prise en charge psycho sociale et impact pro

[babibelle7]

bonjour, agée de 48 ans, j'ai eu des signes d'hyper corticisme dès l'age de 15 ans. cependant à l'époque il n'y a pas eut d'investigation biologiques sur le cortisol. c'est en 2003 agée de 26 ans que j'ai pu avoir une prescription d'un dosage de cortisol et que l'hyper corticisme a été mis en évidence.
à l'époque je n'ai pas été orientée vers un centre de référence ni vers un chirurgien.
Mon endocrinologue m'avait dis que personne n'interviendrait, les résultats biologiques étant peu perturbés et l'intervention trés risquée. Malgrés tout il m'a conseillé un suivi biologique tous les 6 mois
Présentant des symptomes prémenstruels, d'obésité, de tétanie, de migraine accompagnée, mais aussi digestifs...etc..c'est le diagnostic différentiel de troubles de l'humeur qui a toujours été mis en avant.
suivie par un psychiatre de ma propre initiative, celui ci m'a toujours soutenue dans le but que je continue mes examens biologiques, n'ayant pas de diagnostique de maladie psychiatrique à poser.
il m'a fallu attendre 2008 pour bénéficier d'une prise en charge en endocrinologie qui a posé le diagnostique, mais qui n'a pas pu etre confirmé par l'imagerie...
en 2009 j'ai bénéficié d'un seconde imagerie qui a mis en évidence la tumeur et j'ai été opérée en 2010.
il s'agissait d'un syndrome de cushing intermittant, et d'évolution lente.
Suite à l'intervention, surrénalectomie gauche, j'ai eu la chance que ma surrénale droite prenne le relais en 3 mois.
il m'a fallu encore 3 ans avant une stabilisation de l'ensemble de mon systeme endocrinien. et je suis toujours sous surveillance.
Je n'ai donc pas de séquelles de cet épisode. je sais cependant qu'il y a des risques que je dévelloppe un second nodule à droite ou au niveau cérébral, ce type de nodule étant souvent en lien à une fragilité génétique familliale.
cependant j'ai conservé une certaine fragilité au stress, une sorte d'hyper réactivité .... lors de stress je vois réapparaitre certains troubles que j'avais pendant la maladie.

cependant je suis trés "handicapée" par cette histoire par les diagnostiques réccurents de dépression, de troubles de l'humeur etc... qui ont été émis à mon sujet. d'autant que soignante , les diagnostiques psychiatriques sont une contre indication a ma profession. J'ajoute que ces diagnostiques n'ont jamais été proposé par un psychiatre, ni confirmés.

j'ai donc également subie des pressions au travail dont certaines clairement discriminantes en lien à ma maladie.

au final j'ai fait un burn out en début d'année.

j'ai lu vos conseils sur la reconnaissance en tant que travailleur handicapée, cependant je ne veux pas etre reconnue handicapée car j'estime que mon handicap est du plus à la discrimination qu'à la maladie elle meme.
Je voudrais donc savoir si certaine personne ont des histoires similaires?
quels sont les conseils que vous pouvez me donner pour retrouver ma dignité?

[Modérateur]

Merci Madame, pour votre témoignage particulièrement émouvant.
Vous décrivez bien ces années passées sans diagnostic réel et même si aujourd'hui vous vous posez des questions concernant la reconnaissance travailleur handicapé, ce statut n'effacera sans doute pas les épreuves que vous avez subies.
Laissons aux lecteurs du forum l’opportunité de vous répondre avec leurs histoires.
Cependant à Maladies Rares Info Services nous avons appris au fil des années que vivre sans diagnostic est très difficile.
Pour certains il s'agit de quelques mois, d'autres comme vous de plusieurs années. Pendant ce temps les étiquettes sont collées et il peut être difficile de s'en débarrasser.
Il est aussi bien délicat de vous donner "des conseils", cependant votre analyse est très juste et fine. Êtes vous aidée pendant cette période difficile, avez vous un soutien de vos proches , d'un professionnel?
Nous espérons que le temps et cette pause bien légitime vous permettent de "dépasser" tout cela et de continuer votre métier que vous semblez aimer en étant ce que vous êtes , loin des bruits et des étiquettes nuisibles et fausses.

