Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Modérateur]

Bonjour Alisha.

Premièrement devant un médecin, ne dites jamais « j’ai l’impression » , pour beaucoup d’entre eux , c’est un mot gâchette pour pas prendre au sérieux . Si la personne a juste l’impression c’est que c’est dans sa tête. Apres si vous avez l’impression, c’est possible que ce soit le stress effectivement , surtout si vous aviez l’impression d’avoir du mal à déglutir et que maintenant ça va mieux. Dans la sla ça va JAMAIS mieux, ça ne fait que se dégrader.

Merci des conseils oui j'ai tellement de choses qui sont venus en même temps que à force ...
Oui dans la SLA ça ne va jamais mieux mais au début comme exemple l'acteur de Grey's Anatomy au début il avait une faiblesse de la main mais s'il a pas consulté de suite c'est que ça allait mieux, qu'il y a au début des périodes de régression.

Il n'y a pas de régression dans la maladie de Charcot, Un internaute a réagi à votre citation, voici une autre extrait d'article :""Je n'y ai pas vraiment prêté attention à l'époque", explique l'acteur d'Euphoria, qui confie avoir eu du mal à détecter les symptômes avant qu'ils ne s'aggravent. "Je pensais que j'avais peut-être trop envoyé de SMS ou que ma main était fatiguée. Mais quelques semaines plus tard, j'ai remarqué que c'était pire". Inquiété par ces signes anormaux, Eric Dane enchaîne les rendez-vous médicaux avant que le diagnostic final ne soit posé. Un terrible coup de massue."

[TERMI]

Bonjour Alisha.

Premièrement devant un médecin, ne dites jamais « j’ai l’impression » , pour beaucoup d’entre eux , c’est un mot gâchette pour pas prendre au sérieux . Si la personne a juste l’impression c’est que c’est dans sa tête. Apres si vous avez l’impression, c’est possible que ce soit le stress effectivement , surtout si vous aviez l’impression d’avoir du mal à déglutir et que maintenant ça va mieux. Dans la sla ça va JAMAIS mieux, ça ne fait que se dégrader.

Merci des conseils oui j'ai tellement de choses qui sont venus en même temps que à force ...
Oui dans la SLA ça ne va jamais mieux mais au début comme exemple l'acteur de Grey's Anatomy au début il avait une faiblesse de la main mais s'il a pas consulté de suite c'est que ça allait mieux, qu'il y a au début des périodes de régression.

Il n'y a pas de régression dans la maladie de Charcot, Un internaute a réagi à votre citation, voici une autre extrait d'article :""Je n'y ai pas vraiment prêté attention à l'époque", explique l'acteur d'Euphoria, qui confie avoir eu du mal à détecter les symptômes avant qu'ils ne s'aggravent. "Je pensais que j'avais peut-être trop envoyé de SMS ou que ma main était fatiguée. Mais quelques semaines plus tard, j'ai remarqué que c'était pire". Inquiété par ces signes anormaux, Eric Dane enchaîne les rendez-vous médicaux avant que le diagnostic final ne soit posé. Un terrible coup de massue."

Bonjour,

Exactement. Attention, il n'y a pas de phase de rémission dans la maladie de Charcot, qui est purement dégénérative. Les symptômes ne peuvent qu'aller en s'aggravant. Je l'ai déjà dis et je maintiens mes propos. Tout au plus, cela arrive, les symptômes peuvent "stagner", c'est à dire faire une sorte de "pause", mais sans jamais récupérer ce qui est perdu. S'il y a des phases de rémission, c'est plutôt une recherche de sclérose en plaques vers laquelle il faut s'orienter. Attention, car ces deux maladies sont souvent confondues mais n'ont rien à voir. La SEP, au moins au début de la maladie (10 à 15 ans), présente souvent des phases de "rémission complète", c'est à dire que le patient récupère tout ou partie de sa mobilité "perdue". Ensuite, les poussées laissent des séquelles irréversibles, mais pas systématiquement. Tandis que dans la SLA, ces phases de rémissions n'existent pas. Ce qui est "perdu" est "perdu", et définitivement. De plus, elle est à évolution rapide (3 à 5 ans), contrairement à la SEP qui évolue sur des dizaines d'années, sans impact sur l'espérance de vie. Il faut faire très attention encore une fois à ce qu'on peut lire sur Internet. Il faut se rendre sur des sites fiables, de préférence des hôpitaux ou des associations de malades.
Je me permet pour celles et ceux qui seraient passé à côté, de vous redire comment cela s'est passé pour mon proche atteint : Cela a débuté par une tendinite qui ne passait pas, et rapidement les troubles de la parole sont apparus (forme bulbaire). Ensuite, tout s'est enchaîné assez rapidement, avec les premières difficultés à faire des gestes précis et des chutes en quelques mois. L'EMG a posé le diagnostic sans aucun doute possible, après un IRM médullaire négatif (élimination d'une SEP). Pour prendre un autre exemple, la SLA a emporté l'humoriste Jean-Yves Lafesse en un peu plus d'un an.

