Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Messagepar PiouPiou33 » Dim 16 Avr 2017 21:18

Bonjour, je suis avec lui depuis 2 ans . Je l'ai connu avec sa maladie et j'ai découvert au fil du temps les périodes de "crise" avec les douleurs, les aphtes, les uvites ...
Il n'a pas été officiellement diagnostiqué mais un ophtalmo et un médecin généraliste lui ont en parlé. Sans suite. Il traite ses aphtes aphtes avec des bains de bouche au bicarbonate ou au citron , du buccomet. Il a essayé tout un tas de choses qui ne sont guère efficace. Il prend du spédifen lors des douleurs articulaires . Il ne veut pas se faire diagnostiqué car il ne veut pas quon lui préleve un bout d'aphtes à analyser surtout si c'est sur un aphte génital ... Il a une phobie des aiguilles !
À quoi servirai le diagnostique ? Passer des examens, pour dire que c'est Behcet ..et après ?
Il a 33 ans . Il se sent seul je pense, il se renferme quand il est en crise et je ne sais quoi faire ..
Je pense que rencontrer des personnes dans son cas qui vivent avec sa maladie l'aiderai à l'accepter et se sentirai compris, chose que je ne sais faire, je me sens impuissante ...
Je me demande aussi s'il doit être suivie et pour quelles raisons ? Qu'est qu'un spécialiste peut lui apporter de plus ?
Nous serons sur bordeaux a partir du mois de juillet.
Merci beaucoup de m'avoir lu , dans l'espoir d'avoir des réponses à mes questions , et de trouver des personnes Pour échanger avec lui .
PiouPiou33
 
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Re: Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Messagepar Modérateur » Mar 18 Avr 2017 11:54

Bonjour

Il est indispensable de poser un diagnostic précis en cas de maladie de Behcet car cette affection est parfois à l'origine de complications graves qui peuvent être évitées en instituant un traitement préventif. Les services les mieux adaptés sont ceux de médecine interne, voici des coordonnées à Bordeaux:
Service de médecine interne et immunologie clinique
CHU de Bordeaux-GH Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon
33076
BORDEAUX
CEDEX
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Patrick BLANCO
Téléphone : 33 (0)5 56 79 58 28
Fax : 33 (0)5 56 79 58 15
Chargé(s) de consultation
Pr Patrick BLANCO
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Re: Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Messagepar PiouPiou33 » Mer 19 Avr 2017 00:57

Merci pour votre réponse, quels sont les traitements préventifs généralement prescrits ? Faut il une lettre du médecin traitant pour consulter ce spécialiste ?
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Re: Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Messagepar Modérateur » Mer 19 Avr 2017 12:39

Vous trouverez des informations sur la maladie de Behcet sur le site Orphanet: http://www.snfmi.org/content/beh%C3%A7et-maladie-de
Vous verrez notamment que "il n’y a pas de traitement à l’heure actuelle qui guérisse définitivement cette maladie. Cependant, les traitements disponibles à l’heure actuelle permettent de contrôler la maladie. En revanche, il existe un risque de rechute de la maladie à l’arrêt des traitements, qui explique la nécessité de poursuivre une surveillance en consultation au long cours". "L’objectif des traitements de la MB est de diminuer l’inflammation d’où l’utilisation de traitements anti-inflammatoires puissants. La décision du type du traitement anti-inflammatoire dépend de la gravité de la maladie."
Dans les formes où dominent les aphtes et les douleurs articulaires c'est la colchicine qui est employée le plus souvent.
Cependant ce traitement ne doit être mis en place que si le diagnostic de maladie de Behcet est confirmé. C'est pourquoi une consultation en médecine interne est indispensable avant de mettre en route un traitement.
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Re: Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Messagepar angelike95 » Jeu 20 Avr 2017 14:57

bonjour
je viens ici car je suis très inquiete
mon mari a une maladie appelée maladie b7
c'est une maladie qui inflamme les vaisseaux veineux
cela cause bcp de symptomes en particulier enormement d'aphtes buccaux ou genitaux problemes d'yeux et douleurs articulaires intenses
elle se manifeste par poussee rien pdt qqes temps et d'un coup cela ressurgit
Il y a dautres symptomes mais mon mari n'en souffrait pas
puis samedi il n'arrivait pas a uriner dc direction hopital où on lui a mis une sonde
Dans la nuit il avait des vertiges et voyait double il a donc ete hospitalisé
Ils ont fait irm qui est negatif
puis ponction lombaire où ils ont trouvé traces de b7
Dc pour eux la maladie s'était reactivée
le traitement consiste a soigner les symptomes la maladie elle meme ne se soigne pas
corticoides en intraveineuse
seulement depuis qu il les prend il a de vertiges meme assis et ne garde rien de ce qu'il mange ou bois
les medecins qui passent n'ont pas l'air de savoir
Son doc qui le suivait pour cette maladie pense lui que c'est ça et que c'est le traitement qui lui donne vomissements et vertige
Moi ca me fait peur car je vois que ca ne s'ameliore pas
merci de me faire part de vos experiences
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Re: Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Messagepar jm13015 » Mer 10 Mai 2017 07:06

