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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Mikaël 89
Messages : 1
Inscription : 02 déc. 2025 02:06
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Mikaël 89 »

Bonjour à tous, j'ai lu tous les messages du groupe et je suis également inquiète face à cette maladie. Actuellement, après deux mois, je ressens des fasciculations généralisées et constantes au niveau des mollets et de la plante des pieds. De plus, je souffre de troubles du sommeil. Voilà où j'en suis deux problèmes majeurs. J'ai passé un électromyogramme (EMG) des membres inférieurs ; le neurologue a observé les fasciculations sur l'EMG et le compte rendu indique qu'il s'agit de fasciculations bénignes dues au stress. j'ai vu un second neurologue 5 jours plus tard pour penser faire les membres superieure , il a rien voulus savoir , il a dit que j'ai pas la sla , il m'a dit, deme coucher sur le siege, il a taper sur mon genou , teste conduction nereussse entre le pouce , et l'indexe ,il me demandais de aspirer,expirer plussieure fois avec un brassare qu'ont messur la tension , fin de l'histoire pour les deux neurologues ,et medecin generalsite je dois voir un Psychiatrie , pourtant je continue d'avoir mes fasiculations , je viens chercher ici de l'aide moral avec des gens qui savent ce que je ressens


Mala
Messages : 15
Inscription : 09 nov. 2025 16:01
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Mala »

Bonjour Axel,
Je te remercie pour ce message positif.
En effet ce groupe est réellement un soutien dans nos moments d'angoisses ou de stress. J'avoue que ca fait du bien d'avoir des nouvelles rassurantes de d'autres personnes ayant connues cette situation. Je trouve dommage qu'on vienne ici que quand ça ne va pas, pour se rassurer, mais quand les choses s'améliorent personne revient pour dire qu en fait on peut être soulager voir guerir. Je suis vraiment contente pour toi, et encore merci pour se témoignage rassurant.
Pepsch
Messages : 21
Inscription : 04 sept. 2025 09:35
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

Mikaël 89 a écrit : 02 déc. 2025 02:32 Bonjour à tous, j'ai lu tous les messages du groupe et je suis également inquiète face à cette maladie. Actuellement, après deux mois, je ressens des fasciculations généralisées et constantes au niveau des mollets et de la plante des pieds. De plus, je souffre de troubles du sommeil. Voilà où j'en suis deux problèmes majeurs. J'ai passé un électromyogramme (EMG) des membres inférieurs ; le neurologue a observé les fasciculations sur l'EMG et le compte rendu indique qu'il s'agit de fasciculations bénignes dues au stress. j'ai vu un second neurologue 5 jours plus tard pour penser faire les membres superieure , il a rien voulus savoir , il a dit que j'ai pas la sla , il m'a dit, deme coucher sur le siege, il a taper sur mon genou , teste conduction nereussse entre le pouce , et l'indexe ,il me demandais de aspirer,expirer plussieure fois avec un brassare qu'ont messur la tension , fin de l'histoire pour les deux neurologues ,et medecin generalsite je dois voir un Psychiatrie , pourtant je continue d'avoir mes fasiculations , je viens chercher ici de l'aide moral avec des gens qui savent ce que je ressens
Bonjour Mikaël,

Merci pour ton témoignage.
Nous sommes pratiquement tous passés par là ici, et nous nous en sortons tous tôt ou tard !
Tout a déjà été dit ici mais je rappelle quelques conseils et points à savoir :

Stop Google. Utilise plutôt ChatGPT, et éventuellement le groupe BFS sur Reddit.
Fais confiance aux médecins. Si ton neurologue pose un diagnostic de BFS, c’est que c’est un BFS, point. Tout a commencé à aller mieux pour moi quand j’ai accepté le mien !
Si tu n’as pas de perte de force (de la vraie faiblesse clinique, objectivée par un médecin), comme ne pas réussir à tourner ta clé dans la serrure ou te mettre sur les talons/pointes des pieds, alors c’est très certainement bénin (= diagnostic de BFS) !
La majorité de la population a des fasciculations, de façon plus ou moins marquée, c’est très commun !
Tu peux avoir des fasciculations absolument partout, même dans des zones improbables. Parfois en “hotspots”, parfois juste visibles sans les sentir (comme je peux avoir dans mes mollets). Ça peut être des vibrations, du popcorn, des feux d’artifice… Ça varie d’une personne à une autre, d’un jour à un autre.
• Elles sont très souvent accompagnées de douleurs musculaires, fatigue, crampes, faiblesse perçue (et pas réelle), intolérance à l’effort, tremblements, myoclonies, et surtout d’anxiété. Tout cela fait partie du package !
L’anxiété est le symptôme numéro 1 à prendre en charge car il joue un rôle prépondérant dans la gestion du BFS.
Pour les autres symptômes : hydratation ++, bon sommeil, supplémentation éventuelle (magnésium, fer, vitamine D, B9, B12… à discuter avec ton médecin), limiter les excitants (caféine, alcool…). Un accompagnement kiné/chiro/ostéo, psy ou autres, peut également être d’une grande aide…
= Rester actif dans ta prise en charge.