[solutricine]

Bonjour à tous,


un besoin de témoigner aujourd'hui.

bientôt 10 mois de symptômes pour moi et toujours en errance, j'ai 34 ans.



Début d'atrophie généralisée (mains également), fasciculations légères et irrégulières partout, faiblesse musculaire, paresthésies des mains parfois, très légères fasciculations depuis peu à la langue et atrophie sur les côtés (difficultés à articuler certains mots parfois).


Pourtant j'ai certains symptômes qui ne sont pas dans la SLA : Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces , langue qui brûle et qui pique par poussées, pas de crampes, dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans mon corps pour le moment je peux encore faire du sport. pas de grosse perte de poids. Pas de troubles bulbaires sauf cette histoire de langue. troubles de la vision et engourdissement du visage au début etc

- Tout avait commencé en même temps qu'une infection (je suppose que c'était une infection) qui avait duré 1 semaine type gros gros covid (mais ce n'était pas le covid j'avais fait deux tests, par contre je l'ai déjà eu ainsi que les vaccins).



3 EMG négatifs, prises de sang OK sauf une petite carence en B12, centre SLA de Lyon qui ne pense pas du tout à ça (sans s'avancer sur ce que je peux avoir) etc. Je repasse un EMG complet membre /bulbaire le 18 juillet et j'ai demandé une prise de sang neurofilaments: résultats dans 1 mois environ.



Voilà, ma vie est en parenthèses (parfois belle et j'en profite , parfois chaotique) depuis tout ce temps. Je pense parfois à en finir, la souffrance psychologique est tellement insurmontable par moment. Entre le déni de certains, le fait de tout mettre sur le psychosomatique, d'être persuadé d'avoir cette maladie en moi sans que les autres ne le sachent etc. Et pourtant je suis très soutenu par mes proches (merci mon Dieu). J'ai arrêté de travailler, congés sans solde de 6 mois (officiellement pour voyager, officieusement pour profiter du temps qui me reste - faire des choses, voir du monde, voir du pays).




Si quelqu'un se reconnait (je sais que nous sommes beaucoup dans ce cas), je vous souhaite beaucoup de force et d'amour.


Bon courage à tout le monde, quoi qu'il arrive il y en aura toujours besoin!

Bonjour Alexis,
J'ai 44 ans et me reconnaît dans votre témoignage car vos symptômes sont très similaires aux miens.

J'ai eu comme vous :
> Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces
>Langue qui brûle et qui pique par poussées
> pas de crampes
>pas de grosse perte de poids.
> Pas de troubles bulbaires mais une langue fissuree et qui présente comme des trous (atrophie?)
>Paresthésies sur le côté des mains.
> Atrophie des mains (les 2!) mais une gêne dans la gauche (qui a commencé par une crispation et une difficulté a desserrer les doigts après les avoir serres et qui est partie depuis).
> Fasciculations légères et éparses qui vont et viennent.
> J'ai aussi des trous dans le gras de mes cuisses sur les côtés, des démangeaisons de la peau sur tout le corps.

