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Suspicion de lymphome mais sans résultats concluants

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

Suspicion de lymphome mais sans résultats concluants

Messagepar sarah17 » Lun 16 Jan 2023 16:48

Bonjour à tous,

Je vais essayer d’être le plus claire possible, car je commence à avoir un parcours long et fastidieux. J’ai eu bcp de traumatismes venant du monde médical, je me bats plus contre les médecins que face à ce que j’ai.

Alors voilà, mes premiers symptômes ont commencé il y a un an et demi maintenant par de grosses sueurs nocturnes. Mais je n’y faisais pas trop attention. Puis j’ai commencé à avoir des démangeaisons au niveau de la nuque, je fais de l’eczéma en été mais qui s’arrête en hiver et là ça a continué. Mais bon je me suis dis que c’est le stress avec mes études prenantes. J’ai 22 ans, au cas où si ça peut aider à analyser mon cas.

Puis vient le deuxième semestre et là j’ai une fatigue qui m’est tombé dessus comme je n’avais jamais connu. Je faisais pleins de siestes en plein après-midi, sans jamais être reposée que ce soit pendant ces siestes ou pendant mon sommeil la nuit (je fais même des insomnies, ce qui n’est pas habituel chez moi). J’ai remarqué également que je serrais de plus en plus ma ceinture, mais je n’ai pas l’habitude de me peser donc je n’ai pas trop réfléchi. J’ai remarqué une perte de cheveux importante mais sans trous, de type l’alopécie juste de la masse que je perdais. Donc j’imagine que c’était la fatigue. A noter aussi que j’étais très facilement essoufflé alors que le trajet entre chez moi et mes cours se fait en cinq minutes à pieds et le nez qui coule tout le temps, tous les jours été comme hiver.

Vient l’été, je me dis que vu que l’année est finie je vais pouvoir me reposer et ça va aller mieux comme chaque année. Mais le temps passe et la fatigue ne bouge pas bien au contraire, je me sens patraque. Puis je me pèse et là je vois que j’ai perdu 6kg, sachant qu’habituellement je pèse 50kg. Donc j’étais dans les 44kg. Je commence un peu à m’inquiéter. Mais sans plus. Mon eczéma revient étant en été, j’essaye de trouver un médecin traitant car le mieux était partie. Elle me prescrit du diprosone qui marche très bien habituellement, mais là rien. Je comprends que c’est pas vraiment mon eczéma le problème.

Fin juillet ou début août, j’ai un énorme gonflement au niveau du côté droit de mon cou mais pas du tout douloureux, un peu sensible mais aucune douleur comme pour une grippe. Là je commence vraiment à m’inquiéter quand je relis tout ce qu’il s’est passe avant. Je me dis que j’appellerai le médecin en début de semaine. Le lendemain le ganglion à pas mal dégonflé bien que toujours présent, mes parents me disent que c’est bon signe. Mais je reste peu convaincue. Je finis par aller voir la collègue de mon médecin (car mon médecin traitant est en congé à ce moment, c’est important pour l’histoire). On fait un topo, puis elle me prescrit une prise de sang je crois et une échographie. La prise de sang ne montre rien, l’échographie elle montre bien une masse assez volumineuse et une autre également, puis quelques ganglions gonflés à gauche. Mais l’échographiste me dit que c’est rien de grave, c’est sûrement une mononucléose ou toxoplasmose vu que j’ai des chats. Pas très convaincue, mais je l’a crois quand même. Le médecin me prescrit une nouvelle prise de sang plus précise en sérologie (je crois) pour voir les maladies que j’ai eu ou que je pourrais avoir. Aucune toxoplasmose, mais j’ai eu une mononucléose il y a plus de six mois. Et elle remarque une protéine élevée (gammaglobuline ou quelque chose comme ça), mais elle m’explique que ça peut être significative de quelque chose comme absolument pas.

Ensuite, elle me prescrit un scanner sous un produit iodée. C’est expliqué dans le compte-rendu (aucun médecin n’est venu me voir, si je vous raconter tout le processus et le non accompagnement on en aurait pour des semaines) que il y’a avait bien une hyperactivé inflammatoire à droite. Mais rien d’autre, en sachant que le soir d’avant j’ai eu une sorte de poussé de fièvre qui a fait gonflé un ganglion à droite près de la poitrine, au niveau de l’aisselle.

Le médecin me dit qu’elle n’est plus compétente à ce niveau et décide d’appeler un hématologue au CHU de ma ville, qui pourra me prendre en charge. Le début de la fin à commencer clairement. Je rencontre cette hématologue avec l’empathie digne d’une tueuse en série qui fait même des blagues douteuses, mais bon passons. Elle me prescrit une prise de sang à faire directement sortant du rendez-vous pour voir si c’est pas une pathologie à cause de mes chats. Au début elle ne me prenait absolument pas au sérieux, ce n’est que quand j’ai insisté pour qu’elle consulte mon dossier et qu’elle arrête de se fier au scanner qu’elle m’a accordé de l’attention. Mais là où elle a vraiment commencé à se dire qu’il y avait un truc qui n’allait pas, c’est quand elle m’a palpé et que mon ganglion était tout dur et asymétrique et qu’elle ne savait pas ce que c’était.

Du coup, elle me prescrit un tep scan en plus de la prise de sang. Je ressors en pleurs au vu de la non empathie et aucune hypothèse et explication de rien. 22 ans et gérer tout ça est extrêmement dur.

