une maladie du système nerveux central comme la sclérose en plaques par exemple. Dans le cas de cette maladie, c'est un IRM médullaire complété par un IRM cérébral puis éventuellement une ponction lombaire qui permet d'établir un diagnostic fiable. Concernant la SLA, on lit souvent que c'est une maladie difficile à diagnostiquer. Alors c'est à la fois vrai et faux. Entendre par là que, il n'existe pas de marqueurs biologiques, c'est à dire que pour cette maladie, les prises de sang et les IRM sont en général normaux, surtout au début de la maladie pour l'IRM médullaire. C'est donc pour cela qu'on pratique un EMG, qui permet de détecter les anomalies et éventuellement de poser un diagnostic. L'EMG est en général complété par des tests (comme la marche sur talons et pointe des pieds, etc...). Attention aussi, car ce n'est pas parce que l'EMG détecte des anomalies que c'est obligatoire une SLA. D'autres maladies du système nerveux périphérique existent aussi.

Comme écrit plus haut également, les fourmillements ne sont pas un symptôme d'une atteinte du système nerveux périphérique comme la SLA. Ce symptôme revient souvent dans les SEP par exemple, mais pas dans la SLA. Cela peut aussi indiquer une mauvaise circulation sanguine, une mauvaise position, ou encore une atteinte du canal carpien (surtout s'ils surviennent dans les mains).

Voir ici : https://www.sep-ensemble.fr/symptomes-d ... en-plaques


Je pense, sincèrement, que comme beaucoup de personnes ici et dont je fais partie, nous stressons énormément ce qui influence le ressenti de nos symptômes. Ceci étant, il faut je pense que vous demandiez à repasser un EMG de contrôle d'ici 6 à 8 mois, afin d'éliminer définitivement la SLA, même si sur un premier EMG négatif, cette maladie, comme vous l'a dit le neurologue, est potentiellement éliminée. Je me suis quand même beaucoup documenté sur cette maladie et sur la SEP, surtout depuis que j'ai un cas familial, donc ce que je dis est normalement facilement vérifiable sur des sites fiables. J'espère vous avoir un peu rassuré, et je vous souhaite bon courage.