Bonjour,
Nouvelle sur le forum, je suis dans l’angoisse car comme beaucoup d’entre vous j’ai des fasciculations diffusés depuis 4 ans. J’ai passé 2 emg qui étaient normaux.
J’avoue que j’ai fini par m’habituer aux fasciculations même si je reste sur mes gardes mais ce soir je restresse énormément car mon biceps droit saute au repos SANS INTERRUPTION depuis au moins 3 bonnes heures. D’habitude j’ai des soubresauts de quelques secondes qui réapparaissent toutes les minutes voire plus mais là pas d’intermittence.
Avez-vous déjà vécu cela?
Désolée si mon message est un peu brut mais il est presque 5h du matin et je n’ai tjrs pas fermé l’œil, je suis crevée et soucieuse.
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Comme tu as pu le lire, plus d'un an de fasciculations pour moi, qui touchent tout le corps (lèvres, cuisses, mollets, ventre, biceps, mains, etc...). Oui, cela m'est déjà arrivé que les fasciculations ou plutôt les tressautements durent plusieurs heures. C'est désagréable mais pas "handicapant" en fait. Hier par exemple, j'avais le pouce gauche qui a tressauté presque toute la journée, et qui bougeait tout seul horizontalement. Si je contractais le muscle ou que je prenais un objet en serrant, cela disparaît, pour revenir au repos. Aujourd'hui, c'est passé après une bonne nuit de sommeil. La semaine dernière, j'ai presque été tranquille toute la semaine mise à part quelques fasciculations dans les mollets. Sincèrement, en 4 ans, tu aurais d'autres signes qui seraient apparus s'il s'agissait d'une SLA. Mise à part de rares cas (<10% des SLA), les premières faiblesses et paralysies apparaissent très rapidement (en quelques mois) après les premiers signes, si cela peut te rassurer.
En sachant que comme je l'ai dis, des espèces de spasmes, tressautements musculaires, fasciculations, j'en avais ponctuellement depuis que je suis jeune adulte (c'est apparu vers 22-23 ans, sans que je me m'en soucie réellement, après une grosse "crise" de vertiges qui a duré plusieurs semaines ; à l'époque l'AVC avait été écarté, mais déjà suspicion de SEP mais j'avais refusé la ponction lombaire). C'est juste qu'elles sont devenues presque constantes au niveau des jambes et se sont un peu généralisées à tout le corps depuis un peu plus d'un an. Donc rassures-toi, si cela dure depuis 4 ans, le risque d'une maladie neurologique sérieuse tend à s'écarter. De mon côté, j'essaie de moins y penser, il y a suspicion de SEP mais idem j'essaie de ne pas trop y penser d'ici le prochain IRM le 26/12. Car la SEP, encore une fois, ne doit pas être minimisée ni sous-estimée, même si c'est complètement différent d'une SLA en terme de handicap. Courage.
Comme tu as pu le lire, plus d'un an de fasciculations pour moi, qui touchent tout le corps (lèvres, cuisses, mollets, ventre, biceps, mains, etc...). Oui, cela m'est déjà arrivé que les fasciculations ou plutôt les tressautements durent plusieurs heures. C'est désagréable mais pas "handicapant" en fait. Hier par exemple, j'avais le pouce gauche qui a tressauté presque toute la journée, et qui bougeait tout seul horizontalement. Si je contractais le muscle ou que je prenais un objet en serrant, cela disparaît, pour revenir au repos. Aujourd'hui, c'est passé après une bonne nuit de sommeil. La semaine dernière, j'ai presque été tranquille toute la semaine mise à part quelques fasciculations dans les mollets. Sincèrement, en 4 ans, tu aurais d'autres signes qui seraient apparus s'il s'agissait d'une SLA. Mise à part de rares cas (<10% des SLA), les premières faiblesses et paralysies apparaissent très rapidement (en quelques mois) après les premiers signes, si cela peut te rassurer.
