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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 6 résultats

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par EmilieBdA
31 janv. 2019 09:27
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17438

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour, De notre côté notre fils n'a jamais eu de plaques ou de réaction dermatologique. Le reste des symptômes concorde. J'espère que vous serez rapidement pris en charge par le CeReMai. Nous c'est le CeReMai de Versailles qui nous suit et la médecin référente est formidable ! Bon courage et n'hés...
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par EmilieBdA
07 déc. 2018 11:41
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17438

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour Maguey, Je ne trouve votre message que maintenant. Avec grand plaisir pour organiser une rencontre ! Nous partons pour les vacances de Noël mais serons de retour le 2 janvier. Peut-être vous également ? Sinon courant janvier sans problème. Nous vous recevrons avec plaisir chez nous si cela v...
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par EmilieBdA
07 déc. 2018 11:25
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : PFAPA et reconnaissance de handicap
Réponses : 1
Vues : 2668

PFAPA et reconnaissance de handicap

Bonjour, Je recherche des parents qui auraient fait une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH pour un syndrome de Marshall. Le quotidien devient difficile à gérer pour notre famille et je dois passer à mi-temps pour pouvoir être plus présente. La MDPH peut-elle apporter quelque cho...
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par EmilieBdA
19 nov. 2018 14:40
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17438

Re: Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour Maguey, Les crises de nos enfants se ressemblent beaucoup. Nous sommes sur un rythme de crises toutes les 2 semaines et demi environ, avec un léger espacement pendant l'été. Nous réservons la cortisone pour les fois plus "contraignantes" (vacances, sortes...) mais je n'aime pas tro...
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par EmilieBdA
02 mars 2018 10:38
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA
Réponses : 23
Vues : 17438

Rencontre de familles - syndrome de Marshall / PFAPA

Bonjour, Nous sommes parents de 2 garçons : Robin, 6 ans et Alix, 3 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 2 ans. Nous habitons à Rueil Malmaison en région parisienne et nous souhaiterions échanger avec d’autres famille confrontées à cette maladie. Nous pensons qu’il es...
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par EmilieBdA
26 janv. 2017 11:56
Forum : Fièvre périodique type Marshall
Sujet : PFAPA et scolarisation
Réponses : 8
Vues : 19022

Re: PFAPA et scolarisation

Bonjour, Je suis maman de 2 garçons : Robin, 5 ans et Alix, 2 ans et demi. Alix est atteint du syndrome de Marshall / PFAPA depuis 1 an, diagnostiqué il y a 6 mois. Nous avons eu la chance d’avoir un pédiatre qui avait déjà rencontré un cas dans sa carrière et qui nous a rapidement orienté vers le C...

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