Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Pepsch]

Bonjour Dylan,

Merci pour ton témoignage détaillé et très touchant, dans lequel je me reconnais sur de nombreux points.

Concernant tes symptômes, tes réflexions sont très justes, tu restes rationnel et je suis d’accord avec toutes tes conclusions.

As-tu envisagé d’aller voir un chiropracteur ?
Je te le conseille vraiment, étant donné tes symptômes, tu as très probablement un déséquilibre quelque part (voire plusieurs) qu’il saurait très rapidement identifier et corriger avec le temps.
Ça a été très bénéfique pour moi, ma discopathie en C5-C6 est minime aussi et pourtant elle me provoquait de grosses tensions avec le stress du BFS.
En plus de mon souci cervical, j’avais des petits déséquilibres au niveau dorsal, lombaire, et même au niveau du bassin (complètement en vrac la nana! ^^).
Pas mal de mes symptômes ont trouvé une explication et ça m’a immensément rassurée.
Le chiro c’est un peu comme le psy selon moi, on aurait tous besoin d’y aller de temps en temps…

Une IRM lombaire pourrait peut-être être pertinente à faire aussi ?

L’aspect émotionnel est vraiment difficile à gérer et je comprends ton désarroi. Ton système nerveux est parti en cacahuète et automatiquement ton anxiété aggrave voire crée de nouveaux symptômes !

Les examens et en particulier ton EMG tout récent sont vraiment rassurants. Tu fais tout ce qu’il faut

Dans mes grands moments de stress, j’avais de la peine à tenir ma fourchette pour manger, à lever mes bras pour étendre mon linge ou me laver les cheveux.
Et pourtant aujourd’hui, quelques mois plus tard, aucune de perte de force.
Ce que tu vis est très probablement de la faiblesse *perçue*. Et notre cerveau est très puissant en la matière, j’en sais quelque chose !
Ou bien un nerf coincé, comprimé !
Moi aussi j’ai eu l’impression d’hypersaliver par moments, même d’avoir des difficultés à respirer.

Ton rdv avec le neurologue va vite arriver, tiens nous au courant !
Peut-être reparler sommeil et anxiété avec ton généraliste ?

Essaye de souffler, de relâcher la pression, de rester rationnel comme tu sais le faire.
Prends soin de ta santé mentale, sors, prends l’air, fais ce que tu aimes et reste un max entouré.
Courage à toi, tu es le bienvenu ici

[dylan.lebreton]

Bonjour Dylan,

Merci pour ton témoignage détaillé et très touchant, dans lequel je me reconnais sur de nombreux points.

Concernant tes symptômes, tes réflexions sont très justes, tu restes rationnel et je suis d’accord avec toutes tes conclusions.

As-tu envisagé d’aller voir un chiropracteur ?
Je te le conseille vraiment, étant donné tes symptômes, tu as très probablement un déséquilibre quelque part (voire plusieurs) qu’il saurait très rapidement identifier et corriger avec le temps.
Ça a été très bénéfique pour moi, ma discopathie en C5-C6 est minime aussi et pourtant elle me provoquait de grosses tensions avec le stress du BFS.
En plus de mon souci cervical, j’avais des petits déséquilibres au niveau dorsal, lombaire, et même au niveau du bassin (complètement en vrac la nana! ^^).
Pas mal de mes symptômes ont trouvé une explication et ça m’a immensément rassurée.
Le chiro c’est un peu comme le psy selon moi, on aurait tous besoin d’y aller de temps en temps…

Une IRM lombaire pourrait peut-être être pertinente à faire aussi ?

L’aspect émotionnel est vraiment difficile à gérer et je comprends ton désarroi. Ton système nerveux est parti en cacahuète et automatiquement ton anxiété aggrave voire crée de nouveaux symptômes !

