Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[MarcBzh]

Pour ma part, la Sla est complètement sortie de mon esprit. L évolution lente, les Emg, le faite que j ai des facsiculations et vibrations ds tout le corps m ont fait assimiler que ce n était pas ça.
La Sclerose en plaque est normalement éliminée grâce à mon Irm. Qq tâches blanches decelée à l Irm mais qui sont davantage des vices cachés que un début de Sep!
Pour l instant, pour moi, le diagnostic de maladie est "Syndrome Crampes Fasciculations Benin" - je n aime pas ce "Bénin "...
Comme Termi, je limite désormais le café. J essais aussi d avoir une vie plus saine qu' elle ne l'était déjà ( +sommeil, -alcool ).
Il faut vraiment que je m essaie à la Sophrologie.
Comme Gabriel, le Neuro me parle d infection éventuelle. Le but de la ponction lombaire et les scanners permettront d éliminer d autres maladie... Ensuite, on verra pour lrs solutions de traitement médicamenteux en fct des résultats.
Il est certain que ma vie n est plus la même depuis Janvier, que ce soit mentalement ou physiquement (j ai pris 10 ans d age...) Encore une fois, il faut garder en tête que la Sla reste une maladie rare... Au plaisir.

[TERMI]

Ce post fait plaisirs. Oui il faut arriver à se sortir cette maladie de la tête une fois les examens revenus négatifs. Pour la sep, oui les hypersignaux FLAIR en substance blanche ne sont pas forcément synonyme de début de SEP. Dans un tel cas, c'est l'évolution notamment avec l'apparition de nouveaux symptômes caractéristique de la sep, et une surveillance annuelle par IRM cérébral, qui déclencheront une ponction lombaire pour diagnostic définitif. C'est le cas dans lequel je suis actuellement. Je dois repasser un IRM en fin d'année.
Je vous ajoute ce témoignage :
https://www.lejdd.fr/Societe/bertrand-v ... ler-158081
Donc il avait certes des fasciculations, mais surtout des chutes (les chutes sont un des signes principaux de la SLA), et son ENMG a bien révélé des anomalies qui l'ont dirigé vers un centre SLA. Donc si on a un ENMG négatif, surtout plusieurs réalisés à plusieurs mois d'intervalle, il est très peu probable qu'il s'agisse d'un début de SLA. Et je l'ai lu dans plusieurs témoignages, la SEP reste en revanche souvent plus difficile à diagnostiquer que la SLA, notamment durant les premières années où elle se manifeste de manière insidieuse et ne laisse parfois aucune trace entre les crises ou les poussées. Bon courage à toutes et tous.

[MarcBzh]

Bonjour Termi, te concernant, en examens, tu as fait des Emg, des Irm. Mais jamais de ponction lombaire ou scanner?

[TERMI]

Bonjour Termi, te concernant, en examens, tu as fait des Emg, des Irm. Mais jamais de ponction lombaire ou scanner?

Bonjour,

Non. J'ai réalisé 2 ENMG à 9 mois d'intervalle, négatifs. J'ai réalisé 2 IRM, un cérébral et un médullaire. RAS en médullaire, en revanche j'ai eu des hypersignaux FLAIR en T2 périventriculaire et sous-corticaux, en substance blanche. Cela fait partie des signes d'un début de SEP ou d'une SEP dite "RIS", mais cela se produit parfois en cas de migraines, de micro-AVC.... Je dois donc repasser un IRM cérébral de contrôle bientôt, et selon le résultat, oui il sera proposé une ponction lombaire pour diagnostic de SEP.

Ce qui a fait soupçonner un début de SEP, c'est bien entendu le résultat de l'IRM cérébral combiné aux symptômes. Outre les fasciculations (qui je le rappelle ne sont symptomatiques ni de la SEP ni de la SLA, même s'ils sont la cause principale des consultations en neurologie), j'ai aussi des fourmillements (symptômes complètement absent de la SLA mais bien présents dans la SEP), des engourdissement (idem), parfois des troubles de la vue (double, ou comme derrière un "voile"), des migraines ophtalmiques (faisant partie aussi du cortège des symptômes de SEP). Je n'ai en revanche pas de vertiges, pour le moment en tout cas. Voilà, donc pour le moment j'attends le second IRM.