Bonjour a vous déjà premiere question ou est suivie votre mari ? en centre de competence ?
A premiere vue il a fait une inflammation de la moelle épinière j'en ai fait une moi aussi le traitement consiste en une corticothérapie sur trois jours pour arrêter l'inflammation.
attention pour les vertiges et les vomissement en effet cela peut venir des traitements que prend-il en ce moment ?
je suis le vice président de l'association France behçet https://www.facebook.com/B7FRA/
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Re: Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Messagepar Modérateur » Mer 10 Mai 2017 09:45

Bonjour angelike95

Il est difficile de donner une explication à ces symptômes sans avoir fait d'examens complémentaires. Il n'est donc pas possible avec si peu d'éléments de dire si c'est ou non une atteinte de la moelle épinière. Depuis le 20/04 les choses ont sans doute évoluer et les médecins ont du vous en dire plus. Où en êtes vous?
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Re: Besoin d'échanger , pourquoi se faire diagnostiquer ?

Messagepar Nikita16 » Mer 31 Mai 2017 18:16

Bonjour, j'ai la maladie de Behcet diagnostiquée en 1994, née en 1973, j'ai subi une perforation de l'intestin en 1975. La maladie étant inconnue, il y a eut placement en pouponnière après l'opération et procédures judiciaires envers mes parents. De retour à la maison il a fallu mettre en place un suivi psychologique, étant très très craintive et ne parlant pas beaucoup, la maladie doit etre calmée jusqu'à la puberté vers 14 ans ou les aphtes buccaux, les nodules sur le bas des jambes sont apparus pour ne plus disparaître (petite période de rémission de 2/3 semaines) mes parents m'ont emmené chez un dermatologue qui m'a prescrit du Ery 500, et sans jamais retourné en consultation ayant apris à gérer les crises.
En 1992, j'ai 19ans et enceinte, la grossesse est terrible. Les médecins ne comprennent pas mon état. 1993 crise clonique epileptique avec coma post critique, 1994 je fais une thrombose veineuse membre supérieur gauche, biopsie et le diagnostic est tombé: Maladie de Behcet. Les douleurs articulaires des deux tendons d'Achille ont commencé en même temps avec une uveite et des poussées d'aphtes génitaux et buccaux très très rapprochées sans repos à la douleur accentuée par des céphalées ( traitement: Thalidomide, colchicine, previscan, depakine chrono500). 1999 je fais une pneumopathie et en 2002 une ombolie pulmonaire. La maladie s'est stabilisée en augmentant le Thalidomide. Nous sommes fin mai 2017 et je suis à 1cp de Colchicine, 2 gélules 50mg de Thalidomide, 1cp 1/4 de Previscan et 2cp de Depakine Chrono 500mg. Suivie à l'hôpital Henri Mondor de Créteil, Service de Dermatologie, Dr Fardet ( anciennement suivie depuis 1994 jusqu'en 2014 par le Dr Cosnes qui est partie en retraite).
Voilà un parcours qui vous dit ne lâchez rien, en marche ! Il a fallu 2 ans après la naissance de ma fille donc à 21 ans pour avoir un traitement le THALIDOMIDE ! j'ai aussi un suivie en psychiatrie pour me soulager de ce combat ! L'inconvénient c'est que le Thalidomide nécessite un moyen de contraception stricte et controle donc je n'ai jamais put avoir d'autre enfant avec ce traitement.
Je suis heureuse et Grand mère, ma fille de 24ans a une petite de 3 ans ! ( ma fille ne présente aucun symptôme du Behcet)
Je vous dit ne manquez jamais vos rdv car les médecins ont besoins de vous pour avancer dans la recherche et mieux connaître la maladie de Behcet. Avec le Dr Cosnes, que je remercie encore et beaucoup, savait qu'elle avait besoin de moi et moi d'elle.
A bientôt
Nikita16
 
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