Bienvenue dans le Forum "Œsophagite à éosinophiles"

[Lauralyam]

Bonjour,
Je viens de trouver ce forum. Mon fils a 3,5ans. Depuis sa naissance il a un gros reflux, j ai vite compris que le pblm venait du lait de vache que j ai donc supprimé de mon alimentation ( je l allaitais). Malgré cela c était pas non plus la grande forme. Au moment de l introduction alimentaire pour lui, les pblm on augmenté. Du coup j ai voulu le faire tester... Et là allergie au noix de cajou et pistache, fruit a coque, le lait n est pas ressorti dans la prise de sang, mais les oeufs oui. La première allergo que nous consultion n' était pas du tout à l écoute... Pour elle, rien a la prise de sang ni a ses tests cutanée signifié qu il n y avait rien. J ai donc arrêté et fait les evictions moi même : PLV, soja, fruits à coque, oeuf, noix de coco et muscade... Je l ai allaité jusqu' à ses 2ans donc je faisais l éviction moi aussi... Ça allait mieux, au moindre faux pas il avait des symptômes : diarrhée, fièvre, remontée+++, mal au ventre et toux, nez prit, otite, dermatite +++... Il y a quelques mois je décide d aller voir une autre allergo, beaucoup mieux même si mes explications de ses symptômes retardés la laisse dubitative...je prends rdv avec un gastro pédiatre pour ses reflux qui ne cesse quasi jamais et après m avoir écouté il me parle de l oesophagite a éosinophile... Il nous demande de faire une prise de sang pour tester la maladie cœliaque et éloigner cette piste. A la suite de cela, parce qu on lui a dit que niveau gluten on avait remarqué que si gros plat de pâte ou semoule alors symptômes on avait réduit le gluten a simplement biscuits, tranche de pain et voilà. Il nous a donc demandé de faire 14j d éviction stricte au gluten et le 15eme jour réintro franche! La réintroduction était lundi 11 août. Fin d après midi déjà il se plaignait de douleur dans la bouche, lèvre. La nuit fut cauchemardesque : toux, nez complètement bouché et reflux énorme.... Le lendemain pareil avec fièvre. On l a donc amené au doc qui n a rien trouvé à la consultation... Surlendemain pareil. Le jeudi nous avons vu le gastro... Pour lui petit doute car pas de diarrhée, et pour lui la fièvre n est pas un symptôme... Mais au vu de tous ses problèmes il veut faire une fibro avec biopsie et pose d une ph metrie en novembre. J avoue que cela fait un peu peur car il est petit... Et en même temps il faut que l on sache...il a tjs de la fièvre ce soir, que le soir d ailleurs, une toux horrible et du coup des vomissements... Et aujourd'hui la diarrhée est arrivée. Il est très nerveux et irritable, et souvent quand il a des grande phase de reflux. Les evictions sont très difficiles car nombreuses et le gluten en plus c'est vraiment difficile... Et le médecin m a demandé s il avait du mal a avaler, s il buvait beaucoup en mangeant... Je ne trouvais pas mais en faite oui, en lisant vos commentaires je vous que pour beaucoup manger des choses dures comme la viande ou le pain est compliqué et en faite mon fils ne veux souvent pas de viande ou je dois lui couper en tout petit et effectivement il boit beaucoup... On lui dit souvent qu il a des dents et qu il doit s en servir mais en faite il s est peut être juste adapté sans se plaindre... Pareil pour les brûlures lors des remontées, je pense que si tu n'as connu que ça ben tu peux pas dire si ça te fais mal puisque c'est ton quotidien, mais nous on voit bien qu après les remontées il est très énervé et irritable... Il a aussi un hoquet constant dès qu il rit un peu mais c'est horrible de dire a son enfant "arrête de rire tu vas vomir" parce que le hoquet lui provoque ses reflux... Il a aussi beaucoup de rot, de gaz... Bref je pense que les examens donneront qqch mais je voulais savoir si d autres on eu cela si jeune, pour mon fils je pense depuis le début, et comment vivre avec ça ! ??

