Et aussi : Il existe des programmes d’éducation thérapeutique qui sont précieux, il me semble, pour les familles, mais je ne sais pas si c’est en place dans tous les hôpitaux ? J’ai participé à une journée de ce type début juillet et c’était formidable de pouvoir échanger avec d’autres familles dont...

Bonjour à toutes, Je visite ce forum de temps en temps depuis bientôt trois ans je crois, je me désespérais de n’y trouver aucun message de parents et suis soulagée de découvrir que nous sommes finalement plusieurs familles à avoir en commun cette mutation. Je suis Hélène, maman d’Irène, jeune fille...