BONJOUR ORNIJULIE j'AI 1 SYNDROME DE SHARP DEPUIS 2010. Je suis suivie par le chu herriot à Lyon en relation avec le ch de valence. Ne vous découragez pas. Adressez-vous à des professionnels de centres de références et de compétences de votre région spécialisés dans les maladies rares. Quant à moi, ...

Bonjour Lila. J ai tardé un peu pour vous répondre. Comment allez-vous? Que prenez-vous comme traitement : cortisone ou autre,? Vous devez avoir une grande fatigue en travaillant car on a besoin de beaucoup de repos avec ce syndrome de Sharp. Moi je me fais suivre par un médecin interniste. Y a-t-il...

bonjour Myriam Les massages dos, jambes , mains sont très efficaces. Je vais toutes les semaines chez le kiné. D'autre je me fais suivre par un psychologue pour mieux vivre cette maladie. Aussi il faut dire qu'on ressent une grande fatigue . Que faire sinon se reposer! Je vous comprends car les symp...

Bonjour à tous, j' ai moi aussi un syndrome de sharp depuis 2010. J'ai à la fois une polyarthrite et un syndrome de Reynaud. Avec l'hiver rigoureux le syndrome de reynaud me fait souffrir : jambes lourdes , froides, mains douloureuses. Les massages me soulagent beaucoup je suis sous cortisone et chr...

bonjour lyas 45, Ah! la cortisone a beaucoup d'effets secondaires. J' en prends moi aussi 5mg par jour depuis plusieurs mois. Avant j'en prenais plus. Le médecin a baissé les doses progressivement. j'ai apprécié d'avoir de vos nouvelles. Je vous souhaite de passer de bonnes fêtes et d'aborder la nou...

Bonjour lys45, Comment faites-vous pour lutter aussi fort contre le syndrome de sharp? j'en suis moi-même atteinte depuis début 2010. Quel traitement prenez-vous? La fatigue est permanente sans compter les complications liées à la baisse d'immnunité : infection, bronchite, effets secondaires des ant...

Monsieur le Modérateur,

Mon médecin m'a informée aujourdhui que l'ALD 30 n'existait plus. Quelles en seront les conséquences pour les malades atteints de maladies rares? : transport pour consultation aux centres de références, soins.... Je vous remercie de votre réponse.

BONJOUR lys45, Je comprends vos difficultes d'autant que j'ai un syndrome de Sharp diagnostiqué en 2010. Effectivement l'entourage ne comprend pas cette maladie rare. La peur de la maladie rare est dans ma famille fortement ressentie et on vous délaisse presque complétement car la peur est la plus f...

Bonjour mafrancegef et fleur59, Vos 2 messages sont très réconfortants. Ce que vous décrivez est le cas de nombreux patients de ce site. La maladie éloigne ceux qui se disaient des amis : peur , lâcheté, égoïsme, indifférence...Il faut quand même regarder ceux qui fidèles restent près de vous. Il y ...

Bonjour Lys45 Comment allez-vous en cette journée consacrée aux maladies rares? Je regrette que toutes ces manifestations aient lieu à Paris. Et vous? Vous m'avez demandé si je savais quel était l'effet déclencheur du syndrome de Sharp. Je n'en sais rien. J'ai posé la question au CHU de Lyon. Ils m'...