Kératoconjonctivite avec acnée rosacée

Cette atteinte oculaire peut être une manifestation inconstante de la rosacée qui est une affection de la peau. Elle se manifeste par une inflammation des paupières (blépharite) et des yeux (sécheresse oculaire, conjonctivite +/- kératite).

Kératoconjonctivite avec acnée rosacée

Messagepar cyn81 » Lun 10 Déc 2012 11:33

Bonjour, je souffre d'une kérato-conjonctivite depuis de longues années, on a découvert cela quand j'avais 15 ans j'en ai aujourd'hui 28.
Je voulais savoir si quelqu'un souffre de cette maladie comme moi et les traitements qu'on a pu vous donner, moi je suis en souffrance tous les jours, grosse sécheresse de l'œil, œil rouge en permanence, je ne supporte pas du tout la lumière, ni le soleil, ni le chauffage, on a essayer des tas de traitements y compris une greffe auto-limbique mais rien n'y a fait. Bien au contraire je crois qu'on m'a abimer l'œil. On m'a proposer en guise de pansement une lentille souple car sans lentille je ne peux ouvrir l'œil, mais sur la longue elle ne m'a plus soulager bien au contraire, j'ai fait des grosses inflammation sous la lentille à ne plus pouvoir ouvrir l'œil pendant 4 jours,et pansement sur l'œil, avec corticoïdes, anti-biotique et dilatation de pupille pour pas souffrir. J'ai été à Paris à l'hopital Bichat-Claude Bernard, au 15-20, à Bordeaux et à Toulouse rencontrer soit disant les plus grands spécialistes mais en vain...Cette maladie me pourrie ma vie, je souffre tous les jours, malgré toutes les gouttes que je mets rien n'y fait(sérum-phy, artelac, celluvisc, indobiotic, dexafree) j'ai mm essayer la ciclosporine mal toléré, et la je met de l'atropine pour dilater la pupille pour endormir l'œil ce collyre commence à ne plus me faire effet, car j'ai des sensations de picotements mais en moins fort, et quand mon œil se remet à la normal, je vis avec une sensation perpétuel de corps étrangers dans l'œil. On m'a mis en place il y a un an un verre scléral, le médecin spécialisé m'avais promis une amélioration, une cicatrisation à long terme et surtout que ça allait me changer ma vie, et bien tout le contraire car cette lentille est pénible à mettre, elle se met avec une ventouse, et le gros soucis ce que je n'y vois pas bien de l'œil j'y vois très trouble du fait de la maladie donc je la mets au pif et du coup mal et j'y met alors des bulles d'air donc je dois la retirer pour enlever les bulles d'air, bref voilà ce que je vis au quotidien un enfer, je souffre beaucoup et je ne sais plus quoi faire et mm mon ophtalmologue m'a dis qu'il avait fait le tour et qu'il savait plus quoi faire pour me guérir...Je suis reconnue travailleur handicapée également. Alors si une personne souffre de ma pathologie pouvez-vous me dire ce qu'on a fait pour vous??? Sachant qu'une greffe de cornée est impossible sur mon cas, on m'a dis qu'une greffe oculaire à un moment donné m'aller être proposé!!!
cyn81
 
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Re: Kératoconjonctivite avec acnée rosacée

Messagepar kiki » Mar 9 Avr 2013 20:39

bonjour ! question ! est q,on a confirmer avec prélèvement sur votre oeil que c,et bien un kératite rosacée ? moi j,ai été soignée pour des K rosacée pendant 2ans et il y a 6mois jai du consulter un rhumato pour des douleur articulaire et en ce moment j,avais très mal aux yeux
il ma fait faire un prélevement des glande salivers (pas doulereux )ce qui qui a confirmer le syndrome de GOUGEROT -SJOGREN ( syndrome sec ) j,ai maintenant un traitement pour me douleurs articulaires et je n,ai plus besoin ( le flucon du cortisone )seulement artelac mais souvent . mais je comprend votre souffrance jai eu le méme traitement comme vous et souffère jour et nuit !l ,ophalmotologue ne savait plus comment me soigner ( elle me disait q,elle a essayer toutes les traitement !) vous est encore jeune mais cette maladie exsiste pour des jeunes aussi '( venus williams sportif de tennis est atteint de cette maladie) je vous souchait bon courage PS ; pendant mes kératites en répetitions ma vue avait beaucoup baissé mais j,ai bien recuperé ma vue dupuis que je peut maintenir un bon hydratation de mes yeux .
kiki
 
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