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une maladie rare ?
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par myriam13
17 mai 2021 16:31
Forum : Neurofibromatose NF1
Sujet : neurofibromatose et pseudarthrose
Réponses : 26
Vues : 40166

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Bonjour, je vous donne des nouvelles de ma fille (une des deux jumelles atteinte) qui eu ses opérations: une opération avec ablation de la partie malade d'os et pose de ciment et clou télescopique et la deuxième 6 semaines après avec greffe osseuse. les opérations ce sont très bien passées. nous y r...
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par myriam13
27 juil. 2020 10:56
Forum : Neurofibromatose NF1
Sujet : neurofibromatose et pseudarthrose
Réponses : 26
Vues : 40166

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

bonjour, je suis la maman des jumelles dont une qui est atteint de pseudarthrose sur son tibia droit. elle a une fracture du tibia droit depuis un an et porte une attelle. elle se fera en février,opération en deux temps avec plusieurs mois de plâtre. Comment vont vos enfants opérés ? les greffes arr...
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par myriam13
18 juin 2019 12:38
Forum : Neurofibromatose NF1
Sujet : neurofibromatose et pseudarthrose
Réponses : 26
Vues : 40166

Re: neurofibromatose et pseudarthrose

Bonjour, je suis la maman de Jumelles de 16 mois dont l'une est atteinte de Pseudarthrose congénitale du tibia. Nous ne savons pas encore si elle a la NF1 associée car nous faisons les test génétiques en octobre. Nous avons avons découvert sa maladie par hasard en faisant une radio a ses 14 mois. l'...

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