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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 9 résultats

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par pierre13
09 nov. 2019 11:11
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
Vues : 72264

Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Bonjour au permanent du jour et à tous je suis aujourd'hui un peu plus optimiste quant à la suite de la prise en charge. Tous mes prélèvements sont partis à BERGONIE il y a une semaine. je n'ai pas eu de retour du Centre Léon BERARD à qui j'ai transmis mon dossier. Je dois me rendre en fin de mois d...
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par pierre13
26 oct. 2019 11:17
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

je viens de voir votre liste de centres
je vais tenter, lundi, de joindre le CLCC Léon Bérard, à Lyon.
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par pierre13
26 oct. 2019 11:00
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Bonjour merci pour la reponse j'ai consulté un expert, mais faute de certitude anapath il ne peut pas me proposer de prise en charge specifique. Je suis retourné voir le chirurgien qui dans le doute ne veux surtout pas y toucher (il craint une recidive) Je viens de refaire un PETScan (qui montre une...
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par pierre13
19 oct. 2019 11:30
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Bonjour à vous les bénévoles je poste ce message peut être à tord dans cet espace parce que le diagnostic de tumeur desmoïde n'est pas confirmé Depuis juin j'en suis à ma quatrieme serie de biopsies, une IRM, deux PETScan. La tumeur augmente de volume elle atteint 14cm sur 11 je n'ai pour l'instant ...
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par pierre13
07 sept. 2019 11:57
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

merci pour la reponse
je suis en attente de ma premiere consultation au centre expert. je ne vais pas me priver de les inonder de questions
Je vais lire l'echange que vous m'avez signalé.
Bon WE
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par pierre13
07 sept. 2019 10:39
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Conversez avec SOS Desmoïde
Réponses : 219
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Re: Permanence du samedi SOS DESMOIDE

Bonjour Pendant de longs mois d'examens echo,IRM, PETscan, biologiques, anapath, chir... dans l'attente d'un diagnostic et un peu en desespoir de cause, j'ai tenté d’étouffer ma tumeur par un régime strict cétogène ( avec acide lipoique et hydroxycitrate). pensez vous que dans le cas particulier d'u...
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par pierre13
06 sept. 2019 17:42
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : regime metabolique ( cetogene)
Réponses : 5
Vues : 3253

Re: regime metabolique ( cetogene)

Merci pour votre réponse
Encore quelques jours...
primum non nocere
Mais quand même "para bellum"
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par pierre13
06 sept. 2019 14:49
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : regime metabolique ( cetogene)
Réponses : 5
Vues : 3253

Re: regime metabolique ( cetogene)

Bonjour et merci pour votre réponse Dans cette situation nous nous raccrochons à tout ce qui pourrait ralentir ou arrêter la progression de notre tumeur. De nombreux papiers font état d'un relatif contrôle tumoral, par la mise en place d'un régime dit métabolique, associé, avant, pendant et après, a...
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par pierre13
03 sept. 2019 13:44
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : regime metabolique ( cetogene)
Réponses : 5
Vues : 3253

regime metabolique ( cetogene)

Bonjour Depuis plusieurs mois, après la découverte d'une tumeur, et avant d'avoir un diagnostic, j'ai commencé un régime strict cétogène, plus les deux compléments. Il n'y a pas eu de changements notable quant au volume, douleur... Après moult examens et biopsies... elle a un nom Desmoïde. GOOGLE ét...

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