Parfois je me dis que quand même, ces symptômes la, jeune les ai pas inventes ( j'ai lu sur la SLA après avoir constaté les symptômes) et je le dis parfois que si ça se trouve, c'est autre chose (mais quoi?). En attendant, je me prépare à tout moment a ce qu'un symptôme soit suffisamment marqué pour que le doute ne soit plus possible et j'ai abandonné l'idée de convaincre des médecins. Trop usant de parler de sensations ou d'étrangeté dans son corps et d'être reçu par des " mouais, c'est pas flagrant". Les docs agissent quand le symptôme ne peut plus être ignoré , mais toute la phase amont, celle pendant laquelle nous on perçoit les changements dans notre corps, celle là, je me dis que je dois la vivre seul.

[TERMI]

Bonjour,

Je vous comprends. On sent tous un changement dans notre corps, mais tous les examens sont normaux, même réalisés à plusieurs plusieurs mois d'intervalle (contrôle). Mais un EMG bien réalisé est très fiable et rend la SLA hautement improbable s'ils sont normaux. Même au tout début de la maladie (durant les premiers mois), certains signes à l'EMG ne trompent pas. Mais au "tout tout" premier stade de la maladie, il est possible que l'EMG ne détecte pas encore de résultats clairement pathologiques. Mais lorsque deux ou trois EMG sont réalisés à plusieurs mois d'intervalle, et sont tous corrects, c'est hautement improbable. Mais je suis comme vous, j'ai parfois l'impression qu'on ne nous écoute pas, et que tant qu'il n'y a pas de signes indéniables, ils laissent "courir" ou sont évasifs. Personnellement, au premier EMG aucune fasciculation détectée, au second quelques-uns visibles mais superficielles, non compatibles avec une SLA. Tous les réflexes sont normaux, marche normale y comprit talon et pointe des pieds .... Le seul examen qui a vu quelque chose pour moi est l'IRM cérébral avec des hypersignaux en substance blanche, pouvant laisser entendre un début de sclérose en plaques. Mais quand bien-même, cela n'expliquerait même pas tous les symptômes ressentis. Comme vous, je n'invente quand même pas les fasciculations, les fourmillements, les picotements, la sensation de "sueur" ou d'eau sur mes membres, un doigt qui se met à trembler tout seul frénétiquement, les crampes, le besoin de se lever et marcher car je "m'ankylose", etc.... Ce ne sont des symptômes au final ni de la SLA, ni de la SEP .... Et pourtant cela jusqu'à preuve du contraire c'est bel et bien neurologique, cela ne peut pas venir d'autre part. Mais après il y a pas mal de maladies neurologiques orphelines autre que la SLA et la SEP. Il ne faut pas non plus se mettre martel en tête comme on dit. Mais le problème aussi de la SLA, c'est qu'on lit des témoignages de patients dont le diagnostic est déjà tombé, donc à un stade déjà disons assez "avancé". Finalement, on ne sait pas vraiment quels symptômes ils ont pu avoir durant les années avant le diagnostic, et qu'ils ont peut-être ignorés car insignifiants au début. C'est là où cela m'angoisse. Car même pour mon cas familial, difficile de savoir si elle a eu des signes avant d'avoir vraiment des symptômes flagrants, même si elle ne s'est jamais plainte de crampes ni de fasciculations, ça c'est quasi certain.

[solutricine]

