Pas facile le site en anglais...
Vous nous faites un résumé en français??
merci
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une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Accepter sa pelade ?
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Modérateur
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Re: Comment accepter sa pelade ?
Bonjour,
Atteinte depuis 10 ans, pour ma part j'ai décidé de regarder de près tous les aspects psychologiques de la maladie.
Je lis des choses très très intéressantes dans le dernier livre de Sandra Meshreky, "Un enfant est abandonné. La pelade au risque de la psychanalyse". Si vous en connaissez d'autres...
Bon courage !
Atteinte depuis 10 ans, pour ma part j'ai décidé de regarder de près tous les aspects psychologiques de la maladie.
Je lis des choses très très intéressantes dans le dernier livre de Sandra Meshreky, "Un enfant est abandonné. La pelade au risque de la psychanalyse". Si vous en connaissez d'autres...
Bon courage !
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P'tite sab
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- Inscription : 19 janv. 2015 16:59
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Re: Comment accepter sa pelade ?
Bonjour a tous! atteinte depuis pret de 20 ans de la pelade avec une phase de repis a l'adolescence,je vis assez mal cette maladie...j'aimerai partager ca avec d'autres malades...n'hesitez pas a me contacter en pv.
Re: Comment accepter sa pelade ?
Bonjour !
Cela fait un moment que je regarde sur différents forumS des témoignages de personnes, qui comme moi ont été atteintes de la pelade.
je n'ai jamais osé parler de ma propre expérience jusqu'à maintenant, je pense que ce n'est facile pour personne d'aborder des sujets comme ceux-ci.
Je suis une jeune fille de 18 ans. Il y a quatre ans, on m'a diagnostiqué une pelade universelle, sans aucune raison apparente. j'ai perdu cheveux, sourcils, cils, poils en moins de trois mois. ça a été un choc pour moi, et mon entourage.
J'ai essayé tous les traitements possibles et inimaginables.... PUVA, bolus de corticoïdes, recettes de grands mère...imeth... rien n'a marché sur moi. Au bout de trois ans, j'ai décidé d'arreter tous les traitements, et j'ai essayé d'accepter ma vie telle qu'elle était. Malgré tous mes efforts, je me suis rendue compte que rien n'y faisait, je n'arrivais pas à accepter mon apparence. Tous, dans mon environnement me rappelait à quel point j'étais différente des autres.
Les pubs, le regard des gens dans la rue, le simple fait de voir sa sœur et sa mère se coiffer tous les matins. Il y a quelques mois j'ai tenté... la solution de la dernière chance, la cortisone. J'avoue avoir longtemps hésité à cause du caractère contraignant du traitement. La prise de poids et la peur de la rechute après arrêt ou diminution des doses me terrifiait. Mais j'ai finalement tenté le coup. j'ai commencé avec une dose de 30mg par jour, ce qui n'est pas non plus une dose très élevée. Vous auriez du nous voir ma mère et moi, scrutant la moindre repousse chaque jour!
Après le premier mois, on a vu des petits "points noirs" apparaître. Je n'ai pas voulu m'emballer trop vite mais plus les jours passaient, plus ceux ci apparaissaient! cela fait maintenant près d'un an que je suis ce traitement et mes cheveux ont repoussé intégralement! Malgré la baisse progressive du traitement, mes cheveux tiennent. Je suis maintenant à 15mg de cortisones et je croise les doigts pour le futur!
tout ce blabla pour dire, que malgré les épreuves, il faut toujours garder espoir, et que, malgré les années qui passent il y a toujours une petite chance que tout s'arrange.
Je tenais également à dire que j'admirai beaucoup le courage des femmes et des hommes qui assument le fait de ne plus avoir de cheveux. Je n'ai pas été assez forte pour ma part.
bon courage à tous
Cela fait un moment que je regarde sur différents forumS des témoignages de personnes, qui comme moi ont été atteintes de la pelade.
je n'ai jamais osé parler de ma propre expérience jusqu'à maintenant, je pense que ce n'est facile pour personne d'aborder des sujets comme ceux-ci.
