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une maladie rare ?
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par Mag64
18 nov. 2016 12:37
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
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Vues : 89338

Re: Le syndrome de vivo

Voici le lien
https://www.facebook.com/groups/Nos.pet ... e.de.Vivo/

Surveiller vos messages privés car pour chaque demande, je vous envoie une demande de confirmation.
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par Mag64
18 nov. 2016 12:32
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
Vues : 89338

Re: Le syndrome de vivo

Bonjour à tous je me permets de revenir vers vous afin de vous nous invitez sur le groupe" nos petits portent le syndrome de vivo" afin de partager notre expérience, notre quotidien, la maladie, ses contraintes, ses complications mais également le régime, des astuces, des idées de recettes...
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par Mag64
09 août 2015 10:53
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
Vues : 89338

Re: Le syndrome de vivo

Mon fils a commencé le régime il avait 30 mois.

Il a fait et continue à faire des progrès incroyable

Ce régime à transformer notre quotidien, et son évolution.
Il a changé notre vie
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par Mag64
28 janv. 2015 19:17
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
Vues : 89338

Re: Le syndrome de vivo

bonsoir Monique je vous remercie pr votre post mon mari et moi avons fait la prise de sang pr les tests. nous attendons les resltats. comme vous avez du le lire j ai creer une page sur facebook afin de reunir les parents d enfants atteinds de ce syndrome. mettre en commun nos connaissancescet nos as...
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par Mag64
15 janv. 2015 10:51
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
Vues : 89338

Re: Le syndrome de vivo

Bonjour a tous je suis maman d'un garçon atteint de cette maladie il est né en 1999 et a aujourd'hui 16 ans. J'aimerais savoir si d'autres parents ont un enfant aux alentours de cet âge la ou plus pour savoir comment les capacités de votre enfant évoluent, sa santé.. La seule solution aujourd'hui e...
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par Mag64
08 janv. 2015 04:19
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
Vues : 89338

Re: Le syndrome de vivo

VOICI LE LIEN

https://www.facebook.com/groups/Nos.enf ... e.de.vivo/

Sil vous plait

j espere vous retrouver bientôt
Magali
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par Mag64
08 janv. 2015 04:16
Forum : Syndrome de Vivo
Sujet : Le syndrome de vivo
Réponses : 36
Vues : 89338

Re: Le syndrome de vivo

Bonjour Apres presque 3 ans de recherche nous avons appris hier que notre petit bonheur, qui va avoir bientôt 4ans, est atteint du syndrome de vivo.... notre parcours a ete long, et les souffrances multiples .... je ne trouve pas de groupe ou échanger... alors je viens de créer un groupe, une page s...

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