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une maladie rare ?
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par Tlpr0610
06 juil. 2023 13:12
Forum : Neutropénie congénitale sévère
Sujet : Syndrome de KOSTMANN
Réponses : 29
Vues : 62186

Re: Syndrome de KOSTMANN

Bonjour, Je suis maman d’un petit garçon de 2 ans qui est atteint du syndrome de Kostmann (gene Elane). Il a eu beaucoup d’infections ses premiers 18 mois, mais maintenant il va beaucoup mieux. Nous nous sommes bien sûr posé la question de la greffe de moelle osseuse, mais on nous a dit qu’il fallai...

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