Le Forum maladies rares

[ouinette]

Bonjour a tous,
Me voila entrée dans la catégorie des lupique! Yep j'ai tiré le numéro gagnant...
Comme beaucoup ici...bon moi je considère ça "pas grave" dans,le sens ou on,ne m'a pas annoncer que j'allais mourrir dans 6mois...mais ça pourri bien l'existence! J'apprends doucement a vivre avec...on essaie encore des ttt, les douleurs et la fatigue ne sont pas jugulé... Je suis sous méthotrexate depuis 2semaines...plaquenil depuis 3mois...morphine,tramadol,doliprane et anti inflammatoire depuis 3mois et demi... En arrêt depuis 4mois...
Euh quoi dire d'autre...j'aurais 30ans cette année...j'ai 2enfants de 2 et 5ans...un,mari...un LED (faut s'y faire ça fait parti de nous)...infirmière de profession.
J'aimerais bien échanger avec d'autre personne qui vivent la,même chose que moi...histoire de faire le tour des symptômes,des ttt,des diverses prise en,charge...
Alors au plaisir de vous lire et de vous répondre.

Déborah

[Loruline]

Coucou ! Je me reconnais bien dans ton message ... Le diagnostic n'est pas encore tombé mais pour mon généraliste, il est plus que probable que ce soit un led. Hospitalisée en juin pour une grosse anémie hémolytique j'ai depuis ma sortie de l'hôpital des douleurs articulaires et musculaires. Le paracetamol n'est pas vraiment efficace j'essaie maintenant le lamanil. Les résultats de mon dernier bilan montre un taux élevé d'anticorps antinucléaires - anti adn. J'attends maintenant mon rdv chez l'interniste. Comme toi je suis ide et j'ai deux enfants de 5 et 7 ans. Je serais ravie d'échanger avec toi même si pour moi tout ça est encore nouveau. Je préfère être de l'autre côté du miroir et j'ai hâte de pouvoir retourner travailler ☺!

[ouinette]

Bonjour bonjour amie lupique!!!
Je suis bien contente d'avoir une réponse enfin!!!
IDE...dans quel service?? Depuis combien de temps?
Comment tout a commencer pour toi? Quel a été ta prise en charge???

Pour moi du nouveau dans le sens ou on ma envoyer consulter vers un centre de référence et le médecin qui ma mit en place le methotrexate reconnais que je dois avoir une maladie auto immune mais rejeté le diagnostic de lupus....donc donc donc j'ai l'honneur de repasser une kyrielle d'examen en septembre...bilan, radiologique et sanguin...
Je suis traiter pour une maladie auto immune alors que ce soit celle ci ou celle la peu importe je veux juste aller mieu....après le lupus n'étant pas la pire jetais contente de savoir ce que j'avais... J'ai discuter avec pas mal de lupique et dans la description des symptôme et du ressentit c'était 100% ça...le seul pb c'est de pas avoir d'anticorps spécifique...je n'ai que des anticorps antinucléaires positif a gogo mais pas de spécifique!!! Apres les symptômes sont la douleurs articulaire et musculaire...fatigabilité...je n'ai que 2 a 3h d'autonomie debout...après je sature et j'ai vraiment besoin de me pauser....
Il y a du mieu dans le sens ou ça fais 20jours que je n'ai plus mal aux épaules apres 1an et demi il était temps....mais malgres tout mon ttt il y a tjrs des douleurs...la sieste est tjrs la bienvenue!!!

Alors je veux bien échanger avec toi...raconte un peu ton histoire!!!

J'ai lu bcp sur les diverses maladies auto immune et franchement le,lupus est celle qui correspond le plus a mes symptômes...m'enfin on verra bien!
Bonne soirée et au plaisir de te relire!

Déborah!

[Loruline]