[Sarraa]

Bonjour
Jai ressenti mes 1eres fasciculations en Avril 2025, dabord sur lepaule gauche, je les ai mises en lien avec une tendinite a peine soignee, me disant qu un nerf devait etre coince . Tres vite les fasciculations se sont repandues a dautres endroits du corps , et la jai flippé . Jai consulte tres vite un neurologue pour un emg, negatif . Les bilans sanguins negatifs egalement . Un irm cerebral ne montre aucun probleme neuro , mais un kyste colloide, qui na pas de lien possible avec les fasciculations . Je consulte un deuxieme neurologue un mois apres, deuxieme emg, negatif aussi .
Je decide darreter de penser a la sla, rassuree par les examens, et décide de vour comment cela va evoluer . Je precise qu en plus tout mon entourage me dit que cest dans ma tete et que je nai rien , ce qui magace car je me sens seule face a mes symptomes mais finit avec les résultats negatifs a devenir une eventualite pour moi . Les fasciculations sapaisent alors considerablement, sans toutefois cesser
Il y a qq jours , jai consulte un neurochirurgien pour le suivi du kyste colloide depiste a l irm . Ce praticien mindique quil ny a pas de lien avec les fasciculations, mais quelles sont forcement dues a une pathologie neuro non depistee encore, et moriente vers le service de myologie de la salpetrire, jattends dy avoir rdv
Depuis quil ma dit ca, les fasciculations sont revenues d un coup , tres frequentes et diffuses .
Jai depuis deux jours une sensation douloureuse de gene dans la main droite, elle est comme crispee , meme si je peux la bouger et que je nai pas de perte de force .
Du coup jai de nouveau peur davoir la sla, je me dis qu en avril cetait les premices , que cetait trop tot pour etre detecte a l emg, et que la les vrais symptomes commencent .
Jai tres peur du diagnostic qui va metre fait , jai aussi depuis avril comme des crampes sousjacentes, cest a dire pretes a debuter a chaque fois que jetire un muscle ou que je fais un mouvement ou je force sur un muscle . Je nai pas datrophie , ni de perte de force , mais jai souvent des contractures , des douleurs type faux mouvements des que je fais un geste plus prononce
Quen pensez vous? Pensez vous que cela soit symptomatiques d un debut de sla ?

[MarcBzh]

Bonjour Sarraa.
Je suis complètement de l avis d Exo.
Attention, nous ne posons pas de diagnostic.
Les médecins sont là pour ça.
Mais en effet, avec 2 Emg et un Irm, tu peux déjà essayer de te rassurer et penser à autre chose que la Sla.
Je me retrouve totalement ds tes symptômes. Je t invite à relire mes messages passés. Chez moi, les débuts de crampes que tu signales sont identiques à ce que tu sembles ressentir. Mes douleurs musculaires varient selon les jours, même si c est souvent aux mêmes endroits (poignets, pouces de mains, dessous des pieds). Le matin, je suis courbaturé aux jambes comme si j avais fait trop de sport la veille. J ai des fasciculations en permanence ds les molets. Et chez moi, c est un peu comme un thermomètre : plus j en ai, plus elles remontent dans mon corps.
Actuellement, j ai le haut du dos qui vibre.
J ai 48a, sportif, sans pb médicaux autres. Ni tabac, ni excès d'alcool.
Tu ne psychote certainement pas : montre tes fasciculations à ton entourage! Perso, même le neuro à filmé ma cuisse qui tremblait pour la montrer à ses internes.
Concernant la crispation de ta main, j ai eu un peu ça à une époque : serrer un objet et avoir du mal à re écarter les doigts. Ça a disparu comme c est arrivé...
Je ne sais pas ce que j ai pour le moment. Mais dis toi que nous sommes bcp ds ce cas... Et surtout arrête de regarder ou de lire des articles sur la Sla... et ça ira sans doute un peu mieux...
N hésites pas à donner de tes nouvelles et de partager tes diagnostics.