Bonjour,

Je vous comprends. On sent tous un changement dans notre corps, mais tous les examens sont normaux, même réalisés à plusieurs plusieurs mois d'intervalle (contrôle). Mais un EMG bien réalisé est très fiable et rend la SLA hautement improbable s'ils sont normaux. Même au tout début de la maladie (durant les premiers mois), certains signes à l'EMG ne trompent pas. Mais au "tout tout" premier stade de la maladie, il est possible que l'EMG ne détecte pas encore de résultats clairement pathologiques. Mais lorsque deux ou trois EMG sont réalisés à plusieurs mois d'intervalle, et sont tous corrects, c'est hautement improbable. Mais je suis comme vous, j'ai parfois l'impression qu'on ne nous écoute pas, et que tant qu'il n'y a pas de signes indéniables, ils laissent "courir" ou sont évasifs. Personnellement, au premier EMG aucune fasciculation détectée, au second quelques-uns visibles mais superficielles, non compatibles avec une SLA. Tous les réflexes sont normaux, marche normale y comprit talon et pointe des pieds .... Le seul examen qui a vu quelque chose pour moi est l'IRM cérébral avec des hypersignaux en substance blanche, pouvant laisser entendre un début de sclérose en plaques. Mais quand bien-même, cela n'expliquerait même pas tous les symptômes ressentis. Comme vous, je n'invente quand même pas les fasciculations, les fourmillements, les picotements, la sensation de "sueur" ou d'eau sur mes membres, un doigt qui se met à trembler tout seul frénétiquement, les crampes, le besoin de se lever et marcher car je "m'ankylose", etc.... Ce ne sont des symptômes au final ni de la SLA, ni de la SEP .... Et pourtant cela jusqu'à preuve du contraire c'est bel et bien neurologique, cela ne peut pas venir d'autre part. Mais après il y a pas mal de maladies neurologiques orphelines autre que la SLA et la SEP. Il ne faut pas non plus se mettre martel en tête comme on dit. Mais le problème aussi de la SLA, c'est qu'on lit des témoignages de patients dont le diagnostic est déjà tombé, donc à un stade déjà disons assez "avancé". Finalement, on ne sait pas vraiment quels symptômes ils ont pu avoir durant les années avant le diagnostic, et qu'ils ont peut-être ignorés car insignifiants au début. C'est là où cela m'angoisse. Car même pour mon cas familial, difficile de savoir si elle a eu des signes avant d'avoir vraiment des symptômes flagrants, même si elle ne s'est jamais plainte de crampes ni de fasciculations, ça c'est quasi certain.

C'est exactement ce que je perçois aussi ! On lit souvent "la sla ne commence jamais par des fasciculations", mais peut être que les fasciculations sont pour certains le 1er Symptome qui conduit à consulter et non pas le 1er Symptome qui se déclenche ! Pour ma part, cela serait le cas si jamais j'étais diagnostiquée SLA car ce sont les fasciculations qui m'ont conduite chez le neurologue. Mais j'ai plein de symptômes que je peux líster que j'ai ressenti ces derniers mois / années ( 2/3 fois des vibrations internes, 1/2 fois des douleurs atroces dans les jambes la nuit à devoir prendre des calmants pour dormir, 2)3 fuites urinaires mais pas a l'effort...etc). Sur le coup, le symptôme vient et disparaît. Éventuellement,on l'évoque avec le médecin en passant, mais en soit, ce symptôme ne signifie rien tout seul. Il me semble que c'est seulement APRES un diagnostic et avec une bonne perception de son propre corps qu'on peut essayer d'approcher des symptômes precurseurs. Mais cette information n'est en rien utile lorsque l'idée de la maladie commence à faire son chemin dans nos esprits : en effet, des symptômes ne font pas un diagnostic.
Pour ma part,je me dis qu'un jour peut être je vais tomber et plus me relever et la, j'irai direct en centre sla et la question sera réglée. D'ici là, je vis avec l'idée de ma propre mortalité et étrangement, c'est une grande libération pour moi. Je n'ai plus du tout peur de la maladie maintenant que j'en ai fait une probabilité.

[TERMI]

Effectivement, les fasciculations ne sont des signes ni de SLA ni de SEP je l'ai lu presque partout, pourtant c'est souvent ce qui conduit chez le neurologue. Cela arrive dans ces deux maladies, sans pour autant qu'un lien réel de causes à effet ait été clairement établi.