Les examens et en particulier ton EMG tout récent sont vraiment rassurants. Tu fais tout ce qu’il faut

Dans mes grands moments de stress, j’avais de la peine à tenir ma fourchette pour manger, à lever mes bras pour étendre mon linge ou me laver les cheveux.
Et pourtant aujourd’hui, quelques mois plus tard, aucune de perte de force.
Ce que tu vis est très probablement de la faiblesse *perçue*. Et notre cerveau est très puissant en la matière, j’en sais quelque chose !
Ou bien un nerf coincé, comprimé !
Moi aussi j’ai eu l’impression d’hypersaliver par moments, même d’avoir des difficultés à respirer.

Ton rdv avec le neurologue va vite arriver, tiens nous au courant !
Peut-être reparler sommeil et anxiété avec ton généraliste ?

Essaye de souffler, de relâcher la pression, de rester rationnel comme tu sais le faire.
Prends soin de ta santé mentale, sors, prends l’air, fais ce que tu aimes et reste un max entouré.
Courage à toi, tu es le bienvenu ici

Je n'ai pas encore essayé le chiropracteur. J'essaye le plus possible de rester dans les clous de ce qui peut être remboursé. Je vois un kiné deux fois par semaine. Je me prends aussi de temps en temps des massages le weekend pour essayer de détendre les muscles.

Oui je sais que le stress peut faire beaucoup. Mais je pense avoir déjà été bien plus stressé par le passé et n'avais jamais connu ça. Il y a peut-être un début à tout. J'attends le rdv avec le neurologue et aviserai en conséquences.

Qu'en est-il de tes symptômes ? Tu te sens bien aujourd'hui ?

[dylan.lebreton]

Bonjour à tous,

Même situation. Je suis un homme de 29 ans. 184cm pour 73kg. Importante scoliose (50°) non opérée, m'ayant souvent donné des douleurs mais pas de signes neurologiques. Voici la chronologie :

[...]

Rendez-vous avec un nouveau neurologue prévu mardi prochain, le 16 septembre. J'espère qu'il me fera un nouvel EMG assez complet pour écarter les pathologies type SLA. J'ai honte de tout ça, j'ai l'impression d'être hypocondriaque sévère, de creuser le déficit de la sécurité sociale, et j'ai du mal à avancer. J'ai éclaté en sanglots avant-hier suite à une réunion importante où j'ai considérablement balbutié.

En espérant que toutes et tous nous trouvions le mal-être qui nous anime.

Hello Dylan,

Alors déjà, quand tu dis "j'ai l'impression d'être hypocondriaque sévère, de creuser le déficit de la sécurité sociale", faut souffler.
Tu es ingénieur, tu travailles, tu n'inventes pas tes symptômes, il faut trouver la cause.
Dire que tu creuses un déficit alors que, sans rentrer dans la politique, certains en bonne santé profite certainement plus de certaines aides, c'est vraiment dommage. Tu cotises pour ça. Ne culpabilise pas.

Deuxième point, tu as fait un EMG, le neurologue n'a pas vu de SLA et au vu de tes symptômes, ça serait étonnant qu'un EMG passe à côté de tout ça surtout avec les symptômes déjà bien en place que tu indiques.

Pour le reste, tu le dis toi même, certains symptômes ne coïncident pas avec une SLA, d'autres, c'est possible, mais avoir des symptômes bulbaire et spinale en même temps, ça me semble encore plus atypique d'une SLA, surtout à ton âge.
Tu as eu des traitements qui semblent efficaces en plus pour certains points.
La sensation de perte musculaire peut être totalement autre chose que le pire. Une compression nerveuse ou autre ? Tu parles de ta scoliose en plus, c'est pas impossible.
Peut-être une réaction inflammatoire liée à tes réactions allergiques également ?
Je rejoins ma collègue du dessus.

Point important, ton âge. 28 ans ... Selon les chiffres, avant 30 ans ça serait moins de 2% des cas. Rajouter à ça qu'avant 35 ans, les formes bulbaires c'est moins de 5% des cas. Donc 5% des 2% des cas, ça réduit énormément la fenêtre. Avant 35 ans elle est également plus familiale que sporadique même si ça ne l’empêche pas.