Coucou ! Tu ne peux pas imaginer comme ça me fait plaisir de te lire !
Alors moi je suis ide en chir ambu et endoscopie bronchique depuis 2 ans maintenant. J'aime beaucoup c'est très varié mais assez sport, je ne me vois travailler dans mon état actuel. Le moindre effort et j'ai mal partout....
Tout à commencé mi-juin, peut être avant car à bien y réfléchir ça fait un moment que je suis fatiguée, même en vacances...Enfin bref, pour moi ça a commencé par une grosse céphalée le lundi, puis très fatiguée le mardi (me suis couchée direct en rentrant du boulot) et le mercredi vers 9h, mes collègues mon conseillé de rentrer chez moi, j'étais un peu jaune. Mon médecin ne consultant pas ce jour là je suis allé au sau. Bilan anémie hémolytique, hgb a 8, pas d'érythrocite. Il a fallu 4 jours pour les voir réapparaître et une semaine pour que je puisse enfin rentrer. Pas de diagnostic définitif, pour le doc c'était soit une infection virale soit lupus car les acan était déjà un peu élevés. Depuis ma sortie d'hospit jai des douleurs musculaires, articulaires et grosse fatigue. J'ai refait un bilan pour les acan il y a un mois hélas lors de mon rdv chez l'interniste les résultats n'était pas encore là. Je les ai eu depuis. J'attends maintenant mon prochain rdv chez l'interniste mais il n'est prévu que le 25 juillet. Mon généraliste va essayer de la contacter pour avancer la date.... En attendant je prends du lamaline, parfois ça marche, parfois moins bien...
C'est vrai que t'es symptômes sont très ressemblant aux miens j'espère que le traitement va être efficace pour toi. J'ai vu que le lupus pouvait avoir des manifestations très différentes d'une personne a l'autre et n'est donc pas facile a diagnostiquer... Pour moi c'est les douleurs et la fatigue et un syndrome de raynaud. Mais maintenant j'ai du mal savoir si mes autres petits soucis ne serait pas aussi peut être dû au lupus (coup de soleil localisé sur le nez dès qu'il fait beau, pertes de cheveux, rgo, problème de mémoire...)
C'est bien compliqué tout ça.... ! Et pour toi comment tout cela à t'il commencé ? Quel est la spécialité du médecin qui te suis ? Et comment tu gère à la maison avec les enfants ? Tu leur en a un peu parlé ?
J'espère te lire très vite.
Bon courage à toi, Emma

[ouinette]

Salut Emma,
Comment vas tu??
Je t'avais rédiger toute une réponse, j'ai essayer de l'envoyer au bas mot une vingtaine de fois...mais ce site bugg un peu...aurais tu une adresse mail ou un FB histoire de communiquer plus aisément??

Je ne parvient mm pas a te faire un MP ici...

Merci,bonne journée

Déborah

[ouinette]

Bon auj il,semble bien fonctionner...

Je vais tenter de rédiger en,moins long les 9derniers mois
Dec 2016 grosse fatigue,essoufflement, perte d'appétit et apparition d'un ganglion claviculaire...je vs mon médecin tt... Pds écho mammo...Ras...puis entre les fêtes rash cutanée, douleur Abdo, -7kg, je mangeais plus rien pcq pas faim et sensation estomac plein--> Scann des cervicale au pubis...Ras...re pds et la anticorps antinucléaires positif a gogo 1/1280 du coup on m'adresse direct a un interniste...il parle de lupus a la première cs on est mi,janvier. Re bilan sg puis en fev hospit de jour pour bialn avant mise en,place plaquenil emg,ecg,écho Coeur,pds,bilan ophtalmo. Le temps d'avoir les résultats je craque fin fev et demande un arrêt,la le med me met des corticoïdes a forte dose mais aucune améliorations du coup linterniste doute me fait faire irm en urgence suspectant une spondylarthrite ankylosante mais la encore ras. Mi mars hospit 2jrs gastroscopie pour chercher une maladie de whipple, irm dorso lombo sacrée, bilan sg. Je sors d'hisoit avec enfin,le,plaquenil et le reste du ttt. On s'est revu en avril, il disait qu'il n'avait pas d'autre diagnostic en tete qu'il parlerai de mon cas a des confrère en Staf...on se revoit début juin...il y a un léger mieu mais tjrs des douleurs et de la fatigue, il m'adresse donc a ses confrère a Strasbourg...et la on me met sous methotrexate en plus du reste mais disant que des que ça s'améliore je supprime le reste sauf plaquenil...
C'est un,interniste aussi qui pense que ça peut être un lupus débutant...et qd je reçoit sont compte rendu il dit que le diagnostic de lupus ne,peut pas être retenu et statue sur une maladie auto immune non determiner ce jour.
En,sept il,me,prévoit bilan sang et radio...
On verra donc,la,suite!
J'ai fait au plus court en espérant que le message passe... Tme diras.
Sinon depuis le début je fait des,séance de kiné régulièrement toute les semaine, et j'ai vu une psychologue sophrologue qui m'a bien aider aussi a accepter ce qui m'arrivais...c'est dur d'être diminuer a ce point...de passer du soignant au soigner... M'enfin ça passe aussi.