Pour les fuites urinaires, notamment les énurésies nocturnes, surviennent parfois dans la SEP mais pas dans la SLA, de ce que j'ai lu. Cela m'est déjà arrivé deux fois en quelques mois, alors qu'en 42 ans, jamais auparavant. Dans les micros-AVC aussi. Cela peut aussi venir d'un sommeil "trop profond" lié à la fatigue. J'ai repris RDV fin septembre chez mon médecin traitant pour faire l'IRM cérébral de contrôle, comme demandé par la neurologue en janvier. Mais comme beaucoup ici, j'ai l'impression d'être "promené", avec des diagnostics plus ou moins établis.... On me parle de SEP mais on ne me fait pas de ponction lombaire, on me parle de BFS sans expliquer clairement ce que c'est ni d'où cela peut provenir. On exclue la SLA, mais on dit "pour le moment", car l'EMG comme je l'ai dis, élimine cette maladie mais uniquement à un "instant T". On vit vraiment une situation difficile. Là depuis quelques jours, douleur dans le bras gauche quand je le lève, sans explication (je n'ai pas soulevé de charges lourdes). Aujourd'hui cela commence à aller mieux, sans traitement particulier. Si je devais dépeindre ma vie aujourd'hui, c'est une sinusoïde : des jours où ça va plutôt bien, d'autres où ça va moins bien, d'autres presque pas du tout avec notamment une énorme fatigue, des douleurs diffuses surtout dans les jambes, et une difficulté à rester concentrer, et où j'ai l'impression de devoir me concentrer pour parler correctement. J'ai aussi, parfois, une perte d'appétit ("pas faim"), alors que je sais être plutôt un bon mangeur. Un peu comme si j'étais ivre ou un lendemain de fête. C'est vraiment pénible, décourageant, frustrant aussi de ne pas savoir. On me dit que cela peut passer comme c'est apparu, alors que là depuis 1 an déjà, certes pas de réelles dégradations, mais pas non plus d'améliorations nettes. J'ai vu des cas où les fasciculations et crampes durent depuis plusieurs années, les gens ont du apprendre à vivre avec, sans qu'un diagnostic précis ne leur ait été posé. Cela m'arrive quand même de rester relativement tranquille plusieurs jours d'affilé. Bref, aussi un "ras le bol" général et du découragement.

[Piwiss]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

[solutricine]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

Bonsoir Piwiss,
Vous vivez ce que des dizaines d'entre nous ici vivent ou ont vécu.pour ma part, cette angoisse a duré 1 mois et demi et ensuite, j'ai accepté l'éventualité de la maladie et surtout, de la mort. Et j'ai ressenti l'envie de me libérer de cette peur pour de bon, voyant dans cette épreuve un avant et un après hypocondrie.
Je vous souhaite de trouver ce qui vous permettra de donner un sens à ce qui vous arrive.
Bon courage

[Piwiss]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

Bonjour Piwiss.

Les fourmillements sont rarement un des symptômes de la SLA.
Tu as perdu du poids car tu ne manges plus : c’est le stress, pas la SLA.
Le fait que tu aies remarqué que tu avais des fasciculations après avoir vu le forum prouve bien que le cerveau est un petit coquin… l’hypervigilance corporelle est un enfer, j’en fais partie aussi.
Si tu as encore de la force, que tu arrives à faire des choses comme te laver les dents, faire tes lacets, mettre ton pouce sur tous tes doigts, tu peux souffler.

Concernant la discussion sur le 1er EMG : oui, ça peut arriver, faut pas se mentir. Maintenant, j’ai vu un sondage sur une page Facebook de gens atteints : 70 % ont eu le diagnostic au premier. Dans les 30 % restants, certains ne l’ont pas eu sur le premier, mais leur neurologue en avait prévu d’autres car le premier n’était pas tout à fait “propre”. Je pense que pour ce genre de maladie, il faut être sûr. Donc, si sur le premier tu as juste un doute, tu en fais un deuxième car le neurologue n’est pas sûr à 100 %, tu arrives sur le deuxième, voire troisième, et tu dis sur Internet “on m’a diagnostiqué au 3ᵉ”. Donc le mec qui lit, comme nous, qui sommes dans le stress, fais des raccourcis.

Le diagnostic est lourd, faut pas se louper.
Il faut aussi faire attention aux témoignages sur Internet… car tu vas forcément boucler sur LE témoignage qui arrive une fois sur 50 000.
La probabilité d’avoir la SLA est déjà mince, au deuxième EMG encore plus. Pour te dire, dans ma région, c’est environ 190 cas par an.
Faut savoir doser.

Si tu continues les recherches sur Internet, tu vas rentrer dans une spirale infernale, tu y es déjà d’après ce que tu dis et on est nombreux ici à être encore là, certains des années après, sans SLA déclarée.

Tu ne sais pas de quoi demain est fait, profite de la vie, de tes enfants et essaie de donner raison aux avis médicaux… oui, je sais, on est tous convaincus qu’ils ont tort, mais c’est leur métier

D'abord merci beaucoup pour ton message .

