Il existe un groupe sur facebook « syndrome de marshall ».
Je vous invite à y aller au moins pour ne pas se sentir seul.
Bon courage à tous !

Je sais que le DR touitou est bien, il faudrait contacter le centre pour prendre rdv.
On donne une ampoule de vitamine d tous les 3 mois (prescrit par la spécialiste).
Bon courage

Bonsoir, Alors oui changez de spécialiste et vite. Regardez sur le site du ceremaia le centre de référence des maladies auto inflammatoire le plus proche de chez vous. Les examens réalisés sur votre enfant sont plus que légers et ça ne prend pas 1 an pour poser le diagnostic (après tout dépend si le...

Ah j'oubliais. Il est important de mettre en place un PAI à l'école afin que l'école puisse donner du doliprane/ advil si fièvre. Ma fille est déjà allée plusieurs fois à l'école en période de crise car elle supporte bien la fièvre et l'école lui donnait les médicaments la journée. Le PAI est établi...

Bonjour Je suis maman d'une petite fille de 6 ans, diagnostiquée PFAPA et suivie par un rhumatologue spécialisé en maladies auto inflammatoires. Je souhaitais apporter mon témoignage pour rassurer les parents. Tout d'abord, le diagnostic de Marshall se fait par élimination : - une prise de sang hors...