Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Besoin de parler de ma maladie

Cookies
Messages : 3
Inscription : 28 août 2018 22:43
Contact :

Besoin de parler de ma maladie

Message par Cookies »

Bonsoir,

Je m'appelle Pauline j'ai 20 ans.

Il y à 1 ans ma vie à basculer du tout au tous je venais de signé mon CDi je venais de me mettre en logement avec mon conjoint.

Et du jour au lendemain tous à changer, je commencer à avoir très mal au dos quand j'ai était voir mon médecin qui m'a fais passer un IRM on m'a découvert une tenue discale et une masse contre la veine cave.

Étant aide à domicile mon médecin me metta en arrêt car mes douleurs de dos m'empêcher de travailler.

Des examens on était fais aussi pour cette masse dans mon ventre je suis passer par 3 médecins différent par des prélevement de la masse à 2 reprises des IRM pour savoir ce que cela était et quand j'ai enfin eu rendez vous avec une spécialiste elle m'a annoncer que c'était surrement un tissu nerveux mais que ce n'était pas sur à 100% et elle m'a dit que c'était une tumeur. Qu'ils ne savais pas vraiment ce que celà était car ils n'ont jamais vue sa que c'était pas une tumeur maligne heureusement mais que celà était rare.
Depuis je fais des IRM tous les 3 mois pour être sur qu'elle ne bouge pas.
Et la semaine dernière j'ai reçu un appel de mon médecine qui me donna rendez-vous avec une cardiologue et avec elle car le problème est que cette tumeur est contre la veine cave et qu'il y a des risques de cailloux. Quand elle m'a annoncé celà mon cerveaux à beuguer et à complètement renier cette nouvelle.
Voilà seulement que je commence à me rendre compte de l'importance de se qui m'arrive.

Ce n'est peut-être rien mais j'ai besoin d'en parler car intérieurement sa me détruit et ont ma conseiller d'en parler.

C'est égoïste mais des fois je me demande pourquoi moi Qu'est-ce que j'ai fais pour avoir sa si jeune. Puis après je pense que vos mieux que celà m'arrive au lieu que sa arrive à un enfant.

Voilà je vous remercie d'avoir lu ce qui m'arrive.
je vous souhaite une bonne soirée.


Nanou44
Messages : 2
Inscription : 30 août 2018 23:48
Contact :

Re: Besoin de parler de ma maladie

Message par Nanou44 »

Bonsoir Pauline je m'appelle Nathalie j'ai 48 ans et je comprends très bien ta situation je n'est pas la même chose que toi mon médecin m'a annoncé que j'avais une atrophie musculaire et OSSEUSE c'est à dire que mes muscles et mes os vont fondre j'ai 48 ans et j'ai les muscles et l'ossature d'une personne de 85ans tout sa du a mon cerveau qui a disjoncté suite au décès de mon frère y'a 5ans je ne peut plus travailler je ne peu plus rien faire sans avoir très mal mes j'essaie de garder le moral je sais ses pas la même situation tu est jeune et quelque part c'est dégueulasse mes garde le moral et jsp qu'il trouveront un moyen de te soigner et d'enlever cette saloperie bon courage à toi
Cookies
Messages : 3
Inscription : 28 août 2018 22:43
Contact :

Re: Besoin de parler de ma maladie

Message par Cookies »

Merci beaucoup votre histoire me touche beaucoup je suis désolé pour votre frère. Si vous avez besoin de parlé je suis la.
Jacquesama
Messages : 2
Inscription : 10 nov. 2018 05:28
Contact :

Re: Besoin de parler de ma maladie

Message par Jacquesama »

Bonjour Pauline,

Le plus important, c'est que tu te rendes au RDV avec le cardiologue, il te conseillera peut-être une opération pour te débarrasser de cette masse. Dans tous les cas, ne traine pas et bon courage !
Cookies
Messages : 3
Inscription : 28 août 2018 22:43
Contact :

Re: Besoin de parler de ma maladie

Message par Cookies »

J'ai rendez-vous en janvier pour un IRM et après ils me tiendron au courant des suite à donner
orfevre
Messages : 4
Inscription : 19 janv. 2021 09:30
Contact :

Re: Besoin de parler de ma maladie

Message par orfevre »

Bonjour Pauline,
alors quelles nouvelles ? J'espère de bonnes nouvelles et qu'ils ont réussi à te virer cette cochonnerie.
Carine07
Messages : 1
Inscription : 15 mars 2021 12:19
Contact :

Re: Besoin de parler de ma maladie

Message par Carine07 »

Bonjour Pauline, comment allez-vous depuis ?

Votre témoignage est très touchant et me rappelle la tumeur qu'avais ma mère. C'est une période assez particulière et difficile quand on est dedans. Pour l'entourage proche aussi. L'essentiel, c'est d'en sortir. J'espère que votre tumeur s'est estompé voir éradiqué.

Au plaisir d'échanger

Carine
Répondre

Revenir à « Isolement et maladies rares »