Ton deuxième EMG pourra totalement l'exclure ou peut-être voire si autre chose bug dans la matrice.
Ne tombe pas non plus dans l'hypervigilance qui va te donner l'impression d'avoir des symptômes amplifiés fois 10000.

Courage et tiens-nous au jus

Merci pour tes chiffres. Ils rassurent effectivement. Et c'est vrai que, comme mentionné, une telle SLA serait vraiment "pas de bol" me concernant. Fin juillet j'étais assez persuadé qu'il s'agissait de compressions nerveuses comme c'était positionnel. À vrai dire, les faiblesses et paresthésies ne m'inquiétaient pas plus que ça. C'est surtout les nombreuses fasciculations et les balbutiements qui ont démarré la spirale d'anxiété je pense.

Je ne sais pas si le neurologue mardi me proposera un EMG, le médecin traitant m'a simplement fourni une ordonnance pour consultation. Mais je vais insister. En attendant, j'essaye de noter (sans tomber dans la paranoïa, même si ce n'est pas simple) les symptômes quand ils se manifestent.

Merci à toi pour ta réponse en tous cas, j'espère que tout va bien de ton coté.

[Pepsch]

Bonjour Dylan,

Merci pour ton témoignage détaillé et très touchant, dans lequel je me reconnais sur de nombreux points.

Concernant tes symptômes, tes réflexions sont très justes, tu restes rationnel et je suis d’accord avec toutes tes conclusions.

As-tu envisagé d’aller voir un chiropracteur ?
Je te le conseille vraiment, étant donné tes symptômes, tu as très probablement un déséquilibre quelque part (voire plusieurs) qu’il saurait très rapidement identifier et corriger avec le temps.
Ça a été très bénéfique pour moi, ma discopathie en C5-C6 est minime aussi et pourtant elle me provoquait de grosses tensions avec le stress du BFS.
En plus de mon souci cervical, j’avais des petits déséquilibres au niveau dorsal, lombaire, et même au niveau du bassin (complètement en vrac la nana! ^^).
Pas mal de mes symptômes ont trouvé une explication et ça m’a immensément rassurée.
Le chiro c’est un peu comme le psy selon moi, on aurait tous besoin d’y aller de temps en temps…

Une IRM lombaire pourrait peut-être être pertinente à faire aussi ?

L’aspect émotionnel est vraiment difficile à gérer et je comprends ton désarroi. Ton système nerveux est parti en cacahuète et automatiquement ton anxiété aggrave voire crée de nouveaux symptômes !

Les examens et en particulier ton EMG tout récent sont vraiment rassurants. Tu fais tout ce qu’il faut

Dans mes grands moments de stress, j’avais de la peine à tenir ma fourchette pour manger, à lever mes bras pour étendre mon linge ou me laver les cheveux.
Et pourtant aujourd’hui, quelques mois plus tard, aucune de perte de force.
Ce que tu vis est très probablement de la faiblesse *perçue*. Et notre cerveau est très puissant en la matière, j’en sais quelque chose !
Ou bien un nerf coincé, comprimé !
Moi aussi j’ai eu l’impression d’hypersaliver par moments, même d’avoir des difficultés à respirer.

Ton rdv avec le neurologue va vite arriver, tiens nous au courant !
Peut-être reparler sommeil et anxiété avec ton généraliste ?

Essaye de souffler, de relâcher la pression, de rester rationnel comme tu sais le faire.
Prends soin de ta santé mentale, sors, prends l’air, fais ce que tu aimes et reste un max entouré.
Courage à toi, tu es le bienvenu ici

Je n'ai pas encore essayé le chiropracteur. J'essaye le plus possible de rester dans les clous de ce qui peut être remboursé. Je vois un kiné deux fois par semaine. Je me prends aussi de temps en temps des massages le weekend pour essayer de détendre les muscles.

