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une maladie rare ?
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par Berenice23
10 sept. 2023 13:49
Forum : Syndrome de Floating-Harbor
Sujet : Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor
Réponses : 14
Vues : 2894

Re: Suivi et devenir des personnes atteintes de Floating Harbor

Bonjour, je suis Bérénice la maman d'Axel 11 ans atteint du syndrome de floating Harbor. Nous avons été suivi à Toulouse et depuis un an du côté de la Rochelle.
Je serai ravie de discuter avec vous et n'hésitez pas si vous avez des questions.
Bonne journee
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par Berenice23
03 mars 2019 21:42
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
Vues : 59364

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonsoir, Mon fils axel 7 ans à fait 4 pericardite en 3 mois... Il a été traité par aspegic mais il a fallu lui faire une ponction car il avait trop de liquide autour du coeur(le 26 octobre) puis à fait une pericardite tamponner le 2 décembre et la on l a opéré et fait une fenêtre entre le pericardit...

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