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Accepter sa pelade ?

La pelade universelle est une forme généralisée de pelade. C’est une maladie inflammatoire auto-immune des follicules pileux, elle entraîne une perte des cheveux et de tous les poils du corps.

Re: Comment accepter sa pelade ?

Messagepar Lina1 » Mer 9 Nov 2016 13:15

Bonjour
Je suis un fille de 23 ans avec une pelade universel depuis l'âge de 9ans mais cela a commencé dès l'âge de 7ans avec des trous l'apparition de trou qui se son agrandi avec le temps malgré tt les traitements essayer. C traitement engendrer d'autre problème de Sante comme de violente migraine des problème de peau au niveau du crâne. Mais mon plus gros problème a été le mental. jai vraiment très mal vécu mon enfance a cassé de sa, ja vais honte, peur je ne voulais pas que les gens sache. Mais comment cacher cette maladie et encore plus quand on est noir et que les les prothèse capillaire ne son que des cheveux lisse. Les élève de mon école ont très vite été au courant et on profiter pour me persécuter.
Aujourd'hui j'aimerai en parler avec d'autre personne qui ont cette maladie. Trouver des solutions pour accepter cette maladie et vivre en se s'entend moin différente des autres.
J'ai pu voire le blog poster dans les premier message il est vraiment interresant
Lina1
 
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Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar kholita » Ven 3 Mar 2017 09:29

Bonjour,
j'aimerai bien connaitre l'évolution de votre guérison donc n'hésitez pas à nous tenir au courant s'il vous plaît car moi aussi je ne suis aucun traitement et peut être qu'il suffit d'attendre...
kholita
 
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Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar Hana7121 » Dim 7 Mai 2017 22:42

Bonjour à tous!!

Je voulais partager mon expérience avec vous!!!
J'ai développée il y a 5 ans de cela une pelade sur la nuque qui était toute petite à la base et qui a prit petit à petit de l'ampleur à un point où je n'avais plus aucun cheveux du milieu du crâne jusque l'oreille gauche. Tout le côté droit était niquel donc par chance je pouvait camouflet. Cette maladie m'a renfermé sur moi meme plus aucune confiance en moi!!! J'étais totalement déprimée, j'avais essayé tous les traitements possibles et inimaginables (genre: poivre noir...,)
Jusqu'au jour, ou j'ai entendu parlé de l'huile essentielle de thym; on m'avait conseillé de faire de légère incision avec une lame de rasoir et d'ensuite appliquer l'huile essentielle en tapotant légèrement sur les incisions de la pelade. Et devinez quoi; quelques jours plus tard j'avais une repousse de cheveux. Jusqu'à aujourd'hui je continue à l'appliquer et pour moi c'est un miracle cette repousse. Je vous conseille d'essayer car cela en vaut la peine, ca ne coûte rien et il se pourrait que vous ayez des résultats.
Hana7121
 
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Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar jvsbboujard » Dim 21 Mai 2017 09:15

bonjour, désolée mais l'idée même d'entailles à essayer avec des lames de rasoir pour y appliquer quoi que ce soit, me fait hurler.
J'ai 65 ans. Depuis vingt ans, des pelades récurrentes. Vu dermatos. Essayé Minoxidil et tout le reste. Examens, bilans sanguins etc. Tout correct. Là, çà reprend et s'étend sur l'arrière du crâne depuis la nuque en remontant. J'arrive encore un peu à cacher les zones. J'ai entrepris des discussions avec une psychologue à raison de 40 euros/séance non remboursés, pour voir. A dire vrai, j'en ai marre et je déprime totalement. Je me rends bien compte que je m'isole de plus en plus. Je compte anticiper et acheter une perruque ce qui accentue le stress qu'il faudrait évacuer mais je n'y arrive absolument pas. Sensation de honte, de saleté, de punition, de maladie, d'exclusion. Triste.
jvsbboujard
 
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Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar Modérateur » Lun 22 Mai 2017 11:42

Il existe effectivement une étude publiée sur l'action de l'huile essentielle de thym, Le patient devait se masser le cuir chevelu avec un mélange pendant chaque soir en s’enroulant une serviette chaude autour de la tête pour favoriser l’absorption des huiles, il n'est pas question d'incision. https://cdn.shopify.com/s/files/1/0376/ ... herapy.pdf
L’étude date de 1998 , nous ne pouvons juger de sa qualité mais il est intéressante d'en parler avec le dermatologue qui vous suit.
Le site http://www.passeportsante.net/fr/Maux/P ... -d-interet liste plusieurs sites d’intérêt et et notamment l'association http://associationalopeciaareata.fr/ , qui peut aussi vous apporter son soutien.
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Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar bellabe » Lun 8 Oct 2018 16:48