Oui je sais que le stress peut faire beaucoup. Mais je pense avoir déjà été bien plus stressé par le passé et n'avais jamais connu ça. Il y a peut-être un début à tout. J'attends le rdv avec le neurologue et aviserai en conséquences.

Qu'en est-il de tes symptômes ? Tu te sens bien aujourd'hui ?

Alors oui par contre c’est clair que le chiro a un certain coût, mais ta mutuelle peut rembourser une partie.
J’adore mon kiné, je le vois encore 1 fois/semaine, mais clairement il ne me soulage pas comme l’a fait mon chiro qui agit en profondeur

Le stress on le somatise beaucoup. Tu as une année médicalement compliquée, c’était peut-être la goutte d’eau de trop ?

Notre système nerveux est très sensible, il peut réagir au moindre stress même inconscient.
Au bout de quelques mois, quand j’ai doucement commencé à me détendre, que j’arrivais à re dormir et re manger correctement, je pensais sincèrement ne plus être stressée mais j’avais toujours certains de mes symptômes, pas logique pour moi.
Avec le temps et l’expérience du BFS, je comprends maintenant qu’en fait je l’étais encore vachement !!

Aujourd’hui ça va, mes symptômes fluctuent au gré de mon niveau de fatigue, de stress et d’activité physique. J’apprends à vivre avec tout ça, c’est un long chemin…

[lili87]

Il est mentionné tracé d'effort ample pour le vaste interne droit et a la limite de la norme en amplitude pour les 2 jambier antérieurs.

Alors Kegan,

Si tu veux te rassurer et pas te sentir seul, je te donne mon cas moi aussi je suis dans une zone grise depuis… 2 ans et demi… Début 2023, j’ai des fourmillements, tremblements par ci, par là surtout à droite. Novembre 2023, j’ai une sensation d’étaux dans mon mollet droit, je porte souvent ma fille de 10 kg. Je suis épuisée puis commence des fasciculations dans mes épaules et ma cuisse droite. J’arrête de porter ma fille et je crois que tout va bien. Mes fasciculations se réduisent considérablement. Puis hop j’ai un clonus inépuisable (que mon neurologue n’a jamais retrouvé) et j’ai très très mal à mon genou et ma cheville droite. Puis je commence à marcher penchée. J’ai moins de force à mon mollet droit avec énormément de douleurs (début de scoliose, bascule du bassin, genou valgus et pronation excessive de mon pied droit).
J’ai été voir 5 neurologues, 2x en centres SLA en plus des neurologues de ville et à part une contraction moins forte à mon mollet droit. Il n’y a rien. J’ai des CPK à 60… Du coup, j’ai été diagnostiquée pour l’instant TNF. Mais tout bouge en neurologie… et les diagnostics aussi par expérience. Ils te reffoutent chaque fois un rdv dans 4-6 mois pour voir l’évolution.
Cette foutue zone grise peut te bouffer la vie. J’ai perdu mon travail tellement que je n’arrivais plus à me concentrer, en soucis et mes problèmes de marche qui ne se voit pas. Alors un conseil, essaie de trouver des professionnels compétents (orthophoniste, kinésithérapeute, chiropraticien, podologue) pour t’épauler et faire des exercices doux pour essayer de te remuscler en douceur car les neurologues (même en centre SLA) à part te faire des ENMG s’il y a pas grand chose dessus ils ne vont pas t’aider ni te conseiller. Et même si tu n’as pas de SLA, tu peux finir handicapé par déconditionnement et plus tu attends, plus te relever est dur.

[solutricine]

Bonjour,
J’ai fait 2 emg et ils sont sûrement passé à côté. ( jambes puis bras)
Mon orteil qui fasiculait seul a perdu sa mobilité, je n’arrivé plus à le décaler sur le côté et j’ai l’impression d’avoir une amyotrophie dans le pieds. J’ai peur de jamais récupérer mon orteil.
Ma neurologue revient fin Août.
Je suis jeune j’ai 27 ans j’ai très peur.

