mal du debarquement (mdds)

La maladie du débarquement débute après un voyage par mer ou plus rarement par air. Les symptômes durent longtemps après la fin du voyage. Les personnes atteintes ont l'impression de basculer, de chavirer ou de se déplacer même lorsqu'elles sont à l'arrêt.

Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar victorvictor » Lun 16 Jan 2017 19:53

Bonjour Bernard je me permet de vous écrire pour vous demander plus de renseignements concernant les exercices et votre ORL je commence a etre au bout du rouleau j ai besoin d aide svp
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar bottet » Dim 12 Fév 2017 12:11

bonjour

Je suis rentrée de Thaïlande vendredi matin après 12 heures de vol et depuis je "tangue" toute la journée. C'est une sensation très bizarre qui me provoque également des nausées très désagréables

Quelqu'un a t'il trouvé une solutions efficace à ce problème ??

Merci pour vos réponses
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar zezette06 » Mar 21 Fév 2017 23:52

Bonjour,
J'ai créé ce sujet en 2014 suite à un voyage transatlantique en avion (voir mon premier message). Les symptômes ont disparu au bout de 6 mois....et 10 séances de kiné vestibulaire.
je pensais tout cela derrière moi ....jusqu'à se que je prenne à nouveau l'avion en octobre 2016. Je n'ai absolument pas pensé au tanguage jusqu'à ce que cela.recommence ...a la descente d'avion...cette vieille sensation ennemie ...2 jours....une semaine...15 jours....Cela fait 4 mois maintenant .
Je suis immédiatement allée faire des seances de kiné vestibulaire puisque cela avait fonctionne la première fois....mais après 16 séances aucune amélioration...j'ai donc recommencé tous les examens : sanguin, radio cervicales, écho dopler carotide, irm cerveau, test orl.....tout est "normal"....
Tous les effort physique ou même de concentration entraînent un tanguage encore plus fort...les seuls moments de calme sont en voiture et allongees.....voilà...si j'ai du nouveau je vous tient informé mais pour l'instant ...c'est l'enfer....
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar bottet » Mar 7 Mar 2017 22:30

Et bien ce n'est pas rassurant tout ça !!!

Je viens de faire une séance de kiné vestibulaire et y retourne la semaine prochaine.

J'espère vraiment que cela va vite s'arrêter

Bon courage
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar zezette06 » Mer 5 Avr 2017 20:53

Bonjour,
Après plus de 20 séance de kiné vestibulaire et 5 mois depuis mon voyage, j'en suis toujours au même point : tangage constant, fatigué constante, difficulté à se concentrer, trou de memoire...etc...
Pour information voici le site de référence concernant la maladie www.mddsfoundation.org
Il pourra vous amener des réponses. ..
Il existe également des groupes de soutien sur Facebook. ..pour l'instant uniquement en anglais.. ..
zezette06
 
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar angie83 » Mar 25 Avr 2017 18:24

Bonjour,
Je vous rejoins aujourd'hui sur ce forum. J'ai bien vu que les communications à ce sujet datent de plusieurs années, mais c'est aujourd'hui que pour ma part je souffre de cette maladie que je découvre.
J'ai passé une semaine de croisière sur un bateau que j'ai quitté depuis maintenant 10 jours et mon symptôme que j'appelle "mal de terre" perdure... Je me retrouve complètement dans tout ce qui a été décrit ici.
Je viens de lire avec grand intérêt tout ce que vous avez pu dire à ce sujet et malgré les liens que vous avez pu donner, je ne parviens pas à trouver les exercices nécessaires à essayer de me sauver. J'ai pris rendez-vous avec mon ORL, mais je n'ai pas rdv avant le 22 mai !
A ce jour, avez-vous ressenti une amélioration de vos symptômes ?
Pouvez-vous m'aider à trouver la fiche des exercices, s'il vous plaît?
Par avance, merci de tout cœur.
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar zezette06 » Mar 25 Avr 2017 20:35

Bonjour
Aucun traitement ou exercices efficace n'ont été trouvé a ce jour. Ce syndrome peut durer de quelques semaines à plusieurs années, s'arrêter et reprendre plusieurs années après lors d'un déplacement en avion , bateau, train.....
Aujourd'hui je suis dans mon deuxième épisode de mdds, le premier était il y a 3 ans (apres in.vol en avion) et a durée 6 mois ...le deuxième a commencé fin oct 2016 et est toujours present :(

Voici quelques informations :
www.mddsfoundation.org
https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6959/index
Et sur Facebook page : MAL DE DEBARQUEMENT SYNDROME qui permet d'échanger beaucoup d'information (c'est une.page privée mais il.suffit de demander son accès )
toutes les infos sont en anglais mais il suffit d'activer la traduction dans votre navigateur...
Bon courage :)
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar angie83 » Jeu 27 Avr 2017 23:21

