Bonjour à vous.
Nous vous invitons à nous rejoindre sur le groupe que j'ai ouvert sur Facebook depuis 2010, car je ne trouvais pas de forum de discussion sur notre maladie à cette époque. Je remercies le site Maladies Rares Info Service d'avoir ouvert ce forum, afin de faciliter la diffusion de notre page FB dont vous trouverez l'adresse ci-dessous. Nous sommes déjà 78 membres à ce jour et espérons que ce nombre va grandir et nous permettre d'enrichir nos discussions.
Mais vous pouvez également échanger sur ce forum si vous n'avez pas de compte Facebook :)
Adresse page Facebook :
https://www.facebook.com/groups/1842364 ... ts&fref=ts
Bonne continuation à tous, en espérant vous compter parmi nos futurs membres.
Sandrine et les membres du groupe Takayasu France
Groupe Takayasu sur FACEBOOK
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Modérateur
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Re: Groupe Takayasu sur FACEBOOK
Bienvenue sur le Forum ! L'information est en ligne également sur notre page Facebook, n’hésitez pas à la partager : ) ! Nous souhaitons de riches échanges et de belles rencontres à ce nouveau forum.
Re: Groupe Takayasu sur FACEBOOK
Merci de votre soutient. Nous allons partager votre page.
Re: Groupe Takayasu sur FACEBOOK
bonjour
merci pour le forum
merci pour le forum
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christine33000
- Messages : 1
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Re: Groupe Takayasu sur FACEBOOK
génial ! quand on tape "takayasu" et "forum" sur le moteur de recherche, on arrive directe sur cette page !
:) parfait :)
:) parfait :)
Takayasu et myocardite
Bonjour,
J’ai 47 ans et en début de cette année 2025, on m’a diagnostiquée cette maladie rare Takayasu qui me pourrit la vie. Cela a été découvert par hasard à la suite d’un contrôle par un scan de deux nodules dans les poumons. Ce qui révèle que j’ai plusieurs nodules qui fixent un peu partout.
2024, on m’a diagnostiqué, une myocardite qui a laissé des séquelles sur mes artères contournant mon cœur.
Une coronarographie a été réalisée et malheureusement à cause de cet examen, on m’a abîmé l’artère radial gauche. Elle est occluse depuis cet examen en 2024. Merci à ce médecin.
Après plusieurs examens demandés par un pneumologue (que j’ai mis en panique car je sentais que quelque n’allait pas: gorge qui gonflait, du mal à respirer…), une écho TSA révèle que mes artères de gros calibre, ont tendance à s’enflammer au niveau de la gorge. C’est là que le radiologue a évoqué cette maladie de Takayasu et qu’il faudrait faire suivre en médecine interne.
Suivi en médecine interne, j’avais l’impression d’être une parano devant le médecin. Elle n’explique pas la maladie, elle ne me donne aucun conseil hormis que cette maladie peut s’aggraver et provoquer une sténose.Je reste isolée dans ma chambre pendant plusieurs heures. On me dit de me préparer que pour les examens. C’est juste dingue.
Je peux vous dire que cette maladie engendre des moments très difficiles, fatigue, sensation d’étouffement, sueurs froides nocturnes sur le thorax, douleur au niveau des mollets du mal à marcher longtemps, essoufflement…
Moi qui aime le sport, je n’en fais plus vraiment. J’étais quelqu’un de joyeux petit à petit, je me renferme.
J’ai besoin d’en parler et de comprendre cette maladie. Merci de ne pas me renvoyer sur le groupe Facebook.
J’ai 47 ans et en début de cette année 2025, on m’a diagnostiquée cette maladie rare Takayasu qui me pourrit la vie. Cela a été découvert par hasard à la suite d’un contrôle par un scan de deux nodules dans les poumons. Ce qui révèle que j’ai plusieurs nodules qui fixent un peu partout.
2024, on m’a diagnostiqué, une myocardite qui a laissé des séquelles sur mes artères contournant mon cœur.
Une coronarographie a été réalisée et malheureusement à cause de cet examen, on m’a abîmé l’artère radial gauche. Elle est occluse depuis cet examen en 2024. Merci à ce médecin.
