Bonjour à tous, Ma fille est atteinte d'acidurie méthylmalonique également avec homocystéinurie (CBLC). elle a été diagnostiquée à l’âge de 2 mois après un coma. Elle a fait un épisode de décompensation il y a un mois, suite à une infection urinaire donc je suis angoissée car elle a un SHU (syndrome...

bonjour, ma fille a une acidurie methylmalonique de type C (avec homocystéinurie) . je suis moi même née dans la somme. et vis maintenant dans le sud. ma fille a trois ans aujourd’hui . ce n'est pas facile tous les jours, mais ca allait quand même bien juste qu'à une récidive de SHU... qui pourrait ...

bonjour ,

j’espère fortement que vous allez mieux depuis le message octobre. moi aussi je me sent seule , ma fille a une maladie orpheline diagnostiquée mais très difficile a vivre ... l'isolement est très difficile, les gens n’écoutent plus la détresse des autres ...

courage !!!