Le Forum maladies rares

[pierre13]

Bonjour
Depuis plusieurs mois, après la découverte d'une tumeur, et avant d'avoir un diagnostic, j'ai commencé un régime strict cétogène, plus les deux compléments. Il n'y a pas eu de changements notable quant au volume, douleur...
Après moult examens et biopsies... elle a un nom Desmoïde.
GOOGLE étant mon "ami" je furette et tombe sur un article de COCHIN qui montre que l'expression de la B catenine est favorisée par les acides gras!
Certes au sein des hépatocarcinomes mais cela m'interpelle. doit on éviter ce régime dans le cas des tumeurs desmoïdes?
Je pose la question à la communauté et aux têtes bien pleines.
Merci pour vos réponses.

[Modérateur]

Nous comprenons bien votre recherche, il n'existe pas de données sur l'impact de régime alimentaire quel qu’il soit, dans le cas de tumeur desmoïde.
Les études réalisées chez la souris s’intéressent au métabolisme cellulaire. Elles montrent que l'augmentation de l’oxydation des acides gras est spécifique à la reprogrammation métabolique des carcinomes hépatocellulaires avec une activation anormale de la β-caténine, que l' augmentation de l’oxydation des acides gras et cette reprogrammation métabolique sont indispensables à la l’initiation tumorale. Elle suggèrent que l'inhibition de l'oxydation des acides gras peut en bloquer le développement .

[pierre13]

Bonjour et merci pour votre réponse
Dans cette situation nous nous raccrochons à tout ce qui pourrait ralentir ou arrêter la progression de notre tumeur.
De nombreux papiers font état d'un relatif contrôle tumoral, par la mise en place d'un régime dit métabolique, associé, avant, pendant et après, aux traitements habituels.
Pourquoi négliger un petit coup de pouce? Je l'ai donc adopté dans l'attente du diagnostic.
Rien n'est simple! Le diagnostic de tumeur desmoïde ne m'a que partiellement rassuré.
Cette tumeur, cancer-like, quand elle est sporadique a une étiologie "exotique" via une b catenine anormale, en excès dans le cytoplasme, qui induit une multiplication cellulaire excessive ( pour faire simple ). L'inhibition de l’excès de b catenine semble la clé du contrôle de ces tumeurs desmoides.
Le régime métabolique est sensé réorienter le métabolisme des cellules déviantes vers l'apoptose en apportant quasiment pas de glucides, relativement peu de protéines 1g/kg, et surtout des lipides... 80%.
D'où mon dilemme: Est-ce que en voulant limiter l'extension de la tumeur, l'apport important de lipides, dans le cadre de ce régime est-il délétère au vu de l'interaction, AGL/ b catenine signalée dans ce papier?
Est il raisonnable de le poursuivre pour espérer, avant qu'un traitement standart soit mis en place, diminuer la douleur et les symptômes sensitivo-moteurs actuels?
Désolé d’être un peu long
Merci pour votre attention

[Modérateur]

Les publications évoquées concernent les carcinomes hépatocellulaires avec activation anormale de la β-caténine. Leur métabolisme est différent de celui le plus souvent observé dans les cellules cancéreuses.
Nous ne pouvons pas aller plus loin mais cette question peut sans doute être approfondie auprès de votre oncologue . (elle peut également être transmise au comité médical de l'association SOS Desmoide, les bénévoles de l'association tiennent une permanence le samedi matin sur ce forum)
par ailleurs, la prise en charge de la douleur reste complexe mais de nombreuses approches peuvent être proposées: https://www.e-cancer.fr/Patients-et-pro ... -et-cancer,

[pierre13]

Merci pour votre réponse
Encore quelques jours...
primum non nocere
Mais quand même "para bellum"

[Asso SOS Desmoïde]

Bonjour, vos échanges sont très intéressants et totalement d'actualité. Nous allons les soumettre à notre task force recherche du 7 décembre 2019 qui justement invite lors de cette rencontre de décembre des chercheurs qui travaillent sur la mutation de la béta-caténine dans les tumeurs desmoïdes amis aussi sur d'autres pathologies. Nous tiendrons informé des patients de nos échanges avec les chercheurs lors de nos rencontres associatives, à laquelle vous êtes invités, notamment celle du 25 janvier 2020, notre assemblée générale, qui invite des médecins et chercheurs à faire des états des connaissances sur les desmoides pour les patients et parents d'enfants malades. Il faut être adhérent par contre, l'adhésion coûte 20€. Toutes les infos sont disponibles sur notre site internet : https://www.sos-desmoide.asso.fr/. En attendant CONTINUEZ à chercher des informations scientifiques et à nous ENVOYER vos questionnements, cela aide l'association SOS DESMOIDE dans ses actions et cela aide la communauté médicale à orienter ses travaux. Vous retrouverez toutes les dates de SOS DESMOIDE dans la conversation "les prochaines actions de SOS DESMOIDE". L'équipe de SOS DESMOIDE