En sachant que comme je l'ai dis, des espèces de spasmes, tressautements musculaires, fasciculations, j'en avais ponctuellement depuis que je suis jeune adulte (c'est apparu vers 22-23 ans, sans que je me m'en soucie réellement, après une grosse "crise" de vertiges qui a duré plusieurs semaines ; à l'époque l'AVC avait été écarté, mais déjà suspicion de SEP mais j'avais refusé la ponction lombaire). C'est juste qu'elles sont devenues presque constantes au niveau des jambes et se sont un peu généralisées à tout le corps depuis un peu plus d'un an. Donc rassures-toi, si cela dure depuis 4 ans, le risque d'une maladie neurologique sérieuse tend à s'écarter. De mon côté, j'essaie de moins y penser, il y a suspicion de SEP mais idem j'essaie de ne pas trop y penser d'ici le prochain IRM le 26/12. Car la SEP, encore une fois, ne doit pas être minimisée ni sous-estimée, même si c'est complètement différent d'une SLA en terme de handicap. Courage.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Merci de ta réponse, personnellement je n’avais jamais eu de fasciculations constantes d’où mon inquiétude.
Je n’ai pas pu dormir car ça m’a beaucoup gêné, je les ai encore ce matin dès que j’arrête de m’activer
je suis fatiguée ce qui n’arrange rien et dans mon corps et dans ma tête.
Je n’ai pas pu dormir car ça m’a beaucoup gêné, je les ai encore ce matin dès que j’arrête de m’activer
je suis fatiguée ce qui n’arrange rien et dans mon corps et dans ma tête.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
J’aimerais avoir votre avis suite à mon rendez-vous chez le neurologue. Après plusieurs examens :
IRM lombaire : normale
IRM cérébrale : normale
IRM cervicale : montre une hernie discale C5-C6
EMG : indique une atteinte du nerf S1
PEM : résultats anormaux, ce qui m’inquiète le plus
Mon neurologue ne m’a pas donné beaucoup d’explications concernant les PEM et m’a simplement demandé de refaire un EMG dans trois mois, en me précisant que je n’avais pas de maladie neurologique.
Avez-vous déjà eu des examens PEM Anromale ? Merci pour votre aide
J’aimerais avoir votre avis suite à mon rendez-vous chez le neurologue. Après plusieurs examens :
IRM lombaire : normale
IRM cérébrale : normale
IRM cervicale : montre une hernie discale C5-C6
EMG : indique une atteinte du nerf S1
PEM : résultats anormaux, ce qui m’inquiète le plus
Mon neurologue ne m’a pas donné beaucoup d’explications concernant les PEM et m’a simplement demandé de refaire un EMG dans trois mois, en me précisant que je n’avais pas de maladie neurologique.
Avez-vous déjà eu des examens PEM Anromale ? Merci pour votre aide
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Je ne connais pas cet examen (PEM), et j'ignore à quoi il sert exactement. J'espère que d'autres personnes pourront vous répondre. L'atteinte du nerf S1 correspond normalement à une sciatique.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
PEM = Potentiel Évoqué Moteur (PEM)
Les potentiels évoqués moteurs sont des signaux électriques enregistrés dans un muscle après une stimulation du cerveau ou de la moelle épinière.
Les potentiels évoqués moteurs sont des signaux électriques enregistrés dans un muscle après une stimulation du cerveau ou de la moelle épinière.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Salut,
Oui j'ai regardé, en fait je pense l'avoir eu avant l'ENMG, j'ai bien eu de petits électrodes qui ont envoyé des décharges pour faire bouger mes doigts notamment. Il y avait RAS selon le neurologue.
Cet examen apriori est complémentaire de l'ENMG, et sert effectivement à détecter des signes d'atteinte neurologiques, mais ne permets pas de poser un premier diagnostic contrairement à l'IRM et à l'ENMG. C'est ce que m'a dit ChatGPT. Attention donc à son interprétation, il peut détecter des problèmes neurologiques mais n'est pas en mesure de déterminer l'origine exacte. Voilà... Si des personnes en savent plus sur cet examen et son interprétation, j'espère qu'ils pourront vous apporter une réponse plus claire. Comme on l'a dit beaucoup ici, le problème des maladies neurologies, c'est qu'elles restent difficiles à diagnostiquer surtout une fois les maladies comme la SLA ou la SEP éliminées. Il existe énormément de maladies neurologies orphelines, de différents degrés de gravité, autres que la SEP, l'AVC et la SLA. Et parfois, heureusement et dans la plupart des cas, cela est bénin et l'origine n'en n'est jamais réellement déterminée, d'où le classement en BFS. Lorsque j'ai fait mes vertiges, vers 22-23 ans, malgré deux IRM et une visite chez un ORL, l'origine n'a jamais réellement été trouvé. Au bout de plusieurs semaines très dures (vertiges, nausées, vomissements, donc perte de poids etc...) ils sont passés un peu comme ils étaient apparus. A l'époque, mon médecin traitant avait déjà soupçonné une SEP mais j'avais refusé la ponction lombaire, surtout sur IRM cérébral négatif. De plus, même si cela reste une possibilité, il est impossible de rapprocher ces vertiges survenus il y a plus de 20 ans avec mes problèmes neurologiques d'aujourd'hui et surtout qu'il se soit agit d'une première "poussée" de SEP. Je n'aurai pas été "tranquille" 20 ans, cela paraît quand même hautement improbable selon les médecins, même si ce n'est pas totalement exclu. Il existe presque une forme SEP par patient, dans les témoignages de médecins, j'ai entendu un neurologue bien dire au patient "je connais la SEP, mais je ne connais pas forcément VOTRE SEP".