Ensuite ce que j'ai dit hier au neurologue c'est que j'ai une faiblaisse côté gauche et en particulier le bras il me dit Mr je viens de tout tester votre bras gauche est normal alors pourquoi depuis quelques jours jme rend compte d'une porte de force ? Il me dit non on à mesurer vous n'avez pas de perte de force je lui explique alors que comme un con je fait des test à la maison je sens que porter une chaise à bout de bras pendant 20 seconde est plus "lourd que le bras droit " je lui dit que quand je met ma jambe sur une chaise mon mollet bouge tout seul mais il est vrais que je crois lavoir remarqué avant toute ces histoires je vais voir les vidéo des gens touché et au départ il on eu aussi pour pas mal une faiblesse musculaire après je peut faire mes lacet soulever un pack d'eau des courses ect .. c'est juste que je sens que ça pèse plus dans le bras gauche depuis 1 semaine et j'ai tellement peut d'avoir fait le teste emg trop tot ma femme essaie de me raisonner mais je reste enfermer dans mes crainte doute et certitude pareil je bois de l'eau ma gorge est bizarre et ça javou l'avoir eu après avoir lu je l'imagine déjà dans le fauteuil et ça me tue le cerveau demain IRM médullaire j'angoisse aussi

[Shady]

Bonjour à tous .
J'ai 37 ans et il ya quelques jours en vacances le 8 août pour être précis main droite toute enfourmillée après avoir creusée 10 -15h min un petit trou sur la plage avec mes enfants je me suis dit direct ait avc je suis rester une semaine en angoisse maximal et pendant cette semaine j'ai vu un généraliste de vacance 3 fois qui m'a dit que c'était pas ça pendant cette semaine de vacance j'ai senti des picotements fourmillements est... Et depuis le 8 août j'ai perdu 5 kilos facile car je ne mange plus ensuite je fait un IRM le 16 août donc il ya quelques jours ras je rentre chez moi je tape faiblaisse côté gauche et je tombe sur ce forum et depuis je panique car je regard mon mollet gauche qui bouge tout seul et ma langue qui bouche a noter que je suis de nature très angoissée et hypocondriaque des maladie grave mais toujours cette faiblesse côté gauche je serre les poignées de ma femme je fait des test tout seul je s'en que j'ai une sensation de fatigue hier je fais emg des que j'arrive au cabinet je dit mes symptômes et lui parle de la sla il sy attendait et eu un p'tit sourire et me dit demblé ce n'est pas ça il me fait EMG des membres supérieurs et inférieurs ras je lui redemande si il est sur que ça peut pa être ça il me dit Monsieur ce n'est pas ça essayer de gérer votre anxiété je sort rassurer du cabinet mais de suite me Vien des gens du forums qui on dit que les EMG en tout début ne voyent rien et j'ai dit a mon généraliste que peut être que vu la peur je l'ai fait trop top il me dit que nn on aurait quand meme quelque chose je précise que je mange pratiquement plus rien depuis 10 jours tellement j'angoisse et j'appréhende je profite plus de les enfants de 8 et 11 ans je suis une épave à noté que je passe un IRM médullaire demain je ne sais plus quoi penser désolé mais j'arrive pas a dire que ya rien

Bonjour Piwiss.

Les fourmillements sont rarement un des symptômes de la SLA.
Tu as perdu du poids car tu ne manges plus : c’est le stress, pas la SLA.
Le fait que tu aies remarqué que tu avais des fasciculations après avoir vu le forum prouve bien que le cerveau est un petit coquin… l’hypervigilance corporelle est un enfer, j’en fais partie aussi.
Si tu as encore de la force, que tu arrives à faire des choses comme te laver les dents, faire tes lacets, mettre ton pouce sur tous tes doigts, tu peux souffler.