Ça fait bientôt 1 an que tout a commencé pour moi et j’ai perdu beaucoup de temps et d’énergie avec mes angoisses, j’ai beaucoup souffert. J’interviens ici pour essayer de vous aider à ne pas faire les mêmes erreurs que moi !
J’ai tjrs mes fasciculations mais tous mes autres symptômes se sont largement calmés (voire disparu) en réduisant mon niveau d’anxiété et hypervigilance.

La vie est courte. Comme dirait Orelsan, « le problème de la vie c’est qu’y en a qu’une ». C’est maintenant qu’il faut en profiter !!

Bienvenue parmi nous 🙂
Ça va aller, courage à toi !
TERMI
Messages : 206
Inscription : 30 déc. 2024 11:32

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Bonjour à tous,

En relisant les posts ici, ainsi que mes propres commentaires, ce que je retiens globalement c'est que nous sommes face aussi à un manque d'écoute, ou un sentiment de manque d'écoute. Concrètement, nous n'inventons pas nos symptômes (les médecins constatent bien les fasciculations, notamment), mais en l'absence de retour d'examens positifs (et fort heureusement d'ailleurs), ils "classent" cela en stress ou BFS. Ce qui est selon moi tout à fait normal... Les examens que nous avons passé, c'est à dire IRM cérébral, IRM médullaire et ENMG, sont là pour éliminer les principales causes des troubles neurologiques : AVC, tumeurs (moelle épinière et cérébrale notamment), sclérose en plaques et bien entendu Charcot. Quand ces examens sont négatifs, on doit aussi comprendre que les médecins se retrouvent un peu désemparés, et sont bien contraints de classer notre pathologie quelque part.
Dans le BFS, il y a un très bon article sur WIKIPEDIA dessus, et qui d'ailleurs mentionnent d'autres symptômes que beaucoup rencontrent ici outre les fasciculations un peu partout : fatigue, crampes, stress, anxiété, tremblements, fourmillements, etc... D'ailleurs, même après un retour d'examens négatifs, beaucoup de patients restent anxieux et vivent dans la peur de la SLA ou dans une moindre mesure de la SEP.
Je pense donc et cela a déjà été évoqué ici, qu'une aide psychologique peut effectivement être d'un secours précieux dans notre cas. Me concernant, il y a suspicion de SEP, mais je n'ai pas le diagnostic définitif non plus. Si ça se trouve, il n'y a rien de sérieux non plus, l'IRM de fin décembre devrait me permettre d'y voir plus clair.
Pepsch
Messages : 21
Inscription : 04 sept. 2025 09:35
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

TERMI a écrit : 02 déc. 2025 11:19 Bonjour à tous,

En relisant les posts ici, ainsi que mes propres commentaires, ce que je retiens globalement c'est que nous sommes face aussi à un manque d'écoute, ou un sentiment de manque d'écoute. Concrètement, nous n'inventons pas nos symptômes (les médecins constatent bien les fasciculations, notamment), mais en l'absence de retour d'examens positifs (et fort heureusement d'ailleurs), ils "classent" cela en stress ou BFS. Ce qui est selon moi tout à fait normal... Les examens que nous avons passé, c'est à dire IRM cérébral, IRM médullaire et ENMG, sont là pour éliminer les principales causes des troubles neurologiques : AVC, tumeurs (moelle épinière et cérébrale notamment), sclérose en plaques et bien entendu Charcot. Quand ces examens sont négatifs, on doit aussi comprendre que les médecins se retrouvent un peu désemparés, et sont bien contraints de classer notre pathologie quelque part.
Dans le BFS, il y a un très bon article sur WIKIPEDIA dessus, et qui d'ailleurs mentionnent d'autres symptômes que beaucoup rencontrent ici outre les fasciculations un peu partout : fatigue, crampes, stress, anxiété, tremblements, fourmillements, etc... D'ailleurs, même après un retour d'examens négatifs, beaucoup de patients restent anxieux et vivent dans la peur de la SLA ou dans une moindre mesure de la SEP.
Je pense donc et cela a déjà été évoqué ici, qu'une aide psychologique peut effectivement être d'un secours précieux dans notre cas. Me concernant, il y a suspicion de SEP, mais je n'ai pas le diagnostic définitif non plus. Si ça se trouve, il n'y a rien de sérieux non plus, l'IRM de fin décembre devrait me permettre d'y voir plus clair.
Le BFS pour les neurologues, de par sa nature fréquente et bénigne, est bien le cadet de leurs soucis… mais plus d’empathie et de reconnaissance de leur part ne nous ferait pas de mal, bien au contraire !!