Bonjour Laura. Pouvez-vous nous donner de vos nouvelles ? Vous deviez voir votre neurologie fin août. Merci

[dylan.lebreton]

Haaaaaa... Oui je comprends, les fasciculations je pense que c'est un des motifs principaux des visites sur ce forum.
Pour moi ça fait un an et j'ai des fasciculations partout, quand je te dis partout, c'est partout. Bras, jambes, langue, tête, torse etc...
Tu as dû chercher fasciculations sur le net et tomber sur SLA certainement ? Mais heureusement la plupart du temps, des fasciculations ne veulent pas dire SLA.
Si ça saute par-ci par-là, que ça se déplace et que des fois tu as du mieux, c'est surement bénin ou du à autre chose.
Ok je comprends mieux, après n'hésite pas à demander quand même un EMG en effet. Pour te rassurer, si tu tombes sur un neuro avec un peu de compassion il comprendra.

Yes j'essaye de me dire ça. Après la faiblesse à la main s'aggrave quand même rapidement. Je suis à peine capable de tourner la clé d'une porte en cette fin de week-end. Je saurais pas trop dire si c'est dû à une perte de force. J'en discuterai avec le neurologue mardi soir. Le truc qui m'embête pas mal c'est que ça devient vraiment compliqué pour taper à l'ordinateur, je sais pas trop comment je vais faire pour bosser demain et mardi.

Bonne fin de week-end à tous !

[dylan.lebreton]

Bonjour Dylan,

Merci pour ton témoignage détaillé et très touchant, dans lequel je me reconnais sur de nombreux points.

Concernant tes symptômes, tes réflexions sont très justes, tu restes rationnel et je suis d’accord avec toutes tes conclusions.

As-tu envisagé d’aller voir un chiropracteur ?
Je te le conseille vraiment, étant donné tes symptômes, tu as très probablement un déséquilibre quelque part (voire plusieurs) qu’il saurait très rapidement identifier et corriger avec le temps.
Ça a été très bénéfique pour moi, ma discopathie en C5-C6 est minime aussi et pourtant elle me provoquait de grosses tensions avec le stress du BFS.
En plus de mon souci cervical, j’avais des petits déséquilibres au niveau dorsal, lombaire, et même au niveau du bassin (complètement en vrac la nana! ^^).
Pas mal de mes symptômes ont trouvé une explication et ça m’a immensément rassurée.
Le chiro c’est un peu comme le psy selon moi, on aurait tous besoin d’y aller de temps en temps…

Une IRM lombaire pourrait peut-être être pertinente à faire aussi ?

L’aspect émotionnel est vraiment difficile à gérer et je comprends ton désarroi. Ton système nerveux est parti en cacahuète et automatiquement ton anxiété aggrave voire crée de nouveaux symptômes !

Les examens et en particulier ton EMG tout récent sont vraiment rassurants. Tu fais tout ce qu’il faut

Dans mes grands moments de stress, j’avais de la peine à tenir ma fourchette pour manger, à lever mes bras pour étendre mon linge ou me laver les cheveux.
Et pourtant aujourd’hui, quelques mois plus tard, aucune de perte de force.
Ce que tu vis est très probablement de la faiblesse *perçue*. Et notre cerveau est très puissant en la matière, j’en sais quelque chose !
Ou bien un nerf coincé, comprimé !
Moi aussi j’ai eu l’impression d’hypersaliver par moments, même d’avoir des difficultés à respirer.

Ton rdv avec le neurologue va vite arriver, tiens nous au courant !
Peut-être reparler sommeil et anxiété avec ton généraliste ?