Oui j'ai regardé, en fait je pense l'avoir eu avant l'ENMG, j'ai bien eu de petits électrodes qui ont envoyé des décharges pour faire bouger mes doigts notamment. Il y avait RAS selon le neurologue.
Cet examen apriori est complémentaire de l'ENMG, et sert effectivement à détecter des signes d'atteinte neurologiques, mais ne permets pas de poser un premier diagnostic contrairement à l'IRM et à l'ENMG. C'est ce que m'a dit ChatGPT. Attention donc à son interprétation, il peut détecter des problèmes neurologiques mais n'est pas en mesure de déterminer l'origine exacte. Voilà... Si des personnes en savent plus sur cet examen et son interprétation, j'espère qu'ils pourront vous apporter une réponse plus claire. Comme on l'a dit beaucoup ici, le problème des maladies neurologies, c'est qu'elles restent difficiles à diagnostiquer surtout une fois les maladies comme la SLA ou la SEP éliminées. Il existe énormément de maladies neurologies orphelines, de différents degrés de gravité, autres que la SEP, l'AVC et la SLA. Et parfois, heureusement et dans la plupart des cas, cela est bénin et l'origine n'en n'est jamais réellement déterminée, d'où le classement en BFS. Lorsque j'ai fait mes vertiges, vers 22-23 ans, malgré deux IRM et une visite chez un ORL, l'origine n'a jamais réellement été trouvé. Au bout de plusieurs semaines très dures (vertiges, nausées, vomissements, donc perte de poids etc...) ils sont passés un peu comme ils étaient apparus. A l'époque, mon médecin traitant avait déjà soupçonné une SEP mais j'avais refusé la ponction lombaire, surtout sur IRM cérébral négatif. De plus, même si cela reste une possibilité, il est impossible de rapprocher ces vertiges survenus il y a plus de 20 ans avec mes problèmes neurologiques d'aujourd'hui et surtout qu'il se soit agit d'une première "poussée" de SEP. Je n'aurai pas été "tranquille" 20 ans, cela paraît quand même hautement improbable selon les médecins, même si ce n'est pas totalement exclu. Il existe presque une forme SEP par patient, dans les témoignages de médecins, j'ai entendu un neurologue bien dire au patient "je connais la SEP, mais je ne connais pas forcément VOTRE SEP".
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir tout le monde.
Je reviens ici pour vous remercier tous car dans les moments difficiles ça m'a vraiment aidé moralement de lire vos messages et surtout des réponses apportées des personnes qui prennent le temps de répondre aux autres.
Pour ma part j'ai 39 ans 2 ans jours pours jours de fasciculations et 1 an de douleurs dans les mains et bras qui deviennent difficilement supportable maintenant. Des fourmillements dans les doigts de la mains gauche la nuit depuis 1 mois .4 enmg passés dont le dernier fait en septembre ( le neurologue me dit qu'il est bon ) . Je tiens encore mais je sais pas jusqu'à quand.
Courage a tout le monde
Je reviens ici pour vous remercier tous car dans les moments difficiles ça m'a vraiment aidé moralement de lire vos messages et surtout des réponses apportées des personnes qui prennent le temps de répondre aux autres.
Pour ma part j'ai 39 ans 2 ans jours pours jours de fasciculations et 1 an de douleurs dans les mains et bras qui deviennent difficilement supportable maintenant. Des fourmillements dans les doigts de la mains gauche la nuit depuis 1 mois .4 enmg passés dont le dernier fait en septembre ( le neurologue me dit qu'il est bon ) . Je tiens encore mais je sais pas jusqu'à quand.