[Modérateur]

Bienvenue Lauralyam,
L’œsophagite à éosinophiles est une cause fréquente de dysphagie chez l’enfant et l’adolescent, et la principale cause d’inflammation chronique de l’œsophage après le reflux gastro-œsophagien mais elle reste rare : en pédiatrie , on observe entre 3 et 12 nouveaux cas pour 100 000 enfants.
Chez le nourrisson, les signes cliniques sont non spécifiques, souvent apparentés au reflux gastro-oesophagien (difficultés alimentaires, vomissements, inconfort, mauvaise croissance staturo-pondérale). Les examens prévus en novembre seront ils fait en Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'Oesophage ? https://www.fimatho.fr/cracmo/
Le régime peut être mis en place en première ou deuxième intention et/ou en association à un traitement médical. Plus de 80% des enfants suivent un régime d’éviction alimentaire, une méta-analyse estime le taux de rémission à 45%, mais avec une grande hétérogénéité des résultats selon les études et une efficacité moindre chez l’adulte (25et 35 %)

[Quentin11000]

Bonjour à tous,
Je m'appelle Quentin, j'ai 31 ans et je souffre d'oesophagite à éosinophiles depuis mes 27 ans.
Tout a commencé par des remontées acides le soir après certains apéritif ( vin blanc ou bière ).
Malheureusement, avec le temps, les RGO ont continué et se sont accentués et cela même sans boire d'alcool ( même si les effets sont pire avec la prise d'alcool ).
Mon médecin traitant m'a prescrit du Lanzoprasole 15mg 1x par jour.
Au début cela fonctionne très bien.
Néanmoins, 06 mois ont passé puis, malgré les IPP, une disphagye est apparue..
Aucun aliment bloqué pour ma part ni vomissements mais une sensation de gêne continue. Comme si on avait un bout de pain de mie bloqué dans la gorge.
Mon médecin traitant m'a fait prendre rendez-vous avec une gastro-entérologue qui m'a fait une fibroscopie et m'annonce que j'ai une oesophagite à éosinophiles en 2022.
J'ai directement pris du Jorveza 2x par jour à hauteur de 1mg. Malheureusement trop d'effets secondaires ( bouffées de chaleur, malaise vagal et même des champignons sur les muqueuses de la langue et des joues ). Je précise qu'en cas d'effet secondaire du Jorveza j'ai pu prendre du Fluconazole dosé en 200mg tous les effets secondaires disparaissent en 24 ou 48 heures.
Je prend à nouveau rendez-vous chez la gastro-entérologue qui me baisse la posologie à 0.5mg et depuis presque plus d'effet secondaire ouf..
Du coup pour le moment j'ai un traitement à vie pour les RGO à savoir le Lanzoprasole et le Jorveza pour l'oesophagite à éosinophiles. (1 fibroscopie par an pour contrôler l'évolution).
Toutefois, prendre des médicaments à vie quand on a 30 ans ce n'est pas forcément facile à accepter donc je test des choses avec mon médecin traitant à savoir les prises de sang pour recherche d'allergie alimentaire ( un panel de 60 familles d'aliments est proposé ) je sais grâce à cela que je ne suis pas allergique aux glutens donc pas besoin pour l'éviction alimentaire. De plus, comme il s'agit d'une réponse de notre corps suite à un aliment auxquels nous sommes allergique mon médecin traitant m'a indiqué d'essayer des anti staminiques à la place du Jorveza pour voir si cela pourrait marcher car moins d'effets néfastes sur le corps à long terme..
Bref, la seule bonne nouvelle c'est que nous pouvons guérir. Il faut juste, chacun d'entre nous trouver à quoi notre corps est allergique. Si seul l'éviction alimentaire peut permettre cela, il vaut mieux en chier 2 ans à trouver l'aliment en question et être tranquille à vie après que de prendre des médicaments qui nous détruiront la santé aussi sur le long terme..
Merci pour votre lecture et merci à ce forum d'exister bonne chance à chacun d'entre vous.

[Modérateur]

Bonjour Quentin,

Merci beaucoup pour votre témoignage et pour votre confiance en partageant votre parcours avec nous. Nous savons combien il peut être difficile d’accepter un diagnostic et un traitement au long cours, surtout à un âge où l’on ne s’attend pas forcément à devoir composer avec une maladie chronique. Votre message apporte une vraie richesse au forum et nous vous souhaitons la bienvenue ici.

Nous entendons vos craintes concernant la prise de médicaments sur le long terme. C’est une inquiétude légitime et largement partagée. En même temps, nous savons aussi que ces traitements apportent une aide précieuse à de nombreuses personnes en soulageant durablement les symptômes et en limitant les complications. Chaque situation étant unique, il est important que chacun puisse, avec son médecin, trouver l’équilibre entre efficacité, tolérance et qualité de vie.

Nous trouvons encourageant que vous exploriez différentes pistes avec votre médecin, comme les tests alimentaires ou l’essai d’antihistaminiques. Cette démarche d’adaptation progressive est souvent essentielle dans des maladies comme l’œsophagite à éosinophiles, où la réponse aux traitements peut varier d’une personne à l’autre.

Merci encore pour votre participation bienveillante et constructive. Nous espérons que vous trouverez ici du soutien et des échanges enrichissants avec d’autres personnes vivant des situations proches de la vôtre.