J’espère que tu seras enfin fixé lors de ton prochain examen, et surtout que la SEP sera définitivement écartée. L’attente doit être longue… courage à toi !
TERMI
Messages : 206
Inscription : 30 déc. 2024 11:32

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par TERMI »

Bonjour,

Oui, c'est un reproche que je fais un peu aux professionnels de santé, c'est le manque d'empathie et d'écoute ; attention toutefois à ne pas généraliser, et un neurologue n'est pas un psychologue ou un psychiatre, comprendre aussi que c'est un spécialiste des maladies neurologiques, et que s'il ne détecte pas de maladies neurologiques, il n'est plus réellement dans son "domaine de compétences". C'est un problème d'ailleurs récurent, qui revient souvent lors des prises en charge. Ce que j'ai voulu dire, c'est qu'il faut aussi comprendre les médecins, dans le sens où une fois que les maladies neurologiques principales, dont les fasciculations et crampes peuvent être un signe avant-coureur, sont éliminées (AVC, tumeurs, SEP, SLA principalement), ils sont aussi un peu désemparés. C'est un peu comme pour le Syndrome de l'Intestion Irritable (SII), les symptômes sont bien là (diarrhées, constipation, maux de ventre parfois violents, nausées, etc...), cependant aucune cause pathologiques n'est clairement identifiée donc ils classent cela en "syndrome". Cela ne signifie pas que le patient n'a strictement rien et que tout est "dans sa tête" puisqu'il parait difficile quand même se "déclencher" des fasciculations ou des crampes sans raison, ou pour le SII (difficile quand même de se déclencher soi-même des diarrhées ou des nausées, ainsi que de violentes crampes abdominales), mais qu'il n'y a pas de maladies sérieuses sous-jacentes. Et cela, il faut aussi arriver à l'accepter et à se raisonner. C'est très difficile, car on lit et on entend souvent que l'ENMG est un examen d'interprétation et non un examen avec des marqueurs fiables (comme une coloscopie par exemple, qui est un examen d'exploration d'imagerie invasif donc potentiellement fiable à 100%), ce qui est erroné, demandez à ChatGPT. J'ai retourné cette question dans tous les sens "Un ENMG peut-il passer à côté d'un début de SLA ?", c'est cela qui tournait et tourne encore dans une moindre mesure dans ma tête. La réponse est clairement non, cela parait est hautement improbable, j'ai demandé à plusieurs IA (ChatGPT, Grok, etc...), ainsi qu'aux médecins que j'ai consulté. La seule chose qu'ils m'ont dit, c'est qu'un examen n'est pas prédictif, il élimine comme je l'ai déjà dit, une pathologie potentielle soupçonnée à un instant T. Mais il ne prédit pas votre avenir, donc rien ne dit que parce que nous avons un examen négatif aujourd'hui qu'on ne déclarera pas la maladie recherchée au cours de notre vie, malheureusement. Ainsi, pour le témoignage de France 3, lorsqu'elle parle de premiers symptômes 8 ans avant la maladie, il est fort probable que ces derniers (des tremblements d'ailleurs, qui ne sont pas du tout un signe de la SLA), n'avaient rien à voir, et qu'à cette époque elle n'avait pas la SLA ou en tout cas aucun signe clinique permettant d'établir ce diagnostic. C'est cela qu'il faut arriver à comprendre et à accepter. Me concernant, j'ai parfaitement conscience que je suis d'un naturel stressé, tendu, relativement émotif et parfois impulsif, et cela joue nécessairement sur le système neurologique. D'ailleurs, dans le langage courant, ne dit-on pas "C'est un/une nerveuse" ? Cela veut dire ce que ça veut dire ....
Tout ceci pour vous dire qu'il faut garder raison, et comme l'a dit Pepsch, surtout éviter les sources peu fiables et les recherches personnelles via Google, qui vous orienterons nécessairement vers ce que vous voulez lire et trouver.
MarcBzh
Messages : 27
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par MarcBzh »