Je suis une jeune fille de 18 ans. Il y a quatre ans, on m'a diagnostiqué une pelade universelle, sans aucune raison apparente. j'ai perdu cheveux, sourcils, cils, poils en moins de trois mois. ça a été un choc pour moi, et mon entourage.
J'ai essayé tous les traitements possibles et inimaginables.... PUVA, bolus de corticoïdes, recettes de grands mère...imeth... rien n'a marché sur moi. Au bout de trois ans, j'ai décidé d'arreter tous les traitements, et j'ai essayé d'accepter ma vie telle qu'elle était. Malgré tous mes efforts, je me suis rendue compte que rien n'y faisait, je n'arrivais pas à accepter mon apparence. Tous, dans mon environnement me rappelait à quel point j'étais différente des autres.
Les pubs, le regard des gens dans la rue, le simple fait de voir sa sœur et sa mère se coiffer tous les matins. Il y a quelques mois j'ai tenté... la solution de la dernière chance, la cortisone. J'avoue avoir longtemps hésité à cause du caractère contraignant du traitement. La prise de poids et la peur de la rechute après arrêt ou diminution des doses me terrifiait. Mais j'ai finalement tenté le coup. j'ai commencé avec une dose de 30mg par jour, ce qui n'est pas non plus une dose très élevée. Vous auriez du nous voir ma mère et moi, scrutant la moindre repousse chaque jour!
Après le premier mois, on a vu des petits "points noirs" apparaître. Je n'ai pas voulu m'emballer trop vite mais plus les jours passaient, plus ceux ci apparaissaient! cela fait maintenant près d'un an que je suis ce traitement et mes cheveux ont repoussé intégralement! Malgré la baisse progressive du traitement, mes cheveux tiennent. Je suis maintenant à 15mg de cortisones et je croise les doigts pour le futur!
tout ce blabla pour dire, que malgré les épreuves, il faut toujours garder espoir, et que, malgré les années qui passent il y a toujours une petite chance que tout s'arrange.
Je tenais également à dire que j'admirai beaucoup le courage des femmes et des hommes qui assument le fait de ne plus avoir de cheveux. Je n'ai pas été assez forte pour ma part.
bon courage à tous
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dadine59500
- Messages : 1
- Inscription : 26 août 2015 18:42
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Re: Comment accepter sa pelade ?
Bonjour,
je suis toute nouvelle sur ce site et je ne suis pas sûre de maitriser totalement son fonctionnement...
J'avais essayé d'envoyer un message à Teteuf59 car j'ai été touchée par son message mais je n'ai pas eu de retour? En vacances? Nous avons des parcours similaires car ma fille Margot 8 ans est glabre depuis 2 ans.
Elle a commencé à perdre ses cheveux dès l'age de 2 ans, elle a eu des repousses partielles et des rechutes...
Elle est suivie à l'hôpital Necker à Paris. A l'époque le dermato pédiatre de Jeanne de Flandres à Lille n'était pas très rassurant avec ses bolus de corticoïde dans le sang pour une gamine de 2 ans!!
Il n'y a pas de traitement miracle..cette maladie auto immune reste une énigme mais les traitements avancent nous a t on dit.
Margot porte une prothèse Capillaire (c'est elle qui l'a demandé)
Si d'autres personnes ont des situations similaires, elles sont les bienvenues...
Biz
je suis toute nouvelle sur ce site et je ne suis pas sûre de maitriser totalement son fonctionnement...
J'avais essayé d'envoyer un message à Teteuf59 car j'ai été touchée par son message mais je n'ai pas eu de retour? En vacances? Nous avons des parcours similaires car ma fille Margot 8 ans est glabre depuis 2 ans.
Elle a commencé à perdre ses cheveux dès l'age de 2 ans, elle a eu des repousses partielles et des rechutes...
Elle est suivie à l'hôpital Necker à Paris. A l'époque le dermato pédiatre de Jeanne de Flandres à Lille n'était pas très rassurant avec ses bolus de corticoïde dans le sang pour une gamine de 2 ans!!
Il n'y a pas de traitement miracle..cette maladie auto immune reste une énigme mais les traitements avancent nous a t on dit.
