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une maladie rare ?
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par Nathalieh
16 mars 2024 09:01
Forum : Anomalies du gène TCF20
Sujet : Bienvenue sur le forum Anomalies du gène TCF20
Réponses : 14
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Re: Bienvenue sur le forum Anomalies du gène TCF20

Bonjour Noemie, j'ai expliqué sur le forum la maladie de notre fille Alice. On a su en mai 2022, 2 ans d'attente d'analyse génétique. Que souhaites tu savoir? L'avez vous su vite? Dans quelle structure va telle? Nous habitons en France dans les hauts de France.
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par Nathalieh
26 déc. 2023 10:00
Forum : Anomalies du gène TCF20
Sujet : Bienvenue sur le forum Anomalies du gène TCF20
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Re: Bienvenue sur le forum Anomalies du gène TCF20

Bonjour Fabien,

Notre fille a obtenu sa place en ime à la rentrée de septembre. C'est plus adapté. Elle sait désormais faire du velo ( tourner les pédales) la psychomotricienne a utilisé un pédalgo. J'ai une question car notre fille a 7 ans: ton fils arrive til à lire et écrire? Merci Nathalie
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par Nathalieh
09 août 2023 18:51
Forum : Anomalies du gène TCF20
Sujet : Bienvenue sur le forum Anomalies du gène TCF20
Réponses : 14
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Re: Bienvenue sur le forum Anomalies du gène TCF20

Mon précédent message a semble til disparu donc je repete: nous avons une fille de 6 ans et demi, diagnostic tcf 20 en mai 2022. Symptomes: hypotonie, hyperactive, troubles du comportement et de la concentration. Elle rentre en ime en septembre cest difficile elle a été stimulée mais cela n'a pas ét...
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par Nathalieh
09 août 2023 15:51
Forum : Anomalies du gène TCF20
Sujet : Bienvenue sur le forum Anomalies du gène TCF20
Réponses : 14
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Re: Bienvenue sur le forum Anomalies du gène TCF20

Tu es de où ? Il paraît qu'il n'y a que 50 cas au monde. Nous n'avons pas donné de traitement pour le moment mais cela devient très difficile. Microlax c'est quoi?

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