Bonjour à tous.
Je viens lire quasi tous les jours les messages sur ce forum, que l on devrait rebaptiser "Sla ou pas? Non c est certainement une BFS" 😉
Content de voir que certains vont mieux, ou que au moins ils arrivent à enlever certaines craintes de leur cerveau...
Petites nouvelles de moi :
Après bcp d examens en SEPT OCT NOV, les résultats semblent montrer rien d inquiétant...
Irm cérébral et médullaire : Ras
Scanner thoracoabdominopelvien : Ras
Ponction lombaire : Ras. Malheureusement suite à une mauvaise compréhension entre le personnel, ils ne m en ont pas pris assez, ce qui fait que les résultats sont incomplets par manque de liquide... 😞
Multiples prises de sang pour bilan sanguin : Ras (Sérologie, anticorps, etc)
Analyses urines : Ras
J attends mon rdv neuro pour discuter de tout ça.
Je pense donc que cela confirmera un syndrome crampe fasciculations bénin...
Concernant mes symptômes, cela persiste mais semble évoluer ds le bon sens. Je ne me sens plus sonné ou étourdis comme en début d année.
Mais tjr bcp de facsiculations ds les jambes et des douleurs articulaires selon les jours/semaines.
Douleurs voûte plantaires régulières notamment...
Au plaisir de vous lire et échanger si besoin.
Pepsch
Messages : 21
Inscription : 04 sept. 2025 09:35
Contact :

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Pepsch »

Bonjour à tous,

Tout à fait d’accord avec toi Marc pour le nom de ce forum 😉
Contente de lire que tes examens sont bons et que tes symptômes évoluent dans le bon sens !! À discuter avec ton neuro, mais a priori tu vas pouvoir avancer…
As-tu l’impression que le froid a un impact sur tes douleurs articulaires ? Je me pose la question pour les miennes (mains/doigts/poignets), elles se réveillent un peu quand les températures chutent.

Termi oui je partage ton point de vue.
Mais sans faire de la « psychologie de comptoir », l’empathie est avant tout une qualité humaine, qui a tendance à se perdre je crois ☺️

Les 3 neurologues que j’ai vus (1 pour l’EMG et 2 en consultation) m’ont orientée vers une prise en charge psy, et avec le recul, ils avaient raison ! Ils avaient atteint leur limite dans leur domaine de compétence, et finir par l’accepter m’a aidée. Même si cela m’a pris du temps.

Le BFS et l’anxiété sont étroitement liés. Pour avoir lu de très nombreux témoignages ici ou sur Reddit, on a tous tendance à se concentrer sur nos symptômes physiques (logique, on ne les invente pas), mais on sous-estime la dimension psychologique. Alors qu’elle joue souvent un rôle central. Comme tu le sous-entends, prendre soin de notre mental, c’est prendre soin de notre système nerveux ! C’est un équilibre à trouver.
S’acharner à vouloir chercher une réponse purement physiologique n’est pas toujours la bonne voie à suivre (selon les cas)… S’écouter oui, il le faut, mais dans certaines limites. À un moment, il faut savoir aussi écouter les médecins. Sinon on ne s’en sort jamais !

La neurologie est une spécialité extrêmement complexe, elle est loin d’avoir encore livré tous ses secrets…
MarcBzh
Messages : 27
Inscription : 22 avr. 2025 14:48
Contact :

Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par MarcBzh »

Pepsch,
Je ne trouve pas de lien de causes à effet sur mes symptômes.
Par exemple, cela fait 6 mois que j avais mal aux tendons d Achille tous les matins au réveil. Ceci semble avoir disparu depuis une dizaine de jours sans aucune raison.
Je suis ds l eau quasi toute l année (sports nautiques) donc j essaierai de faire attention à ta remarque quand les températures vont baisser davantage.
J essais aussi à chercher en fct de mon alimentation mais je ne trouve pas.
Je ne vois pas de lien rapide entre stress/travail et les "crises"...
Bref, ce n est pas simple.
La chose qui m aide est mon "carnet de bord de ma santé" que je tiens à jour de tps en tps. Et quand je relis mes notes sur mes symptômes et surtout mon état de stress en Mars/ Avril, j essaie de me rassurer comme je peux et je positive en me disant que c'est mieux..
Courage aux plus inquiets d entre nous...
Barrikalla
Messages : 1
Inscription : 05 déc. 2025 00:49
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Barrikalla »

Bjr
Barry 57ans
Je vous partage mon expérience de vivre avec un DDB, 1992 j'ai toussé deux morceaux grise de mucus épais.., 1994 j'ai subi une opération pour enlever le lob inférieur du poumon gauche, j'ai utilisé toutes antibiotiques, ...j'ai souffert, la mucus est partout dans mes poumon, je dégage toujours les différentes couleurs et types de mucus..
Depuis le début d'année, j'ai abandonné tout médicaments, et je me suis basé sur les bonnes pratiques d adaptation avec mon DDB, éviter le froid, interdit d'utiliser toute sorte d'alimentation sortant du frigo, boire du thé vert chaque jours, prendre les repas lourds et chaud, faire la marche ...pour plus d'informations, WhatsApp 0022246433097.
Bonnes guérison à toutes et à tous
Dieu est grand
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