Margot porte une prothèse Capillaire (c'est elle qui l'a demandé)
Si d'autres personnes ont des situations similaires, elles sont les bienvenues...
Biz
surmonter une pelade décalvante totale
Récit sur ma pelade:
Bonjour à tous,
Aujourd'hui, j'ai décidé de partager avec vous une partie de ma vie si ce n'est toute ma vie. J’espère que mon histoire vous aidera à relativiser et à vous sentir mieux. J'ai longuement hésité avant d'écrire sur ce forum, revenir sur mon enfance et mon adolescence n'est pas très simple mais aujourd'hui je souhaite exploiter ce désavantage et enfin en tirer parti... si vous allez plus loin dans la lecture vous allez comprendre pourquoi. Je qualifie la pelade d'une contrainte, d'un désavantage car pour moi on peut la contourner, on peut employer cette contrainte en notre faveur. Comment??? C’est très simple tout dépend de votre état d’esprit de votre détermination et du regard que vous vous portez dans le miroir. Vous n'avez pas de cheveux pas de cils pas de sourcils et alors? Ce que vous avez dans le cœur est beaucoup plus important. Notre force est là, notre capacité de s'adapter à cette contrainte notre manière d'attirer l'attention non pas parce qu'on est chauve mais parce qu’on est beau, belle féminine malgré ce petit bémol. Attention, je ne suis pas en train de minimiser notre malheur mais j'essaie tout simplement d'attirer votre attention sur un détail crucial quand on est atteint d'une pelade...les cheveux on peut vivre sans...il y a beaucoup plus important. Quand vous vous regarderez dans un miroir garder ça dans un petit coin de votre tête. Relevez-vous et souriez, vous verrez, plus rien ne sera pareil ni les regards d'interrogation, de pitié que les autres portent sur vous ni le regard que vous portez sur vous-même. Bon je pense que j'étais trop longue et je n’ai même pas commencé à vous raconter mon histoire.
Aujourd'hui, j'ai vingt-sept ans eeeet oui déjà ça passe trop vite et ça fait exactement vingt ans jour pour jour que j'ai une pelade décalvante totale...durant ces vingt années je n'ai jamais eu de repousse pas une seule fois c'est arrivé d'un coup en un mois exactement j'avais tout perdu les cils les sourcils les cheveux… des long cheveux épais et bouclés. Je suis la plus jeune et la seule fille dans ma famille, alors pour moi à cet époque la seule chose qui me distinguait de mes deux frères c'était mes cheveux j'étais la petite princesse grâce à mes cheveux j'allais chez le coiffeur grâce à mes cheveux, j'achetais des bijoux de tête grâce à mes cheveux, mon petit monde de petite fille tournait autour de mes cheveux...devenir chauve et imberbe en un mois était très difficile à gérer et à accepter d'autant plus qu'en 1996 cette maladie était encore plus rare qu’elle l’est aujourd'hui....Ma mère à tout essayer je dis bien ma mère parce que mon père nous a abandonné en cours de route. Ceci m'a fait culpabiliser car je pensais que c'était à cause de moi, de ma pelade, et de toutes les charges que cela implique que mon père a quitté ma mère. Au Maroc, car à l'époque je vivais au Maroc tous les soins médicaux si on les voulait un minimum décents étaient à la charge du malade. Enfin, après deux séjours à l’hôpital pour faire des bilans de santé complets et comprendre l'origine de cette maladie on m'a enfin diagnostiqué une pelade universelle. De là, on a commencé le combat et les traitements autant d'origine naturel que médical…j'ai tout essayé. J'ai même mis la merde des vaches sur ma tête, je peux vous dire que dormir avec ça n'était pas du tout pratique ni pour moi ni pour les personnes qui m'entouraient hahahaha....Ma famille, mes frères et ma mère m'ont beaucoup aidé dans mon combat de tous les jours, la société et les amis de l'école en revanche beaucoup moins. Le monde des enfants peut parfois être cruel. C’est pour ça que c'est important d'être bien entouré, de se tourner vers l'essentiel.