Courage a tout le monde
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir Paul,Paul gab a écrit : ↑12 déc. 2025 19:08 Bonsoir tout le monde.
Je reviens ici pour vous remercier tous car dans les moments difficiles ça m'a vraiment aidé moralement de lire vos messages et surtout des réponses apportées des personnes qui prennent le temps de répondre aux autres.
Pour ma part j'ai 39 ans 2 ans jours pours jours de fasciculations et 1 an de douleurs dans les mains et bras qui deviennent difficilement supportable maintenant. Des fourmillements dans les doigts de la mains gauche la nuit depuis 1 mois .4 enmg passés dont le dernier fait en septembre ( le neurologue me dit qu'il est bon ) . Je tiens encore mais je sais pas jusqu'à quand.
Courage a tout le monde
2 ans de symptômes, des IRM et 4 EMG normaux… ton côté rationnel sait qu’il ne s’agit pas de la maladie que tout le monde redoute ici, n’est-ce pas ?
Maintenant avoir des douleurs au quotidien ce n’est pas tolérable physiquement, ni moralement.
Quand on a AUSSI des fasciculations et qu’on a eu le malheur de faire un jour le lien avec la SLA, notre cerveau a vite fait de penser au pire… (hypochondrie ?)
Ça m’arrive dès qu’un muscle tire un peu trop longtemps, c’était le cas cette semaine avec un avant-bras… et si c’était ça ?? Mais je me force à remettre les choses à leur place et ça finit par passer.
Que dit le neurologue de ces douleurs ? Un diagnostic a-t-il été posé au cours de ton parcours ?
En tout cas, les douleurs/gênes aux mains et bras, ça me parle. Les miennes sont apparues peu après les fasciculations, quand mon stress était à son maximum.
Je sais que j’en parle encore et encore ici, mais as-tu déjà réfléchi à consulter un chiropracteur ?
Le mien a mis en évidence pas mal de déséquilibres (cervicaux, dorsaux, lombaires, même pelviens) qui ont pris des mois à être corrigés. Mes symptômes ont progressivement diminué en parallèle, et c’était vraiment rassurant d’avoir une explication à certains de mes maux.
Tes douleurs et fourmillements pourraient venir de déséquilibres mécaniques !
Je rappelle que la SLA ne se manifeste pas par des troubles sensitifs, et qu’un EMG est généralement anormal avant même les premiers symptômes moteurs nets.
Tiens bon !
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonsoir pepsch merci de votre réponse.
Honnêtement je ne sais plus trop quoi penser je suis un peu dans le dur en ce moment avec ces symptômes qui ce dégradent.
Oui hypocondriaque j'en ai toujours plus ou moins était mais là les douleurs s'intensifient.
J'ai vu 2 neurologues différents le premier me disait pas grand chose mis a part que les examens étaient bon et le deuxième me dit fasciculations bénines mais qu'il ne trouvait pas normal les douleurs.
Je suis suivi par un neuro spy depuis 1 an qui lui ne fait rien mis a part me donner des traitements qui ne servent a rien et me remettre des consultations tout les 3 mois. Il m'a mis un soufflon quand j'ai passé mon dernier enmg en me demandant si j'allais en faire 50 alors que celui-ci était demandé par mon médecin traitant. Pour lui c'est un tnf mais je n'y crois pas du tout je ne me retrouve absolument pas dans mes symptômes.
Le chiropracteur j'ai essayé une séance mais y a un moment
Honnêtement je ne sais plus trop quoi penser je suis un peu dans le dur en ce moment avec ces symptômes qui ce dégradent.
Oui hypocondriaque j'en ai toujours plus ou moins était mais là les douleurs s'intensifient.
J'ai vu 2 neurologues différents le premier me disait pas grand chose mis a part que les examens étaient bon et le deuxième me dit fasciculations bénines mais qu'il ne trouvait pas normal les douleurs.
Je suis suivi par un neuro spy depuis 1 an qui lui ne fait rien mis a part me donner des traitements qui ne servent a rien et me remettre des consultations tout les 3 mois. Il m'a mis un soufflon quand j'ai passé mon dernier enmg en me demandant si j'allais en faire 50 alors que celui-ci était demandé par mon médecin traitant. Pour lui c'est un tnf mais je n'y crois pas du tout je ne me retrouve absolument pas dans mes symptômes.
Le chiropracteur j'ai essayé une séance mais y a un moment