Le tep scan réagit beaucoup à droite, et l’hématologue me dit que la biopsie est le seule moyen de faire un diagnostic toujours sans rien m’expliquer des éventuelles hypothèses. Je vous passe la non pédagogie et le vocabulaire qui ne devrait jamais sortir de la bouche d’un spécialiste. Elle m’envoie vers un chirurgien thoracique (importance aussi pour la suite) qui me fait flipper littéralement. Le professeur veut me biopsie de partout, de la moelle osseuse, du ganglion en retirant qu’un petit bout. Mais aucune explication, il me dit que je risque la paralysie car la zone de mon ganglion est près d’un nerf important. Il me parle de cicatrice imposante et que je n’aurais pas de chance car je suis blanche et jeune donc ça partira jamais et ça restera bien présent. Bref je n’ai rien compris à ce rendez-vous, j’avais plus l’impression que j’allais me faire opérer du cœur que pour une simple biopsie. Puis quand je parle d’aller voir un orl pour voir si c’est pas une infection orl, il ne m’a compris et s’est vexé en me disant que si je préféré me faire opérer par un chirurgien orl c’est comme je voulais. Sauf que c’était pas vraiment ça ma demande et quand il a compris ce que je demandais il m’a annoncé comme s’il allait au marché que bas non c’était impossible que se soit une infection orl, parce que j’ai clairement un lymphome. Ça s’est sûr. Il me parle de type de lymphome, de chimiothérapie sans aucune explication. Je suis juste ressorti en pleurs, avec une opération programmée par dépit.

J’étais prête à laisser tomber et faire la politique de l’autruche comme le dit mon hemathologue. Mais quelqu’un de ma famille m’a poussé à aller voir quelqu’un d’autre, le meilleur de ma ville. Finalement je me fais opérer par lui et il m’explique qu’il saura directement au moment de la biopsie si c’est un lymphome car ils ont un fonctionnement bien particulier avec des spécialistes et tout. Je me fais opérer et au réveil il me dit que ce n’est pas un lymphome et que mes ganglions sont sains. Je me suis fait opérée dans une clinique, pas au CHU. Évidement ça n’a pas plus.

Des semaines plus tard, que je vois aucune nouvelle donc je décide de pousser les choses. Et là commence une réelle prise de tête. Y a un problème administratif et mon compte rendu n’ont pas été envoyé à mon hematologue. Elle finit par m’appeler mais je me suis fait engueuler comme une petite fille. Que ce que j’avais fait ça compliquait tout, et on perdait du temps. C’était honteux. Elle finit par me voir, car elle reçoit enfin les résultats. Et me dit que mes résultats lui vont pas car ils sont pas positifs à un lymphome, et que mon chirurgien à retirer que des petits bouts (son professeur voulait pareil d’ailleurs). Donc ce qu’elle avait demandé n’avait pas été fait, ce qui est entièrement faux. Elle n’avait jamais demandé à retirer tout le ganglion. Mon père à commencer à s’agacer, mais elle me dit que je vais redevoir passer par une nouvelle biopsie et cette fois aller voir un chirurgien orl (chose que je demandais depuis des mois) mais qu’elle veut refaire un tep scan avant.

Là c’est parti au clash. J’ai dit les quatre vérités et mon père s’est bien énervé. Après ce rendez-vous bien chaotique, je suis allée voir mon vraie médecin traitant pour que l’on reparte à zéro. Elle m’a hyper bien comprise et voulait que je me fasse soigner par un institut connu en cancérologie. Mais mon médecin est vraiment over booker comme bcp, c’est vraiment les urgences là-bas donc je n’aime pas trop la déranger.

Après un réel parcours du combattant, non sans pleurs et traumatismes. Mon médecin m’avait dit de quand même faire le tep scan prescrit par mon hematologue pour voir l’évolution, notamment pour le nouvel hématologue. Donc j’ai passé mon tep scan il y a quelques jours maintenant, et plus de fixation sur le gros ganglion qui avait réagit au premier tep scan. C’est celui qui a été biopsie, mais le petit qui avait réagit aussi continue de fixer et il est antérieur à ma biopsie. Le médecin spécialiste (le plus sympa de tous que j’ai rencontré) me dit que du coup c’est pas inquiétant et pas un lymphome notamment hodogkinien au vu de mon âge. Il n’avait jamais vu de lymphome hodogkinien faire ça. Donc c’est rien d’inquiétant. Sauf que entre tant, j’ai gonflé à gauche de mon cou, ça gonfle et ça dégonfle un peu tout en restant bien présent. Et ça devient de plus en plus dur à ma poitrine et j’ai l’autre côté de l’aisselle ou poitrine qui commence à gonfler aussi.

Mon médecin traitant à batailler pour avoir un rendez-vous avec cet institut et j’ai rendez-vous la semaine prochaine. Mais j’ai très peur au vu des resulats, j’ai l’impression de faire perdre du temps. On me fait comprendre que c’est un lymphome, ensuite non, puis un peu oui. C’est un vrai foutoir. Je suis larguée et je ne sais pas ce que j’ai.

J’étais persuadée du lymphome également, mais maintenant tout se remet en question au vu de ce tep scan. Je suis dépitée.
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Re: Suspicion de lymphome mais sans résultats concluants

Messagepar Adam91 » Ven 27 Jan 2023 12:23

Bonjour,

Je suis dans le même cas que toi, sa fait deux ans que j’ai quelque ganglion qui sont apparus, j’ai vue 2 hématologue, au moins 6 médecins généraliste différent et deux fois au urgence pour au final me dire que je n’ai rien malgré mes symptôme, c’est t’es frustrant, on l’impression d’être incompris ou sinon on nous dit que c’est dans notre tête qu’on soit plutôt aller voir un psy, de ton côté tu as pus trouvé la cause de tes symptôme ?
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