Pardon car je me suis un peu lâchée, il y a deux ans j’ai été à l’hôpital saint Eloi à Montpellier chez une dermatologue spécialiste supppppppeeeeeeeeeer agréable c’est ironique bien sûr. Elle a voulu essayer sur moi un traitement par plaquenil (sulfate d’hydroxychloroquine), il est indiqué entre autres pour traiter les crises aigues du paludisme. Elle m’a demandé de réaliser un examen ophtalmologique avec vision des couleurs avant de m’administrer le traitement de longue durée car suite à ce traitement on a observé des lésions rétiniennes irréversibles. En évaluant le risque du traitement et après une visite rapide chez mon ophtalmologiste sans même faire l’examen j’ai décidé ne pas poursuivre. C’est à ce moment-là que j’ai compris qu’il fallait faire un choix et revoir le sens de mes priorités. La vue ou les cheveux ??? Je pense que le choix et très vite arrêté.
Voici mon histoire très brièvement, je ne suis pas rentrée dans les détails de mes différents traitements alors si vous avez des questions n’hésitez surtout pas à me contacter en privé je ne peux vous laisser mon adresse mail dans mon message.
Je vous ai dit plus haut que j’ai enfin décidé d’exploiter ma pelade en ma faveur, après un bac plus sept et une recherche fastidieuse d’emploi j’ai décidé de me lancer dans l’auto-entreprenariat et de créer ma propre entreprise. Attentionnnnn roulement de tambours ^_^…une entreprise de conseillère en image pour les malades atteints d’une pelade. Après vingt ans d’expérience dans ce domaine je pense que je suis bien placée pour vous aider dans un moment clé de votre vie alors n’hésitez pas à me contacter pour plus d’informations.
Quoi qu’il en soit ne baissez pas les bras, gardez votre sourire radieux et votre joie de vivre et n’oubliez pas les cheveux c’est que des cheveux et rien d’autres.
Bonjour à tous,
Aujourd'hui, j'ai décidé de partager avec vous une partie de ma vie si ce n'est toute ma vie. J’espère que mon histoire vous aidera à relativiser et à vous sentir mieux. J'ai longuement hésité avant d'écrire sur ce forum, revenir sur mon enfance et mon adolescence n'est pas très simple mais aujourd'hui je souhaite exploiter ce désavantage et enfin en tirer parti... si vous allez plus loin dans la lecture vous allez comprendre pourquoi. Je qualifie la pelade d'une contrainte, d'un désavantage car pour moi on peut la contourner, on peut employer cette contrainte en notre faveur. Comment??? C’est très simple tout dépend de votre état d’esprit de votre détermination et du regard que vous vous portez dans le miroir. Vous n'avez pas de cheveux pas de cils pas de sourcils et alors? Ce que vous avez dans le cœur est beaucoup plus important. Notre force est là, notre capacité de s'adapter à cette contrainte notre manière d'attirer l'attention non pas parce qu'on est chauve mais parce qu’on est beau, belle féminine malgré ce petit bémol. Attention, je ne suis pas en train de minimiser notre malheur mais j'essaie tout simplement d'attirer votre attention sur un détail crucial quand on est atteint d'une pelade...les cheveux on peut vivre sans...il y a beaucoup plus important. Quand vous vous regarderez dans un miroir garder ça dans un petit coin de votre tête. Relevez-vous et souriez, vous verrez, plus rien ne sera pareil ni les regards d'interrogation, de pitié que les autres portent sur vous ni le regard que vous portez sur vous-même. Bon je pense que j'étais trop longue et je n’ai même pas commencé à vous raconter mon histoire.