Concernant la discussion sur le 1er EMG : oui, ça peut arriver, faut pas se mentir. Maintenant, j’ai vu un sondage sur une page Facebook de gens atteints : 70 % ont eu le diagnostic au premier. Dans les 30 % restants, certains ne l’ont pas eu sur le premier, mais leur neurologue en avait prévu d’autres car le premier n’était pas tout à fait “propre”. Je pense que pour ce genre de maladie, il faut être sûr. Donc, si sur le premier tu as juste un doute, tu en fais un deuxième car le neurologue n’est pas sûr à 100 %, tu arrives sur le deuxième, voire troisième, et tu dis sur Internet “on m’a diagnostiqué au 3ᵉ”. Donc le mec qui lit, comme nous, qui sommes dans le stress, fais des raccourcis.

Le diagnostic est lourd, faut pas se louper.
Il faut aussi faire attention aux témoignages sur Internet… car tu vas forcément boucler sur LE témoignage qui arrive une fois sur 50 000.
La probabilité d’avoir la SLA est déjà mince, au deuxième EMG encore plus. Pour te dire, dans ma région, c’est environ 190 cas par an.
Faut savoir doser.

Si tu continues les recherches sur Internet, tu vas rentrer dans une spirale infernale, tu y es déjà d’après ce que tu dis et on est nombreux ici à être encore là, certains des années après, sans SLA déclarée.

Tu ne sais pas de quoi demain est fait, profite de la vie, de tes enfants et essaie de donner raison aux avis médicaux… oui, je sais, on est tous convaincus qu’ils ont tort, mais c’est leur métier

D'abord merci beaucoup pour ton message .

Ensuite ce que j'ai dit hier au neurologue c'est que j'ai une faiblaisse côté gauche et en particulier le bras il me dit Mr je viens de tout tester votre bras gauche est normal alors pourquoi depuis quelques jours jme rend compte d'une porte de force ? Il me dit non on à mesurer vous n'avez pas de perte de force je lui explique alors que comme un con je fait des test à la maison je sens que porter une chaise à bout de bras pendant 20 seconde est plus "lourd que le bras droit " je lui dit que quand je met ma jambe sur une chaise mon mollet bouge tout seul mais il est vrais que je crois lavoir remarqué avant toute ces histoires je vais voir les vidéo des gens touché et au départ il on eu aussi pour pas mal une faiblesse musculaire après je peut faire mes lacet soulever un pack d'eau des courses ect .. c'est juste que je sens que ça pèse plus dans le bras gauche depuis 1 semaine et j'ai tellement peut d'avoir fait le teste emg trop tot ma femme essaie de me raisonner mais je reste enfermer dans mes crainte doute et certitude pareil je bois de l'eau ma gorge est bizarre et ça javou l'avoir eu après avoir lu je l'imagine déjà dans le fauteuil et ça me tue le cerveau demain IRM médullaire j'angoisse aussi

Bonjour Piwiss.
Votre situation est semblable à la situation de beaucoup d'entre nous. Certains symptômes viendront, certains partiront.
Beaucoup d'entre nous ont fait, un, deux, trois voire plus d'EMG, et toujours pas de diagnostic.
Moi qui vous écris, j'ai eu des doigts qui bougeaient tous seuls, j'ai eu un engourdissement complet d'une jambe pendant toute une journée (ma jambe gauche était toute raide, je n'arrivais pas à faire des flexions, marcher correctement), le lâchage d'objets n'en parlons même pas, le bras gauche qui est moins fort que le droit, car lorsque je force un peu sur des choses lourdes, j'ai une espèce de tendinite qui dure des jours. Et puis d'autres symptômes, une douleur au pied avec les muscles de la face latérale intérieure qui bougent en permanence (fasciculations ou myokimies? ).
Donc si je vois tout ça, il y a de quoi déprimer, mais je fais avec, et j'essaie de vivre du mieux que je peux (Travail, amis, famille, etc.)
Mon conseil serait de ne pas essayer d'interpréter tout ce qui vous arrive. Oui, il y a quelque chose, mais pour l'instant on sait pas quoi.
Donc, continuez à vous rendre à vos rendez vous médicaux comme prévu, et de moins angoisser. Oui, plus facile à dire qu'à faire, mais je suis bien placé pour le dire car je vis la même chose, ou presque.

P.S. Cela n'a peut être rien à voir, J'espère que vous ne le prendrez pas mal, mais pourriez vous aérer vos textes, mettre un peu plus de virgule, des points, histoire de mieux vous suivre.