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par saadmamy
18 nov. 2017 00:12
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
Vues : 70820

Re: acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

Bonjour, je suis la maman de saad ça fait longtemps je j`ai pas écris. Saad a 4 ans et demi mnt, il a un retard intellectuel, ne parle pas encore mais plus de babillard. il a aussi le problème de vision, car il vois pas les détails des choses. il va encore à la garderie, car il porte tjr des couches...
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par saadmamy
27 janv. 2014 06:33
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
Vues : 70820

Re: acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

Bonjour lolo, merci de votre part, saad va bien maintenant. A 7 1/2 mois il mange juste de purée de pomme et poire(sans protéine) afin qu'il s’habitue a manger avec la cuillère. Concernant l'aspirine ils nous a dit qu il évite le sang de faire des caillots (qui obstruent la circulation sanguine :pri...
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par saadmamy
11 janv. 2014 10:20
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
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Re: acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

merci de votre réponse. en fait les médicaments qu'on a ici n'ont pas les même nom que les vôtres mais a propos de l'injection on lui fait 2 fois par semaine, il prend de l'aspirine pour éviter les caillou du sang,l'acide folic et 2 autres médicaments (3 fois par jour chq), et un régime avec moins d...
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par saadmamy
09 janv. 2014 05:50
Forum : Acidémie méthylmalonique
Sujet : acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Réponses : 28
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Re: acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).

bonjour, moi aussi mon fils Saad (6 mois) est atteint de cblc à l'age de 1 mois . ses yeux louchent (tremblent) depuis qu'il a 3 mois. est ce le même cas pour vos enfants. nous somme de Montréal au canada. nous pouvons donc discuter des méthodes de traitement ici et chez vous en Europe. merci et au ...

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