Bébé né avec syndrome de vater, recherche témoignages

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Bébé né avec syndrome de vater, recherche témoignages

Messagepar Motito08 » Lun 11 Sep 2017 14:44

Bonsoir,

Je suis maman d'un petit garçon qui a aujourd'hui 15 mois et qui est né à terme +4 avec syndrome de vacterl.
Il est né avec une atresie de l'oesophage, imperforation anale, rein unique et 2 vertèbres soudées en bas du dos.

Aujourd'hui tout vas bien pour lui il grandi bien, malgré tout les séjours a l'hôpital et les opérations.

Le médecin n'ont pas trouvé de cause a ce syndrome et je me pose la question depuis peu : est ce que si j'en ai un deuxième il aura ses soucis ou pas ?. Les médecins disent que non mais j'aimerais avoir des témoignages de parent qui ont quand même eux plusieurs enfants même avec un enfant qui a eu ce syndrome ou des problèmes.

Je répondrai également avec plaisir aux parents ou futur parent qui se pose des questions sur ce syndrome ou juste pour partager nos vécus.

Merci a ceux qui vont prendre le temps de me répondre.
Motito08
 
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Re: Bébé né avec syndrome de vater, recherche témoignages

Messagepar raspberryy » Sam 7 Oct 2017 07:44

Bonjour Madame,

Je me permet de vous répondre car je suis née avec ce même syndrôme. J'ai 27 ans, et ce n'est pas facile tous les jours pour moi mais je réussis quand même à m'en sortir ! Si vous voulez en discuter je suis à votre disposition, et mes parents aussi.

Bon courage à vous et à votre enfant.
raspberryy
 
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Re: Bébé né avec syndrome de vater, recherche témoignages

Messagepar Lolodie » Sam 27 Oct 2018 18:43

Bonjour , je me présente j ai une petite princesse de 9 ans atteinte du syndrome de vaters et je suis épuisée et démuni face à la progression de la maladie elle est née grande prématuré sans anus double vagin ,double utérus, double rein gauche ,double rein droit, trois urtéres ,sans sacrum malformation des cervicales et double hématomes sous durales avec trop de liquide cephalo rachidien ,malformation de la vessie après plus de 18 interventions la maladie progresse l anus ne fonctionne pas , kiné périné route les semaines depuis deux ans et kiné musculaire depuis C est trois mois . On arrive au stade du fauteuil roulant malgré le gain de temps sur la mobilité grave à de super kiné. Sauf que hélas dans notre chère monde ma fille se incomprise par les médecins qui ne savent pas répondre à C est interrogation...C est à dire que pourrai je faire en grandissant ?? .donc je recherche des mamans avec qui échanger et que nos enfants puissent se rencontré. Merci par avance
Lolodie
 
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