SAPL Et vie quotidienne

[Modérateur]

Bonjour Alexandra, bienvenue sur le Forum.
Nous comprenons que votre parcours a été particulièrement éprouvant. Avez-vous un soutien ? par vos proches ou un professionnel ? pour pouvoir évoquer cette culpabilité dont vous parlez.
Pour échanger avec d'autres personnes concernées vous pouvez aussi contacter l'une des deux associations suivantes :
LUPUS FRANCE https://lupusfrance.com/delegations-regionales
AFL+ association française du lupus et autres maladies auto-immunes https://lupusplus.com/contact/

[Rara]

Bonjour merci pour votre réponse. En effet je suis entourée mais parfois je ne veux pas embêter mes proches Après mon hospitalisation j'ai consulter un psychiatrie cela m'a fait du bien. Lorsque j évoque la culpabilitée j'ai commencé très jeune dans le secteur social jai toujours su que c'était ma vocation et vraiment sa me fait de la peine d'être diminuer ainsi..à bientôt

[aure.G]

Bonjour,
Idem que vous tous, on m’a diagnostiqué un SAPL (double à triple positif) en mars 2025.
Je suis suivie dans le 49 mais mon dossier a été staffé à Nancy (Centre référent en France pour cette patologie).
Historique :
- 2008 : avc (3 semaines après la naissance de mon second enfant)
- 2015 : neuropathie à bloc de conduction (1 pied paralysé moteur, sensitif à -50%… bcp de rééducation pour remarcher sans accessoires hormis une attelle spécifique quotidienne).
Mais il y a pire dans la vie
- 2024 : embolie et infarctus pulmonaire
- 2025 : SAPL
Depuis 2008, j’ai pris kardegic, aspirine comprimé, resitune et eliquis depuis plus d’un 1 an.
Concernant mon état santé et psycho. Il faut dire que oui la fatigue est omniprésente (malgré une invalidité cat. 1 soit 25h/semaine de taf imposé par le corps médical ), mais le reste ok .
Mon post n’est pas pour me plaindre ou autre mais pu lire que beaucoup se laisse abattre.
Il faut positiver.m !
La SAPL est une maladie à suivre médicalement, mais elle n’est pas une maladie vitale (dans la mesure où on suit le traitement à heure fixe).

[Rara]

Bonjour je pense que nous ne laissons pas abattre mais chacun gère la maladie comme il peut.....De plus lorsqu'on a des pathologies associés ou non d ailleurs il faut apprendre à vivre avec cette maladie et ce n'est pas chose facile.Le forum est fait justement pour échanger et exprimait ce que l'ont à sur le cœur et m'a fois parfois sa fait du bien de se plaindre sans évidemment se lamenter sur son sort. Bon courage à toutes

[Modérateur]

Bienvenue aure.G, merci de votre participation au forum, en effet, face à la maladie, les besoins et les réactions sont variables pour chacun mais aussi fonction du moment... Soutenir, être soutenu ou simplement partager

[Emmanuelle63]

Bonjour,

J'ai 38 ans, on m'a diagnostiqué un sapl il y a 6 ans suite à de nombreuses fausses couches.

J'ai réussi à avoir un enfant suite un traitement. J'ai accouché il y a 4 ans. Depuis je n'ai pas de traitement.

Pas vraiment de symptômes à part cette fatigue extrême, je me demandais si cela poubait venir de ça et en voyant les témoignages je me dis que c'est possible.

Vraiment cette fatigue je n'en peux plus. J'ai un boulot physique par dessus ça et j'en peux plus.

Je n'ose pas aller chez mon médecin traitant de peur qu'il ne me croit pas.

Y'a t'il un traitement qui aide à se sentir moins fatigué ?

Merci d'avance

[Modérateur]

Bonjour Emmanuelle63, bienvenue sur le forum.
La fatigue extrême peut avoir de nombreuses origines, faire le point avec votre médecin traitant pourrait malgré tout permettre d'éliminer certaines causes fréquentes et trouver des solutions.
Etes-vous suivie par un spécialiste pour le SAPL ?

[Emmanuelle63]

J 'ai été suivie 2 ans par un hématologue pour fausses couches et grossesse. Pour l' instant la maladie ne se déclarait que lorsque j'étais enceinte. Selon mon hematologue. Mais depuis je n'ai pas eu de suivi régulier.

[Modérateur]

Les formes obstétricales sont le plus souvent isolées mais faire le point est important, en premier lieu avec votre médecin traitant, voici l'extrait du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) le concernant:
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... nfant_.pdf
Des approches complémentaires peuvent vous aider a faire face à la fatigue et au stress généré :
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/