[ouinette]

Avec les enfants ben je me,suis servis des dessins animés pour leur expliquer surtout au grand qui avait du mal a comprendre que maman restait coucher au lieu de,jouer... Comme,il a commencer a regarder "il était une fois la vie" il y a un épisode sur les cellule de défenses...jlui ai seulement dit que mes cellules se trompent, qu'au lieu de me,defendre elle m'attaque et que le médicaments font,en sorte qu'elles ne se trompent plus...
J'avais un,peu peur par rapport a eux...et la,psy disait l'angoisse chez les enfants c'est ce qui n'est pas dit...si ils ont l'impression qu'on leur cache des choses c'est la qu'il imagine et panique...alors que elle disait si vous leur dite j'ai un rhume,j'ai une maladie,j'ai un,cancer eu ne font pas la différence n'ont pas encore la notion de gravité mais au moins ils savent er sa les rassurer... Finalement le,plus angoisse c'est mon mari...il a encore plus que moi refuser la chose, ne la pas "accepter" et avait tellement peut qu'il s'est mit des remparts au point que j'avais l'impression qu'il en avait rien a faire de moi...mais c'était son mécanisme de défense ...bref ça perturbe qd mm toute la vie de manière générale...arret de travail, modification des habitudes vis a vis des enfants, perturbations dans la vie de,couple... J'espère que maintenant cette histoire touche a sa fin...normalement oui puisque je suis censé être sur la,bonne pente...mais c'est long et repartir dans les investigations me dépite un peu...tu sais jamais ce qu'il vont trouver...
A un moment il me,parlait d'une maladie de Beçet...puisque j'ai fait deux épisode d'aphtose et avant ca des douleurs de la langue au point que ce me gênait pour parler ...le ttt c'est colchicine si disant en 3joirs tour s'améliore...j'aurais voulu essayer mais il avait peur d'interférer avec la prise en charge de Strasbourg et n'a pas voulu...

[ouinette]

Voila voila je crois avoir fait le tour, la ou je suis PEC maintenant c'est un centre de référence lupus, service de médecine interne et d'immunologie a Strasbourg au NHC...
De quel coin es tu??

Sinon autre soucis c'est que n'ayant pas de prévoyance avant cette histoire je suis un,peu coincer maintenant, j'avais fait un dossier pour en souscrire une mais refuser a cause des mauvaise cas que j'ai cocher (ALD, arrêt de travail,médicament) donc je suis un peu embêter...sinon a savoir si t'as un prêt immo l'assurance du prêt te prend en charge tes mensualités a partir de 90jrs d'arrêts consécutif pour la mm pathologie. Si jamais moi c'est mon kiné qui m'en a parler...et ça m'a sauver la vie sérieux!!!
Bon voila je crois avoir fait le tour!!!
Bonne fin d'aprèm!!!
A plus!
Déborah!

[Loruline]

Coucou! Je t'ai envoyé mon adresse mail en mp. Fais moi signe si tu l'as bien reçu. Et comme ça je pourrai te répondre par mail. A très vite j'espère! Emma

[newLupique]

Bonjour les lupiques,
Je viens de m'inscrire sur le forum car je ressent le besoin d'échanger avec des personnes ayant le même pathologie.

On m'a diagnostiqué un Lupus ainsi qu'une Dermatopolymyosite au mois de novembre 2016. Cela fait maintenant 1 an que je vis avec ces maladies.

Tout a commencé l'été 2016 : Grande fatigue, perte de poids, chute de cheveux... Je commence à avoir des douleurs musculaires au mois de septembre, pensant à des courbatures je laisse passer me disant que ça allait partir. Mais les douleurs deviennent de plus en plus forte. L'idée de me levée le matin pour aller travailler été devenu un cauchemars pour moi. Je pleurais en m'habillant. Octobre, je n'arrive vraiment plus a me lever... monter les escaliers etc. Et donc le médecin comprend enfin que quelques chose ne va pas. Après une prise de sang, on remarque des CPK élevés. Le médecin se met en contact avec un médecin hospitalier en médecine interne afin de prendre conseille. Celui-ci demanda plusieurs prise de sang espacé de quelques jours. Et on décidât de m'hospitalisé en voyant que ça allait de plus en plus mal.
Je suis resté hospitalisé 3 semaines, après plusieurs examens le verdict est tombé. On m'a mis sous Cortisone 100mg par jour + 200mg Plaquenil.
On a réussi à stopper complètement la Cortisone au mois d'août (soit 9 mois après).
Je continue à prendre mon Plaquenil, et je vis très bien malgré certe la fatigue. Je viens de faire mon bilan annuel en hôpital de jour et tout semble aller pour le mieux. JE revois bientôt mon médecin pour parler des résultats.

Désolé pour ce message un peu long, mais j'avais besoin de enfin parlé de mon histoire :)