Aujourd'hui, j'ai vingt-sept ans eeeet oui déjà ça passe trop vite et ça fait exactement vingt ans jour pour jour que j'ai une pelade décalvante totale...durant ces vingt années je n'ai jamais eu de repousse pas une seule fois c'est arrivé d'un coup en un mois exactement j'avais tout perdu les cils les sourcils les cheveux… des long cheveux épais et bouclés. Je suis la plus jeune et la seule fille dans ma famille, alors pour moi à cet époque la seule chose qui me distinguait de mes deux frères c'était mes cheveux j'étais la petite princesse grâce à mes cheveux j'allais chez le coiffeur grâce à mes cheveux, j'achetais des bijoux de tête grâce à mes cheveux, mon petit monde de petite fille tournait autour de mes cheveux...devenir chauve et imberbe en un mois était très difficile à gérer et à accepter d'autant plus qu'en 1996 cette maladie était encore plus rare qu’elle l’est aujourd'hui....Ma mère à tout essayer je dis bien ma mère parce que mon père nous a abandonné en cours de route. Ceci m'a fait culpabiliser car je pensais que c'était à cause de moi, de ma pelade, et de toutes les charges que cela implique que mon père a quitté ma mère. Au Maroc, car à l'époque je vivais au Maroc tous les soins médicaux si on les voulait un minimum décents étaient à la charge du malade. Enfin, après deux séjours à l’hôpital pour faire des bilans de santé complets et comprendre l'origine de cette maladie on m'a enfin diagnostiqué une pelade universelle. De là, on a commencé le combat et les traitements autant d'origine naturel que médical…j'ai tout essayé. J'ai même mis la merde des vaches sur ma tête, je peux vous dire que dormir avec ça n'était pas du tout pratique ni pour moi ni pour les personnes qui m'entouraient hahahaha....Ma famille, mes frères et ma mère m'ont beaucoup aidé dans mon combat de tous les jours, la société et les amis de l'école en revanche beaucoup moins. Le monde des enfants peut parfois être cruel. C’est pour ça que c'est important d'être bien entouré, de se tourner vers l'essentiel.
Pardon car je me suis un peu lâchée, il y a deux ans j’ai été à l’hôpital saint Eloi à Montpellier chez une dermatologue spécialiste supppppppeeeeeeeeeer agréable c’est ironique bien sûr. Elle a voulu essayer sur moi un traitement par plaquenil (sulfate d’hydroxychloroquine), il est indiqué entre autres pour traiter les crises aigues du paludisme. Elle m’a demandé de réaliser un examen ophtalmologique avec vision des couleurs avant de m’administrer le traitement de longue durée car suite à ce traitement on a observé des lésions rétiniennes irréversibles. En évaluant le risque du traitement et après une visite rapide chez mon ophtalmologiste sans même faire l’examen j’ai décidé ne pas poursuivre. C’est à ce moment-là que j’ai compris qu’il fallait faire un choix et revoir le sens de mes priorités. La vue ou les cheveux ??? Je pense que le choix et très vite arrêté.
Voici mon histoire très brièvement, je ne suis pas rentrée dans les détails de mes différents traitements alors si vous avez des questions n’hésitez surtout pas à me contacter en privé je ne peux vous laisser mon adresse mail dans mon message.
Je vous ai dit plus haut que j’ai enfin décidé d’exploiter ma pelade en ma faveur, après un bac plus sept et une recherche fastidieuse d’emploi j’ai décidé de me lancer dans l’auto-entreprenariat et de créer ma propre entreprise. Attentionnnnn roulement de tambours ^_^…une entreprise de conseillère en image pour les malades atteints d’une pelade. Après vingt ans d’expérience dans ce domaine je pense que je suis bien placée pour vous aider dans un moment clé de votre vie alors n’hésitez pas à me contacter pour plus d’informations.
Quoi qu’il en soit ne baissez pas les bras, gardez votre sourire radieux et votre joie de vivre et n’oubliez pas les cheveux c’est que des cheveux et rien d’autres.
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Fashioninie
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- Inscription : 29 juil. 2016 13:59
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Re: surmonter une pelade décalvante totale
Ola kholita,
Je viens de te lire et je me demande comment tu fais pour avoir cette vision des choses ...
Peut-être ce recul depuis tant d'années avec cette fichue Maladie ?!
Car en effet j'en suis atteinte depuis 1 an (non je n'ai pas fêté sa 1ère bougie mais plutôt pleurer!)
J'ai 32 ans, 2 enfants et plus 1 cheveu ... Depuis 1 mois ce sont les poils qui ont décidé de commencer à se faire la malle.
Moitié des sourcils et cils côté gauche !