[Jules]

Bonjour
Je souhaite répondre à vos questionnements à travers ma propre expérience en sachant que nos pathologies de syndrome de cushing sont rares et prennent des formes variées avec des séquelles variées.
Pour ma part, j'ai été diagnostiquée après des errances ou plutôt une absence de prise en compte de l'ensemble de mes symptômes (HTA du sujet jeune, hypercholestérolémie, aménorrhée, prise de poids cependant modérée avec surtout migration des graisses en abdominal et amyotrophie des cuisses).J avais aussi des signes d'anxiété et j'étais super-active.
Evidemment, il aurait été tentant de me classer dans une pathologie psychiatrique.
Cependant, la pathologie anxieuse voire psychiatrique peut faire partie de tableau de syndrome de Cushing.
Evidemment, après un surdosage ancien au cortisol, autant dire que nous pouvons avoir un syndrome de manque comme un sportif dopé aux corticoïdes. Du coup, on peut avoir des conséquences psychologiques au moins au départ(après surrénalectomie) et après,il faut s'habituer (et habituer les autres) à ne plus être super woman !Se faire aider par un professionnel est aussi une démarche importante.
Après concernant votre question sur le regard des autres sur notamment les répercussions psy ou supposées psy, parfois ,en expliquant la pathologie, la plupart des gens peut comprendre.
Dans le milieu du travail, le médecin du travail peut aider à faire l'interface avec l'encadrement. D'ailleurs, il n'y a que lui qui peut émettre une inaptitude au poste de soignant. Il prendra en compte le critère physique (notamment la fatiguabilité).
Mais chaque situation est unique.
Par rapport à la reconnaissance travailleur handicapé, il ne s'agit pas du tout d'une obligation. Là, aussi, chaque cas est unique.
Personnellement, je n'ai pas fait la démarche.
La démarche pour certains patients est psychologiquement trop lourde de conséquences (surtout quand on a fonctionné comme une superwoman pendant des années);
Cependant, cette reconnaissance peut dans certains contextes professionnels être indispensable (protection de l'emploi, aides financières aux aménagements). L'agefiph peut vous aider dans vos démarches.

Effectivement, ..les suites d'un Cushing sont loin d'être simples, suscitent l'incompréhension de l'entourage .
Pour ma part, j'ai fait le choix d'expliquer à mon employeur pour qu'effectivement, les signes de fatiguabilté ne soient pas pris pour autre chose.
Bon, je peux vous souhaiter bon courage et bon repos. Un élément positif, votre surrénale a repris malgré de très nombreuses années de maladie, ça me donne espoir.
Bien à vous

[babibelle7]

merci aux modérateurs et à Jules pour vos réponses.
Je suis d'accord avec Jules sur le fait que la maladie psychiatrique peut être associée à un syndrome de cushing, tout comme elle peut être associée à toute autre maladie.
Il est à noter aussi, qu'il a été observé des syndromes de cushing dans le cadre de choc posts traumatiques aigus, ceci est connu depuis longtemps par les médecins militaires et est diffusé depuis quelques années dans le cadre notamment des formations des CUMP.
et biensur, l'état dépressif fait parti à un moment de la maladie, ne serait ce que par les faits suivants:
modifications corporelles difficiles à accepter, pilosité, obésité....diminution de la force musculaire,
diagnostique vital engagé,
troubles du sommeil dus aux hyper sécrétions cortisoliques à 3h30 et 14h30,
stérilité, etc...etc.....
oui j'ai été hyper active pendant une partie de ma vie ( plus de 20 ans), puis la tendance s'est inversée en 2 ans dans mon cas suite à des épisodes d'hyper tension artérielle paroxystique notamment.
Il est en effet difficile par la suite d'accepter de ne plus être capable de réaliser autant de chose que précédemment. on se sent différent, et on l'est effectivement.......et dans mon cas cela a entrainé une baisse de l'estime de moi.

Mais si la dépression est concomittente de la maladie, elle est aussi selon moi en lien au regard des autres sur nous.....Tout comme jules j'ai fait le choix de parler de ma maladie à mes employeurs pour que mes baisses d'énergie, mes retards le matin parceque je me réendormais vers 6h dans les quelques mois précédents l'opération ne soient pas interprétés comme de la fénéantise ou du manque d'intéret pour mon travail. Etant dans le milieu hospitalier il me paraissait évident que je pouvais avoir une certaine écoute et compréhension de mes pairs. Cela a malheureusement été l'opposé.
la médecine du travail ne m'a pas proposé de poste aménagé , car selon leurs dires de l'époque, il eut fallu que mon médecin référent en fasse la demande, ce qui n'a pas été le cas, celui ci attendant que l'expert le fasse.
Le spécialiste quant à lui ne m'en a pas parlé et essayait surtout de me maintenir au mieux de l'estime de moi même.

de plus bienque les conséquences de la maladie ne soient pas finies après 5 ans, le 100% dont j'ai bénéficié en rapport avec le syndrome de cushing dans les 6 mois précédents l'intervention et les 2 ans suivants m'a été retiré, les experts de la sécurité sociale estimant que la chirurgie avait totalement résolue mon pb de santé, d'autant que ma surrénale droite a pris le relais. Il aura cependant fallu 3 ans avant que les taux hormonaux soient corrects, donc 1 an après l'expertise.