Après plusieurs examens demandés par un pneumologue (que j’ai mis en panique car je sentais que quelque n’allait pas: gorge qui gonflait, du mal à respirer…), une écho TSA révèle que mes artères de gros calibre, ont tendance à s’enflammer au niveau de la gorge. C’est là que le radiologue a évoqué cette maladie de Takayasu et qu’il faudrait faire suivre en médecine interne.
Suivi en médecine interne, j’avais l’impression d’être une parano devant le médecin. Elle n’explique pas la maladie, elle ne me donne aucun conseil hormis que cette maladie peut s’aggraver et provoquer une sténose.Je reste isolée dans ma chambre pendant plusieurs heures. On me dit de me préparer que pour les examens. C’est juste dingue.
Je peux vous dire que cette maladie engendre des moments très difficiles, fatigue, sensation d’étouffement, sueurs froides nocturnes sur le thorax, douleur au niveau des mollets du mal à marcher longtemps, essoufflement…
Moi qui aime le sport, je n’en fais plus vraiment. J’étais quelqu’un de joyeux petit à petit, je me renferme.
J’ai besoin d’en parler et de comprendre cette maladie. Merci de ne pas me renvoyer sur le groupe Facebook.
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Modérateur
- Messages : 3172
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Groupe Takayasu sur FACEBOOK
Bonjour Nanou12, bienvenue sur le Forum.
La maladie de Takayasu est une maladie rare aussi appelée vascularite de Takayasu. Elle est diagnostiquée et prise en charge par les centres des filières de santé FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares) et FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteintes multi-systémiques). Vous êtes probablement suivie dans l'un de ces centres ?
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
https://favamulti.fr/parcours-patient/t ... s-experts/
Nous pouvons vous transmettre de la documentation, que vous avez peut-être déjà pu consulter lors de vos recherches depuis le diagnostic.
- Site internet de la SNFMI : https://www.snfmi.org/content/takayasu-maladie-de
- Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name
- Article de synthèse en français : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... Pro806.pdf
- Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... amulti.pdf
- Synthèse du PNDS pour le médecin traitant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... kayasu.pdf
- Fiche Urgences Orphanet : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/E ... HA3287.pdf
Deux associations peuvent vous informer, vous accompagner et vous soutenir, si vous le souhaitez. Le groupe Facebook indiqué dans le premier post est indépendant.
- France Vascularites : https://www.association-vascularites.or ... e-takayasu
- Takayasu France : https://www.association-takayasu-france.org/la-maladie
Une permanence téléphonique ainsi qu'un groupe de discussion existent.
https://www.association-takayasu-france.org/discuter
La maladie de Takayasu est une maladie rare aussi appelée vascularite de Takayasu. Elle est diagnostiquée et prise en charge par les centres des filières de santé FAI²R (maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares) et FAVA-Multi (maladies vasculaires rares avec atteintes multi-systémiques). Vous êtes probablement suivie dans l'un de ces centres ?
https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
https://favamulti.fr/parcours-patient/t ... s-experts/
Nous pouvons vous transmettre de la documentation, que vous avez peut-être déjà pu consulter lors de vos recherches depuis le diagnostic.
- Site internet de la SNFMI : https://www.snfmi.org/content/takayasu-maladie-de
- Orphanet : https://www.orpha.net/fr/disease/detail ... &mode=name
- Article de synthèse en français : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/P ... Pro806.pdf
- Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... amulti.pdf
- Synthèse du PNDS pour le médecin traitant : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... kayasu.pdf
- Fiche Urgences Orphanet : https://www.orpha.net/pdfs/data/patho/E ... HA3287.pdf
Deux associations peuvent vous informer, vous accompagner et vous soutenir, si vous le souhaitez. Le groupe Facebook indiqué dans le premier post est indépendant.
- France Vascularites : https://www.association-vascularites.or ... e-takayasu
- Takayasu France : https://www.association-takayasu-france.org/la-maladie
Une permanence téléphonique ainsi qu'un groupe de discussion existent.
https://www.association-takayasu-france.org/discuter
