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une maladie rare ?
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par socloé
16 oct. 2012 18:34
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : lenteur
Réponses : 10
Vues : 32580

Re: lenteur

Bonsoir, Il y a 15 ans que l'on m'a découvert ma maladie donc pendant 7 ans j'ai été suivie et opérée sans poser de diagnostic. En 2008 j'ai décidé de m'adresser à un service de génétique qui a mis un nom à ma maladie il y a 3 ans. C'est une maladie génétique rare nous sommes peu en france. Mais grâ...
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par socloé
16 oct. 2012 18:10
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : c'est vrai
Réponses : 346
Vues : 615350

Re: c'est vrai

Bonjour, Beaucoup de personnes croyent et ne comprennent pas que pour certaines personnes "malades", il est difficile d'assumer sa maladie. Moi il m'a fallu plusieurs années pour assumer car mes amis ne comprenaient pas pourquoi je m'étais refermé sur moi même. Si cela se trouve il a simpl...

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