[Sarraa]

Merci beaucoup exo et marcbzh davoir pris le temps de me répondre, vos retours sont rassurants
Exo, mes fasciculations sont breves , parfois focalisees pendant plusieurs jours sur un meme muscle, parfois cest aleatoire
La neurochirurgienne que jai vu ma dit categoriquement que javais une maladie 'euro, que tout ca ne marrivait pas par hasard pour preuve je ne les avais pas avant. Elle ma meme dit que linterpretation d un emg est " tres subjective" . Bref elle ma fait tres peur et alors que javais pris du recul sur la sla, grave aux deux emg negatifs et les mois qui setaient ecoules sans evolution notable des symptomes, jai replonge depuis cet entretien dans les angoisses . Jai de nouveau beaucoup de fasciculations , de crampes et de contractures , ce qui mindique quand meme que le stress ou l hyer viglance quant aux symtpomes peut effectivement les exacerber . Enfin jattends ma consultation au service de myologie pour etre fixee , car une fois cette pathologie en tete on arrive plus a en sortir ... Meme si consulter ce forum et lire tout ses temoignages maident beaucoup a remativiser et a avoir de lespoir quil sagisse dun syndrome de fasciculations benignes
Marcbzh, les symptomes que tu decris sont EXACTEMENT ceux que je ressens!!!! Comem tenir quelquechose dans la main et rester avec ses doigts figes quelques secondes , ou ressentir des contractures sous les pieds ... Dune maniere generale jai l impression que mon systeme musculaire est atteint et que je serais incapable de faire des efforts sportifs par exemple sans ressentir tres vite des douleurs et tiraillements

Exo jai fait une cure de magnesium d environ quatre mois, peut etre devrais je la reprendre , mais ce 'est pas normal non. Plus davoir tout a coup besoin d un apport supplementaire en magnesium pour que le corps fonctionne?

[MarcBzh]

Bonsoir.
Pour répondre à Saara...
Mes douleurs sont variables selon les jours ou les semaines.
- Douleurs aux avants bras, poignets. Dans les poignets cela me fait comme des tendinites. Parfois si douloureuses que faire du vélo est douloureux.
- Douleurs liaisons index pouce des 2 mains.
- Douleurs biceps (comme si j avais pris un coup dans le bras.
- Le matin, douleurs tendons d Achille.
- Douleurs parfois sous les pieds, comme.une hyper sensibilité.
Etc...
Relire mes messages précédents, j en ai déjà parlé.
Je n ai pas perdu de force musculaire à mon avis. C est juste que forcément lorsque les douleurs sont là, on a l impression de perte de force.
J en dirai peut-être davantage dans une dizaine de jours après ma petite journée d examens (Scanner, ponctions et analyses).
Reste positive.
De mémoire, Exo avait des symptômes assez semblables aux miens qd j ai decouvert ce Forum en début d année.
Il y a déjà 166 pages à lire...

[Sarraa]

Merci a vous deux pour vos reponses encourageantes . Cest difficile de ressentir des symptomes sans s 'inquieter . Apres mon rdv a la salpetriere jespere etre rassuree davantage .
Lire vos reponses ma retiree des angoisses je vais essayer de rester positive
Je vous souhaite daller mieux

[TERMI]

Merci a vous deux pour vos reponses encourageantes . Cest difficile de ressentir des symptomes sans s 'inquieter . Apres mon rdv a la salpetriere jespere etre rassuree davantage .
Lire vos reponses ma retiree des angoisses je vais essayer de rester positive
Je vous souhaite daller mieux

Bonjour Sarraa,

Effectivement, moi non plus je ne comprends pas exactement ce que la neurochirurgienne a dit. L'interprétation d'un ENMG n'est normalement pas "subjectif" ... Je ne me permets pas de remettre en cause ses propos évidemment, je ne suis pas médecin, mais ce que je trouve un peu dérangeant c'est qu'elle dit cela comme ça, au risque de créer un énorme stress au patient (en gros "vous avez passé un examen mais il n'est pas fiable" ). C'est un peu comme une prise de sang, il y a quand même des valeurs de références auxquelles déjà on peut se référer. Si on est "dedans", il est quand même peu probable de passer à côté de quelque chose. L'ENMG est là pour détecter des anomalies du système nerveux périphérique, donc il peut cependant être "normal" dans certaines maladies neurologiques (comme la SEP par exemple, qui est une atteinte du système nerveux central, donc l'ENMG est très souvent tout à fait normal). En revanche, oui il y a sans doute quelque chose, mais il existe beaucoup de maladies neurologiques bénignes (comme le BFS par exemple) ; la SEP et la SLA font parties des plus graves, mais restent des maladies rares (un peu moins pour la SEP cependant). J'espère que votre RDV à la Salpêtrière permettra de vous rassurer.
Courage.