Sevrage corticoïde (Medrol) avec fortes céphalées

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Sevrage corticoïde (Medrol) avec fortes céphalées

Messagepar Fabrice » Jeu 4 Oct 2018 10:39

Bonjour à tous,

Je suis nouveau dans le monde du syndrome de Cushing (diagnostiqué ce mardi) mais une certaine habitude des maladies chronique, j'ai un Cröhn depuis 22 ans.

Mon Cröhn étant sous contrôle depuis pas mal de temps, j'ai décidé de revoir un endocrino pour essayer une nouvelle fois de me sevrer au niveau du Medrol, Medrol dont je prend depuis pas mal de temps 4mg /jour.
Suite à cette consultation, l'endocrino m'a diagnostiqué un syndrome de Cushing. Vue ma très longue corticothérapie (quasi pas d'arrêt en 22 ans), il m'a demandé de suivre un schéma pour tout doucement arriver vers une prise d'hydrocortisone ou un équivalent.

Hier, j'ai donc commencé le schéma en ne prenant que 2mg de Medrol et...là...c'est le drame..... Céphalée énorme à ne juste savoir rien faire. Hyper sensibilité à la lumière. Mal absolument partout. Du coup, je n'ai pas pu réellement travailler (je suis auto-entrepreneur) ce qui est juste inconcevable.

Ce qui me pose le plus de problème, ce sont les céphalées. Est-ce que par hasard vous auriez un "truc" pour les faire passer ? Est-ce une manifestation inhérente au Cushing ou bien au sevrage (comme un tox en manque de sa dose...) ??

Aujourd'hui, je suis repassé à 4mg (je dois alterner 2mg / 4mg pendant au moins 3 mois), mais je suis juste claqué de ma journée d'hier et une certaine "lourdeur" au niveau de la tête et de la nuque. Du coup...encore du mal à bosser :(

J'espère trouver un peu d'aide et de conseil pour ce sevrage qui ne s'annonce pas très cool...
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Re: Sevrage corticoïde (Medrol) avec fortes céphalées

Messagepar Modérateur » Jeu 4 Oct 2018 10:57

Bonjour

Pour que votre message soit clair pour les internautes de ce forum, nous faisons l'hypothèse, ne vous connaissant pas, que votre Cushing est de type iatrogène, c'est à dire lié au traitement par corticoïdes que vous prenez depuis plus de 20 ans. La situation et donc le traitement sont par conséquent différents de la maladie de Cushing où la surcharge en cortisone est liée à un excès de sécrétion de l'hormone par l'organisme.

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Re: Sevrage corticoïde (Medrol) avec fortes céphalées

Messagepar Fabrice » Jeu 4 Oct 2018 11:27

Oui, je suppose que c'est ça. Tout ça (Cushing) est nouveau pour moi donc désolé pour l'imprécision.
Je pensais que mentionner un "syndrome" plutôt que "maladie de" était suffisant pour discerner les deux.

Mon Cushing est bien induit par ma longue corticothérapie.

Maintenant, je ne sais pas si les céphalées dont je souffre sont inhérentes au sevrage ou si c'est du au Cushing en lui même. J'essaye de trouver une solution / conseil / avis qui me permettrait de pallier à ça et de pouvoir tout de même continuer à travailler.
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Re: Sevrage corticoïde (Medrol) avec fortes céphalées

Messagepar MarjorieB60 » Ven 5 Oct 2018 13:26

Bonjour Fabrice,

Bienvenue dans notre quotidien!

Je ne suis pas sur d'arriver a te suivre mais donc ton Cushing vient du fait que tu prends des médicaments a base de cortisone en trop forte dose depuis longtemps?
Grand dieu, qu'elle horreur!

Enfin j'ai surtout compris que tu n'es pas là pour ça mais surtout pour savoir si des gens comme nous qui on des céphalées pouvaient te donner des trucs et astuces pour les rendre plus tolérables.

Pour ma part quand je me suis faites opérer de l'adénome dans la tête j'en ai eu quelques unes. Il n'y avait pas grand chose qui fonctionnait... Le froid sur les yeux m'aidait un peu. Rester au calme dans le noir aussi, pas allongée ça me donnait la nausée. Un bain chaud, c'est bête mais parfois ça marchait.

Même si c'est surement désagréable au possible et très handicapant par rapport a ta situation professionnelle je ne saurais que t'encourager a faire baisser ton taux de cortisol. A l'arrivée c'est que du bonheur!

Bon courage.
Marjorie
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Re: Sevrage corticoïde (Medrol) avec fortes céphalées

Messagepar Fabrice » Ven 5 Oct 2018 13:39

Bonjour Marjorie,
Oui c'est bien ça, je suis sous Medrol depuis 22 ans maintenant. Et mon Cushing est provoqué par cette trop forte dose. Le premier gastroentérologue que j'ai eu ne jurait que par la cortisone, et j'ai eu droit, pendant 4 ou 5 mois, à une dose de 128mg jour de Medrol... Ce qui a provoqué une ostéonécrose (et plus tard ostéoporose et ostéopénie) une prise de poids énorme (40kg le 1er mois...), des vergetures de partout et...j'avais 18 ans à peine.

Merci pour tes "trucs & astuces", j'ai effectivement remarqué que le froid sur les yeux marchait bien. J'ai essayé ce matin un truc de migraineux en me faisant un café très très fort et en prenant du paracétamol, et bien...ça a relativement bien fonctionné (et avec beaucoup de soulagement).

Mais oui, j'ai été consulter un endocrinologue pour m'aider dans mon sevrage. Je n'en peux plus de tous les effets de ce que je dois appeler maintenant "mon Cushing" et que j'endure depuis au moins 10 ans pour certains, et pour d'autres depuis...20 ans. Apparemment, j'ai une chance à terme de retrouver un physique "normal" voir même récupérer une certaine force physique. Là j'en suis au point que pour me relever quand je suis accroupis je dois m'aider d'un support, et je commençais à envisager de m'acheter une canne de marche...à 40 ans tout juste...

Soit ! Merci pour ton message et tes encouragements ;)
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