Bonjour je me permet de vous contacter votre temoignage ma bcp toucher je suis atteinte d une pelade depuit courant mars je souhaiterai iechanger avec vous je doit commencer un traitement bokus corticoide a st eloi clinique montpellier merci de me repondre cordialement samira
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Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar Crevette » Sam 15 Juin 2019 14:17

Bonjour à toutes et à tous,
J'ai 41 ans et 25 ans de pelade derrière moi, soit début des festivités à 16 ans, que du bonheur à cet âge ! J'ai de chance d'avoir assumé mon crâne lisse et luisant, (un véritable aéroport à mouches d'ailleurs) assez tôt. Pour ma part, je pense que le plus difficile c'est surtout le regard des gens. Les gens vous rappellent tous les jours, ou que vous soyez dans le monde, au restaurant, dehors...que vous êtes pas comme les autres. Depuis quelques je travaille dans le commerce, et sincèrement j'ai envie de pleurer face au manque d'intelligence des gens, à leur curiosité maladive! J'en ai toujours eu des moqueries mais là c'est le pont...quelques petites citations ça vous dis? :
Quel type de cancer vous avez? ( je sais pas il font des sondage ?)
Qu'es ce que vous avez?
Je peux vous poser une question indiscrète ? ( ben non mais ils s'en fichent vous tiennent le bras en s'épanchant sur le sort car ils ont eu un cancer. Je le rappel je ne suis pas psy!)
Ça va la chimio? ( a celle là elle est bien! Le monsieur m'a même dit: je connais je suis médecin.... D'une grande intelligence...)

J'imagine que vous avez eu ce genre de réflexion et que comme moi vous ne savez que répondre... Ou alors vous expliquez comme si vous étiez obligé de vous excuser !!!

En gros, ce qui 'm'insupporte le plus c'est la curiosité ! Nous sommes des personnes derrière ! Et oui! Avec des émotions, une vie tout cela!!! Si je leur demandais : " pourquoi vous avez un gros nez? Des yeux qui louchent et l'air bête " c'est marrant mais je pense que ça les généraient !

Bon, voili, voilou, quand j'ai le moral dans les chaussettes, je pleure, je chante, je mets ma plus belle robe, me maquille et enfile ma frangyne : frange accrochée à un serre tête ! Et c'est partie je vais faire ma craneuse en ville...et là c'est dingue, non corps est plus droit, je me sens belle et on ne me regard plus de la même manière !!!

Allez bon courage à vous, je sais que c'est très douloureux, on perd confiance et on a beaucoup de colère à revendre...
Crevette
 
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Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar mylene.chr » Mer 7 Aoû 2019 01:55

Bonjour,
Je sais si quelqu'un verra mon message un jour.
J'ai 17 ans depuis peu et je suis atteinte de pelade totale depuis mes 5 ans.
Pour résumer elle m'a détruite, elle a détruit mon enfance et ma confiance en moi.
Je sais même pas quoi dire tellement y'a de choses a dire, je suis venue ici pour pouvoir discuter avec des gens qui peuvent me comprendre. Parce que les amis c'est bien mais ils ne comprendront jamais la souffrance qu'on peux ressentir face aux regards des autres.
J'aimerais beaucoup que quelqu'un m'offre de son temps pour parler avec moi.
Bonne journée
mylene.chr
 
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Re: surmonter une pelade décalvante totale

Messagepar poyette » Lun 27 Jan 2020 12:26

mylene.chr a écrit:Bonjour,
Je sais si quelqu'un verra mon message un jour.
J'ai 17 ans depuis peu et je suis atteinte de pelade totale depuis mes 5 ans.
Pour résumer elle m'a détruite, elle a détruit mon enfance et ma confiance en moi.
Je sais même pas quoi dire tellement y'a de choses a dire, je suis venue ici pour pouvoir discuter avec des gens qui peuvent me comprendre. Parce que les amis c'est bien mais ils ne comprendront jamais la souffrance qu'on peux ressentir face aux regards des autres.
J'aimerais beaucoup que quelqu'un m'offre de son temps pour parler avec moi.
Bonne journée

salut mylene c est lola j ai la pelade aussi a tu essaiyer la cortisone?
poyette
 
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