J'ai fait partie malheureusement des personnes qui n'ont pas été soutenues par leur entourage et j'en fais toujours partie.
J'ai heureusement été soutenue par mes parents, ainsi que par mon médecin psychiatre.

etant professionnelle de santé, j'ai eu la curiosité d'aller consulter les fiches de l'HAS, et j'ai eut la surprise de constater que le syndrome de cushing, entrainait une priorité de réorientation professionnelle sur le plan de la médecine du travail mais...uniquement pour les malades étant médecin.
si aujourd'hui je fais la démarche de venir discuter ici, c'est que je suis encore harcelée par mon milieu professionnel....
je voudrais pouvoir participer à une amélioration de la prise en charge des patients sur le plan social, mais comment faire....
je voudrais que ce qui m'est arrivé ne puisse pas arriver à qui que ce soit d'autre.....

mais comment faire?

[sealine]

très beau témoignage babibelle

je veux bien t'aider à te battre pour que cette saleté de maladie soit + reconnue au niveau professionnel!!!

[jessiejo]

Bonjour,

Suite à une opération d'un adénome de l'hypophyse dû à la maladie de cushing, j'ai été reconnu travailleur handicapé et je bénéficie de l'Affection de Longue Durée.

Toutefois, ma demande d'invalidité à été rejeté par le médecin Conseil de la Sécurité Sociale du Haut Rhin.

Je viens de saisir le Tribunal du Contentieux de l'Incapacité de Strasbourg car je conteste cette décision.

Je souhaite savoir si vous pouvez quelque chose pour m'aider dans cette démarche, si vous êtes dans mon cas et si vous avez obtenue une invalidité ?

Que me conseilleriez vous ?

Merci de m'avoir lu,
Jessica

[IlyaR]

Moi c'est mon père qui a remplis mon dossier vu que j'ai que 18ans mais j'ai reçu une carte d'invalidité supérieur ou égal à 80% pour deux ans

[IlyaR]

Moi aussi les gens était pas super sympa quand j'ai commencé à gonflé en début de l'année dernière surtout que j'avais pas changé mes habitudes alimentaires j'essayais même de me mettre plus au légumes du coup j'ai cru meme que c'était à cause des légumes verts touts mes problèmes, en même temps je pouvais pas m'attendre à un truc comme ça moi je suis qu'en classe de 1ère et j'ai 5 tumeurs et des adénomes dans mon ventre et j'ai même rapetisser à cause de l'ostéoporose qui m'a provoqué un tassement des vertèbres tout le monde a remarqué au lycée que j'avais perdu 7cm et le pire c'est pour les cheveux mes sourcil et les cicatrices, les gens sont méchants

[Modérateur]

Bonjour,

Suite à une opération d'un adénome de l'hypophyse dû à la maladie de cushing, j'ai été reconnu travailleur handicapé et je bénéficie de l'Affection de Longue Durée.

Toutefois, ma demande d'invalidité à été rejeté par le médecin Conseil de la Sécurité Sociale du Haut Rhin.

Je viens de saisir le Tribunal du Contentieux de l'Incapacité de Strasbourg car je conteste cette décision.

Je souhaite savoir si vous pouvez quelque chose pour m'aider dans cette démarche, si vous êtes dans mon cas et si vous avez obtenue une invalidité ?

Que me conseilleriez vous ?

Merci de m'avoir lu,
Jessica

La pension d'invalidité n'est pas octroyée en fonction d'une maladie mais en fonction de l'importance du handicap et surtout de votre impossibilité de travailler. Il faut donc argumenter sur les séquelles que vous laisse la maladie et expliquer pourquoi vous ne pouvez plus travailler. Essayez d'obtenir des documents de la part des médecins hospitaliers qui vous suivent pour appuyer votre demande.
A noter que ce dont parle Ilya est différent. Ce n'est pas une pension d'invalidité sécurité sociale mais un taux d'incapacité qui est attribué par la MDPH.