Essaye de souffler, de relâcher la pression, de rester rationnel comme tu sais le faire.
Prends soin de ta santé mentale, sors, prends l’air, fais ce que tu aimes et reste un max entouré.
Courage à toi, tu es le bienvenu ici

Je n'ai pas encore essayé le chiropracteur. J'essaye le plus possible de rester dans les clous de ce qui peut être remboursé. Je vois un kiné deux fois par semaine. Je me prends aussi de temps en temps des massages le weekend pour essayer de détendre les muscles.

Oui je sais que le stress peut faire beaucoup. Mais je pense avoir déjà été bien plus stressé par le passé et n'avais jamais connu ça. Il y a peut-être un début à tout. J'attends le rdv avec le neurologue et aviserai en conséquences.

Qu'en est-il de tes symptômes ? Tu te sens bien aujourd'hui ?

Alors oui par contre c’est clair que le chiro a un certain coût, mais ta mutuelle peut rembourser une partie.
J’adore mon kiné, je le vois encore 1 fois/semaine, mais clairement il ne me soulage pas comme l’a fait mon chiro qui agit en profondeur

Le stress on le somatise beaucoup. Tu as une année médicalement compliquée, c’était peut-être la goutte d’eau de trop ?

Notre système nerveux est très sensible, il peut réagir au moindre stress même inconscient.
Au bout de quelques mois, quand j’ai doucement commencé à me détendre, que j’arrivais à re dormir et re manger correctement, je pensais sincèrement ne plus être stressée mais j’avais toujours certains de mes symptômes, pas logique pour moi.
Avec le temps et l’expérience du BFS, je comprends maintenant qu’en fait je l’étais encore vachement !!

Aujourd’hui ça va, mes symptômes fluctuent au gré de mon niveau de fatigue, de stress et d’activité physique. J’apprends à vivre avec tout ça, c’est un long chemin…

Je pense que c'est un tout mais, honnêtement, j'ai vraiment la sensation qu'un truc "cloche" disons. Je sais pas si c'est une maladie aussi grave que la SLA, mais j'ai sincèrement l'impression que quelque chose ne tourne pas rond. D'autant plus que, comme je le mettais dans un autre message, mais la faiblesse à la main gauche s'aggrave de jour en jour. Elle a pas mal empirée cette semaine en tous cas. Je perds petit à petit en dextérité au niveau des doigts et ça devient de plus en plus difficile de faire des mouvements simples comme taper sur l'ordinateur, tourner la clé dans une serrure, porter une casserole. J'espère qu'il s'agit d'une compression nerveuse, mais il faudrait faire d'autres IRM dans ce cas. J'espère que le neurologue me fera un nouvel EMG mardi soir pour regarder ce qui se passe.

Tu as l'air plutôt sur une pente "montante", en tous cas sur une prise en charge de tes symptômes et l'apprentissage d'une vie en les intégrant. C'est très fort de ta part je pense qu'on peut tous être fiers de toi et prendre exemple sur toi. J'espère que ça continuera comme ça et ne fera que s'améliorer !

[Pepsch]

Oh merci Dylan, c’est très gentil et je te souhaite tout pareil !!

Ton rdv neuro tombe à pic, j’espère que tu trouveras des réponses à tes soucis. En tout cas, à ma connaissance, la SLA ne progresse pas aussi rapidement, en quelques jours comme ça !!
Mais tes symptômes tu ne les inventes pas, et quelque soit le pb, l’essentiel c’est de trouver la cause pour pouvoir la traiter.

Courage à toi, n’hésite pas à nous donner des nouvelles !

[solutricine]

Bonjour,
Est-ce que certains ici ont des symptômes au niveau de la langue, autres que fasciculations ? Par exemple, des trous dans la langue oud es fissures qui seraient apparues récemment ? Des sensations de brûlures sur les côtés ? Je vois ma langue changer d'aspect a allure folle et je n'arrive pas à trouver d'informations sur un lien possible entre sla et ces symptômes. Est-ce que d'autres ont des atrophies de la langue ?