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QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Messagepar Manoune52 » Mer 24 Juil 2019 19:47

Je viens de voir votre témoignage.. Les douleurs neuropathiques 'c'est l enfer.. Moi c'est la joue droite qui me tue.. Brûlures.. Décharge électrique.. Lerica 300mg jour. Suivi au. Centre Anti-Douleur de la clinique de l'union.. 31..rien n'y fait. Je souffre le martyr.. Je crois que ce jour est le dernier pour moi.. Je ne peux plus.. J'ai souvent repoussé pour ma famille. Mais je n'y arrive plus.. Je précise que les douleurs. Viennent d'une tumeur tu aire basé du crâne opérée plus de nerfs. Plus de muscle de la mâchoire.. D'où ces douleurs intolérables.. Merci et battez vous. Moi je baisse les bras
Manoune52
 
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Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Messagepar Luciole2017@ » Mer 7 Aoû 2019 18:48

Moi ça fait depuis 2008 que je suis fibromyalgique.
On ne me l'a diagnostiqué que en 2014.
La personne qui m'a agressée et a provoqué ma maladie n'a jamais été condamnée.
Alors que je suis handicapée motrice à vie.
Personne ne me comprend.
Même pas la pharmacie à côté de chez moi.
Ma douleur est insupportable malgré l'ixprim et des séances de kiné.
Je me sens extrêmement seule du fait aussi que je suis orpheline depuis 18 ans.
Comment faire pour être + respectée et ne pas être vue comme une personne limite grabataire et fougue?
Comment faire pour être respectée par les gens qui ne sont pas handicapés?
Je voudrais tellement prendre contact avec des gens qui sont comme moi et me comprennent.
Ce qui est très difficile aussi est cette obligation à devoir se reposer parce que le corps dit stop.
Et de prendre des médicaments tous les jours.
Comment se dire que notre vie n'est pas fichue?
Comment garder espoir?
Par exemple face à un rhumatologue qui dit avec mépris"j'ai pas dis que vous êtes folle!",mais qui le pense vraiment.
Qui ne propose aucune solution soulageante mais qui dit que la seule solution est l'exercice physique.
Et la fatigue chronique qui ne disparaît pas?
Comment faire du sport en ayant même presque plus la force de faire son ménage,sortir,ou se faire à manger?
Le manque de force physique...
Une chose atroce.
Luciole2017@
 
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Re: QUEL AVENIR AVEC LES DOULEURS NEUROPATHIQUES

Messagepar Prit05 » Jeu 15 Sep 2022 12:57

Bonjour a toute et tous ,je viens de lire vos histoires ou plutôt vos douleurs et désespoir, c est la1 ère fois que je vais partager mon calvaire, a des personnes qui pourrons me comprendre, tout a commencé il y a 4 ans maintenant, j ai eu des douleurs dans le bas du dos bien avant ,mes c est vraiment devenu problématique par la suite j avais comme des lumbago, enfin c est que je croyais ce n est que 6 mois après que j ai su que j avais une énorme hernie discale en l 5 s1 qui comprimais mon nerf et qui me fesait souffrir a ma jambe droite et ma fesse, j ai été opérée en urgences, car je tombais a terre mes jambes lâchais, l opération c est bien déroulée, les douleurs avais disparu, la convalescence douloureuse mes bon ca va , 2 mois après je sent déjà des problèmes d équilibre, je sent les variations du sols dehors l équilibre dans les transports en commun, un peu comme une personne âgée qui a du mal a ce tenir en faite ... bon je me dit c est rien ca va passer ,le temps passe ça fait 6 mois que je me suis faite opérée et la douleur au niveau du bas du dos plus au niveau du milieu des fesses comme si on m avais donner un coup de pied au c.. ,je prend des anti inflammatoire ca éloigne la douleur mes c est tjr la ,ensuite cette douleur ce transforme en brûlure de plus en plus forte j ai du mal a rester debout statique, marcher devient plus possible et plus la journée passe plus j ai mal ,m assoir devient également un cauchemars, si je rie ou éternue, au tousse ça fait mal, même tourner ma tête de gauche a droite fait mal a mon c.... plus je force a faire les choses de la vie quotidienne plus j ai mal jusqu'à mes partie intime j ai vraiment l impression que je vais pondre un œuf, c est vraiment particulier a expliqué, j ai même l impression des fois de devoir uriner et rien ne sort ou alors ça sort je pense que c est fini je me relève et ça coule tout seule ,en claire trop debout ,trop marché trop me relève, me fléchir trop m assoir tout est pénible, ca brûle ca brûle ca brûle a en vomir des fois ,évidemment tout les examens possible m on déjà été fait 2 fois sur 3 ans sintigraphie osseuse, irm lombaire ,irm sacrum ,irm cervicale, etc. A chaque fois toujours les mêmes résultats antécédents opératoires d une hernie discal, inflammation, en l 4 l5 minimum debord discale ,en bref rien qui justifie les douleurs que je décrit, j ai consulté kine, ostéo, rhumatologue, pour eux névralgies pudendale et coccygodynie chronique, mes voila on me fait des péridurale lombaire et facetaire, mtn ca fonctionne plus et tjr pareil lyrica, gabapentine, redomex, tout ça me rendais plus mal que autre chose ,mtn cymbalta, et les basiques oxynorm, zaldiar, valium 10 mg ,medrol de temps en temps anti inflammatoire, et toujours rien qui me permet de comprendre cette douleur qui m empêche de vivre normalement, a la maison, les activités, et travailler un cauchemar car avec tout les médicaments j ai plus de cerveau, actuellement je suis en invalidité car ce n est plus du tout vivable et je suis épuisée d avoir mal ,je n ai plus envie de rien ,je vais me rendre chez un neurologue dans une autre région ,de bonne renommée et j ai espoir d avoir un noms sur ce que j ai et une solution pour mon avenir, car je ne pense pas pouvoir un jour guérir de ca ,je vais devoir vivre avec ,mes comment si je ne sais pas pourquoi j ai si mal
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