Je ne demande pas de la pitié. Je demande de la reconnaissance, de la compréhension et une prise de conscience médicale. Je demande des systèmes qui n’abandonnent pas les personnes parce que leur diagnostic est rare. Je demande des médecins qui n’aient pas besoin d’apprendre votre maladie en temps ...

Salut à tous, j’me demandais si utiliser un pistolet de massage c'est vraiment safe pour ceux qui ont des douleurs chroniques liées à des maladies rares. Genre, est-ce que ça peut vraiment soulager ou est-ce que ça risque de faire plus de mal que de bien ? J’me pose la question, surtout si on a des...

D'accord merci pour les liens des différents webinaires

Salut,
depuis 11ans ça n'a pas du etre facile, je te souhaite une meilleure santé

Salut à tous, Je m’appelle Thibault, j’ai 28 ans et je vis à Lyon. Depuis quelques années, j’ai remarqué que j’avais des problèmes d’audition qui s’aggravent doucement avec le temps. Ça peut être frustrant et parfois isolant, surtout dans les conversations en groupe ou au travail. Je m’intéresse be...

Bonjour, Ton message est vraiment touchant et on sent toute la fatigue, l’amour et l’inquiétude d’une maman qui essaie de faire au mieux pour sa fille :cry: :oops: , même si chaq situation reste unique. Ce que traverse ta fille ressemble à un trop‑plein qui la dépasse :cry: . Ce n’est pas un refus d...

Salut, Ton témoignage montre toute la complexité et la force avec laquelle tu as adapté ta vie malgré ce dysfonctionnement :( . L’isolement et les démarches administratives sont effectivement des obstacles majeurs quand la pathologie n’est pas reconnue :oops: . Ta présence ici est précieuse ;partage...

Ce film :D Ce drame tendre et émouvant raconte l’histoire de Paula, une adolescente dont toute la famille est sourde, sauf elle. Elle joue le rôle d’interprète au quotidien, mais découvre un talent exceptionnel pour le chant. Le film explore la tension entre son désir de suivre sa passion et son att...

Salut Pierre‑Yves Ton message est touchant et très clair, et on sent bien que tu essaies de garder un équilibre entre tes contraintes et ton envie de rester actif intellectuellement. Avec ton parcours en formation pro et ton expérience, tu as clairement une vraie valeur à apporter. Il existe effecti...

Je viens de mater Qui brille au combat et franchement je l’ai trouvé assez prenant. C’est pas un film qui en fait des tonnes, mais ça montre bien le combat intérieur, autant dans la tête que physiquement. Perso, j’ai surtout aimé l’évolution des persos, leurs failles, leurs doutes, ça sonne assez vr...