J'ai toujours fais la chasse au poil mais là quand même !
Bon tout ça pour dire que je n'ai toujours pas accepté et je ne pense pas que ça viendra un jour d'ailleurs!
En 1 an ça a fichu le KO dans ma vie c'est rien de le dire!
Je trouve qu'en plus il y a très peu d'informations sur le sujet, comment, où, pourquoi ? Un vrai chemin de croix !
Dis moi es-tu en traitement actuellement ?
Bon en tout cas chapeau pour l'assumer ainsi, c'est vraiment propre à chacun.
@ bientôt
Je viens de te lire et je me demande comment tu fais pour avoir cette vision des choses ...
Peut-être ce recul depuis tant d'années avec cette fichue Maladie ?!
Car en effet j'en suis atteinte depuis 1 an (non je n'ai pas fêté sa 1ère bougie mais plutôt pleurer!)
J'ai 32 ans, 2 enfants et plus 1 cheveu ... Depuis 1 mois ce sont les poils qui ont décidé de commencer à se faire la malle.
Moitié des sourcils et cils côté gauche !
J'ai toujours fais la chasse au poil mais là quand même !
Bon tout ça pour dire que je n'ai toujours pas accepté et je ne pense pas que ça viendra un jour d'ailleurs!
En 1 an ça a fichu le KO dans ma vie c'est rien de le dire!
Je trouve qu'en plus il y a très peu d'informations sur le sujet, comment, où, pourquoi ? Un vrai chemin de croix !
Dis moi es-tu en traitement actuellement ?
Bon en tout cas chapeau pour l'assumer ainsi, c'est vraiment propre à chacun.
@ bientôt
Re: surmonter une pelade décalvante totale
bonjour a tous et a toute
voila je me présente , je suis maman de 3 enfants et je suis atteinte d'une pelade universelle totale depuis 2014.
J'ai commence en haut du crane avec un trou d'une grosseur d'une pièce de 2 euros , 6 mois après plus aucun cheveux, plus de cils et de sourcils , enfin bref la féminité en a pris un sacré coup...
D'abord, j'ai essayé tout les produits à base de cortisone minoxidil, pendant 3 mois aucun résultat, si un 10 kilos en plus du à la cortisone et oui chez moi sa pardonne pas la cortisone, plus de cheveux et des kilos en plus super, j'ai touché le fond. Comment me révéler de sa? Existe t'il un traitement?
Pendant ce temps, j'avais une multitude de questions et personne pour y répondre après deux dermatologues avec le même diagnostique , je me suis dit essaye quelque chose de plus naturelle.
J'ai rencontre des kinésiologues qui m’ont aidé et une acuponctrice et enfin bref toujours pas de cheveux mais un soulagement interieur.
2016 la naissance de ma fille m'a permis d'avoir à nouveau des cheveux mais je les repéré à nouveau malgrès des traitements naturelles et j'ai eu une repousse pas partout que dessus le crane alors c'est vraiment un maladie de merde auquel aucun traitement fonctionne réellement appart celui du cœur aimez vous.
je passe toujours des huilles essentielles et des pelliles a base d'orties pour baisser les globules blanc, enfin du repos car c'est une maladie peu connue et toujours les memes questions que les autres vous posent et la vous vous dites merde alors tu es vraiment malade car c'est ce que ton image reflete tout le temps.Mais non ton cœur te dit de te battre et de vivre pour toi et le reste peu importe, j'avoue que des jours ce n'est pas facile et d'autre je ne fais pas attention car les yeux de mes enfants me rappellent combien je suis belle à l'heure yeux.
alors vivez pour vous et non pour les autres
voila je me présente , je suis maman de 3 enfants et je suis atteinte d'une pelade universelle totale depuis 2014.
J'ai commence en haut du crane avec un trou d'une grosseur d'une pièce de 2 euros , 6 mois après plus aucun cheveux, plus de cils et de sourcils , enfin bref la féminité en a pris un sacré coup...
D'abord, j'ai essayé tout les produits à base de cortisone minoxidil, pendant 3 mois aucun résultat, si un 10 kilos en plus du à la cortisone et oui chez moi sa pardonne pas la cortisone, plus de cheveux et des kilos en plus super, j'ai touché le fond. Comment me révéler de sa? Existe t'il un traitement?
