apnées nocturnes sévères chez le jeune enfant

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

apnées nocturnes sévères chez le jeune enfant

Messagepar slayermetals » Mar 5 Jan 2016 11:35

Bonjour, nouvellement sur ce forum, je viens chercher un soutien, une aide.
Je suis maman d'une petite fille de 10 ans, qui souffre d'apnée nocturne sévère sans explication depuis plus de 4 années, d'une incontinence urinaire diurne, et d'une fatigabilité importante, de douleurs musculaires invalidante progressive.
Nous avons fait tout un tas d'examens sans explication de diagnostique, IRM cerebral, IRM lombaire, echo rénale, prise de sang génétique en septembre, qui a écarté le syndrome de Steinert.
à ce jour, dans l'impasse, pas d'autres examens envisagé, pas de contact de la part des praticiens neurologue ou medecin?
Que dois-je faire 1 an que je ne travaille plus pas d'aide financière?
Merci de me lire, la solitude à deux (ma fille et moi) et très difficile
slayermetals
 
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Re: apnées nocturnes sévères chez le jeune enfant

Messagepar Modérateur » Mar 5 Jan 2016 12:37

Merci Madame, de votre témoignage.
Nous comprenons bien que votre quotidien avec votre fille est difficile. Les symptômes que vous avez décrits comme, ses apnées la fatigue et les douleurs musculaires n'ont pas encore permis de poser un diagnostic.
Pour essayer de vous orienter, merci de nous dire dans quel département vous vivez et quel hôpital vous avez déjà consulté.
Par ailleurs, comment se passe la scolarisation de votre fille?
Ces informations sont importantes pour mieux comprendre votre situation.
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