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Ce matin j'ai eu la sensation que mes symptômes s'atténuaient, et en effet, j'ai vécu une journée meilleure que les autres depuis 15 jours. Mais ce soir, mon tangage est revenu.
Je ne suis pas rassurée quand je vous lis... Merci pour vos encouragements et je vous retourne les miens, on en a bien besoin en cette circonstance :/
Bonne soirée et merci encore pour vos infos.
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar ChrisML » Mar 1 Aoû 2017 18:05

Bonjour ,je ne rejoins la conversation qu' aujourd'hui pour échanger sur le sujet ...
Je suis malheureusement avec ce P..... de mal de débarquement depuis Octobre 2014 suite à un croisière de 1 semaine en méditerranée et malgré toutes les tentatives de récupération ,rien y fait !
J' ai crée un groupe de soutien sur Facebook pour Francophones ! https://www.facebook.com/groups/311067149298794/
Jusqu'à présent il n'y avait que MDDS Foundation , et les échanges étaient difficiles avec la barrière de la langue.
Merci de nous rejoindre pour une meilleure écoute de chacun avec vos conseils et astuces , peu-être !!!
@ très bientôt ,j' espère
ChrisML
 
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Re: mal du debarquement (mdds)

Messagepar fanfan03 » Jeu 26 Oct 2017 11:23

Bonjour,

J'ai pris l'avion pour New York le 26 juin 2017. pendant mon séjour j'étais très fatiguée, et je tanguais comme si j'étais sur un bateau. je me suis dis que c'était la fatigue , le décalage horaire, excitation ....
J'ai pourtant bien dormi . je prenais certains soir [...]* à base de passiflore, pavot de Californie, mélisse et mélatonine. Comme c'était proposé pour évider les désagréments du décalage horaire.
A mon retour le 4 juillet 2017 j'étais très très fatiguée, je dormais beaucoup et je tanguais énormément.
Nous avons été nous reposer dans le sud où il faisait beau pour être sur la plage se promener , ne rien faire !
Mon tangage ne passait pas.
J 'ai repris le travail et là c'était pire , fatiguée, une envie de rien, pas parler. moi qui suis très active , rien ne me donner envie. J'ai donc consulté le site internet en cherchant" tangage après avoir pris l'avion" et là je suis tombée exactement sur ce que je cherchais . Tous mes symptômes étaient stipulés.
Je suis allée voir mon médecin généraliste , qui ne connaissait pas ce mal. elle m'a donné en premier lieu des anti -vertigineux Bétahistine, acétylleucine, . qui n'ont pas fonctionnés.
Puis elle m'a envoyé chez L’ORL qui m'a passé des examens qui sont révélés négatifs. il ne connaissait pas le terme "mal du débarquement" et m'a dit que c'était les cristaux de mes oreilles qui ne se sont pas remis en place . Qu'il n'y avait rien à faire et que c'était un mal du transport. Il ne pas pas dit grand chose: combien de temps cela allait durer, s'il fallait aller voir des spécialistes dans les grands chu. Il m'a prescrit un IRM qui s'est révélé lui aussi négatif.Il était démuni face à ça et ne n'a vu que 2 personnes avec ce symptôme depuis qu'il exerce c'est-à-dire une dizaine d'années.

J'ai beaucoup parlé de ça avec plusieurs personnes , qui m'ont dit de faire de la kiné vestibulaire.
Je suis donc retournée voir mon généraliste pour obtenir une ordonnance; comme elle aussi est démunie elle était OK pour le kiné.

La kiné vestibulaire de ma ville connait ce problème et j'en suis à ma sixième séance ; Je suis dans une salle avec une boule à facette qui projette des lumières qui vont plus ou moins vite de haut en bas de bas en haut de gauche à droite et de droite à gauche.
Au début cela m'a donné envie de vomir mais maintenant ça va . Par contre je tangue(mon corps bouge) pendant la séance.
Nous sommes le 26 octobre et j'ai toujours ces tangages avec une fatigue permanente.
Mon mari et mes enfants sont démunis de me voir comme ça et cela les agace ! car c'est difficile à comprendre puisque cela ne se voit pas !
voilà si vous pourriez me donner des renseignements ou des solutions à mon problème je suis toute ouïe !
Et j'ai l’intention de reprendre l'avion sans que cela ne me perturbe plus !

*Edit : conformément à la charte, nous avons supprimé les noms commerciaux de produits de santé.
Modifié en dernier par fanfan03 le Sam 28 Oct 2017 15:26, modifié 1 fois.
fanfan03
 
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