Pendant ce temps, j'avais une multitude de questions et personne pour y répondre après deux dermatologues avec le même diagnostique , je me suis dit essaye quelque chose de plus naturelle.
J'ai rencontre des kinésiologues qui m’ont aidé et une acuponctrice et enfin bref toujours pas de cheveux mais un soulagement interieur.
2016 la naissance de ma fille m'a permis d'avoir à nouveau des cheveux mais je les repéré à nouveau malgrès des traitements naturelles et j'ai eu une repousse pas partout que dessus le crane alors c'est vraiment un maladie de merde auquel aucun traitement fonctionne réellement appart celui du cœur aimez vous.
je passe toujours des huilles essentielles et des pelliles a base d'orties pour baisser les globules blanc, enfin du repos car c'est une maladie peu connue et toujours les memes questions que les autres vous posent et la vous vous dites merde alors tu es vraiment malade car c'est ce que ton image reflete tout le temps.Mais non ton cœur te dit de te battre et de vivre pour toi et le reste peu importe, j'avoue que des jours ce n'est pas facile et d'autre je ne fais pas attention car les yeux de mes enfants me rappellent combien je suis belle à l'heure yeux.
alors vivez pour vous et non pour les autres
Re: surmonter une pelade décalvante totale
Bonsoir
j'ai 43 ans et je suis atteint d' une pelade universelle depuis bientot 5 ans.Pour vous dire il y a un espoir depuis 2 mois mes cheveux repoussent et ma barbe aussi ainsi des poils qui appparaissent de gauche a droite sur tout le corps.Par contre je ne suis aucun traitement.Je vous tiendrais au courant de l'evolution.A bientot
j'ai 43 ans et je suis atteint d' une pelade universelle depuis bientot 5 ans.Pour vous dire il y a un espoir depuis 2 mois mes cheveux repoussent et ma barbe aussi ainsi des poils qui appparaissent de gauche a droite sur tout le corps.Par contre je ne suis aucun traitement.Je vous tiendrais au courant de l'evolution.A bientot
Re: Comment accepter sa pelade ?
Je suis exactement le même traitement au CHR Claude huriez a lilleTeteuf59 a écrit :Bonjour,
Je viens de lire votre message, et de visiter votre blog, qui est tres sympa!!( j'adore la rubrique humour!!!)
Je suis la maman d'une petite fille de 9 ans qui souffre de pelade universelle depuis presque 5 ans maintenant! A l'age de 4 ans alors qu'elle avait de superbes cheveux longs, de petits trous sont apparus, de chutes en repousses, les trous se sont agrandis...nous avons vu assez vite un dermato qui nous a envoyer tres vite vers le CHR de lille, ma fille a essayé plusieurs traitements dont les bolus de corticoides en hositalisation... pas de réelle repousse. Elle a également eu du Methotrexate, traitement qu'on a du stopper à cause des effets secondaires...elle a aussi eu des gouttes de l-thyroxine...En décembre 2012 une repousse spontanée de l'ensemble du scalp a eu lieu, ses cheveux ont tenus 3 mois...Nous avons aussi essayer d'autres "choses" (magnétiseur, microkiné, massages du cuir chevelu, plantes...)Bref, ont voulais tout tenter!!! Mais toujours rien, ni cheveux, ni poils, ni cils ni sourcils...Elle se couvre la tête avec des fichus (catimini) , l'été dernier elle a voulu essayer une perruque mais ça a était un échec!!! Maintenant elle le vit plutot bien...elle fréquente une toute petite école (2 classes), tous ses camarades sont au courant...Elle assume...Ce qui m'inquiete un peu c'est quand elle rentrera au collège! Mais nous n y sommes pas encore! et qui sait peut etre que d'ici là...(On garde qd mm espoir, mm si on ne trouve pas bcp de témoignage de repousse sur le net).
Je ne manquerais pas de visiter régulierement votre blog!
Cordialement.
Stéphanie, maman d'Emma.
