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une maladie rare ?
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par Diana20
18 janv. 2024 14:18
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56957

Re: parents d'enfants avec maladie rare

bonjour

voici le contact de l'association si vous le souhaitez contacter moi je peux vous ajouter dans l'association et aussi vous permettre d'échanger avec d'autres parents
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par Diana20
11 déc. 2023 12:33
Forum : Questions génétiques
Sujet : Neurofibromatose
Réponses : 3
Vues : 576

Neurofibromatose

bonjour

j'aimerais si possible avoir une information

j'aimerais savoir si la Neurofibromatose est héréditaire ?
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par Diana20
11 déc. 2023 12:27
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : parents d'enfants avec maladie rare
Réponses : 37
Vues : 56957

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Je trouve ton idée de vouloir partager très bonne d'autant qu'il est primordial de ne pas se sentir seul face à la maladie ! Je suis moi-même la maman d'un garçon de 10 ans diagnostiqué (après une longue errance médicale) syndrome de marshall vers ses trois ans. Depuis peu, nous devons également fa...

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