Le Forum maladies rares

[liloupipou]

Bonjour.

Je souffre de maux de tête permanents. Cela à commencé quand j’avait seize ans, j’en ai maintenant vingt neuf. Cela a commencé par une forte fièvre. Une fièvre qui a duré aux environs de six mois où je ne descendait pas en dessous de 38,5°c. Mon médecin traitant m’avait prescrit plusieurs médicaments mais rien, et les prises de sang et analyse d’urine ne donnaient rien.

Ensuite, ma fièvre est partit mais est revenue, quelques mois après, avec cette fois un mal de tête qui ne m'a jamais quitté depuis. Et quand je dis jamais, c'est jamais, c'est constamment, ça ne disparaît jamais. Depuis la fièvre est partit, mais pas les céphalées qui elles, sont constantes, elles sont là tout le temps.

Quand cela a commencé, j’ai passé des examens à l'hôpital, de la tête aux pieds, ils n'ont rien trouvé. Il y a peu, j’ai refait une prise de sang et ils y ont vu pas mal d'anomalies notamment le taux de globules blanc très élevé, signe d’une infection que personne n’arrive à trouver.

J’ai subie divers examen, doppler du cœur, radio des sinus, des poumons, échographie abdominal, pelvienne, scanner, IRM, même les mollets et le dos y ont eu le droit. J’ai consulté des ophtalmologistes, un orthoptie puis un neurologue qui m’ont fait passer un scanner sans rien trouver.

Je ne supporte aucun bruit. J’ai du mal à trouver un travail car je supporte très mal le bruit qui augmente mes douleurs à la tête.

Mon médecin a testé un par un les médicaments contre les maux de tête mais aucun, à ce jour, n’a vraiment marché.

J’ai aussi, souvent, des migraines qui durent plusieurs jours.

Cela fait plus de dix ans que j’ai ces problèmes là et personne n’a jamais réussi à comprendre.

Si l’un de vous a une théorie, je suis preneuse.

Merci d’avance pour vos réponses.

[petitpretre]

Bonjour,
je n'ai pas de théorie mais juste pour vous signaler qu'ayant une maladie rare neuro, suite à divers examens de"rat de labo" et tests de médicaments dont les effets secondaires étaient plus présents que bénéfiques....
je me suis tournée ( avec les encouragements de mon neurologue)vers l'acupuncture pour soigner mes migraines ( qui apparaissaient jusqu'à vomir, de façon non maîtrisable, après chaque stress petit ou grand provoquant des céphalées de tension dans le crane, alors que je suis angoissée pour rien, je sais que c'est bête, mais je ne me maîtrise pas, je ne peux pas!)et c'est long, mais je sens un vrai soulagement, grâce à ces petites aiguilles....Comme ce n'est pas une thérapie qui vous sera signalée par les spécialistes, hélas ( j'avais trouvé l'idée sur un forum...)je vous la transmets!
ps : je n'ai pas de fièvre comme signe flagrant!
ps ( bis) : bon courage et prenez soin de vous ( tout ce qui pourra vous soulager sera bon, non? et là, il n'y a pas d'effet secondaire, mis à part d'être un peu dans les vapes pendant une heure après la séance....)
ps ( tierce) : tenez nous au courant, ok?

[liloupipou]

Bonjour petitpretre

Merci pour ta réponse rapide.

J’avoue que je ne n’ai jamais pensée à l’acuponcture, parce que je suis du genre à ne pas croire à ce genre de médecine. Alors, quand on me parlait de ça, je n’y faisais pas attention.
Mais j’aimerais savoir, combien de temps dure la période de soulagement ?

Les migraines, c’est vrai que c’est très douloureux, et les symptômes qui viennent avec son vraiment pas évidement par moment.

Moi mes migraines ne sont pas nombreuses, enfin il y en a toujours trop à mon gout, mais les céphalées, son toujours présente, je me couche et me lève avec. Elle ne me quitte jamais, et cela devient de plus en plus dur à supporter (cela fais quand même plus de douze ans).


Mais pour tes migraines, ils y a eu un déclencheur, ou il y a vraiment que le stress qui les déclenches ?

[petitpretre]

désolée mais l'acupuncture, n'est pas, je crois,prévisible au sens "au bout de x temps tu as tel résultat...": c'est plus à voir comme un traitement de fond continu pour rétablir un équilibre ( je crois...) je voulais juste t'en informer des soulagements que cela m'apporte sans les effets indésirables des médicaments ( que j'endure de plus en plus difficilement).
Pour info, je connais qq qui a du aller en maison de repos, elle a une sep...et ils lui en font!
C'est juste une suggestion, à toi de tester et de ressentir ( ou pas...) MAIS SANS RISQUE!
Bon courage!

[sybil4]

Bonjour a toutes
A ma connaissance, les migraines ne sont pas rares. Les miennes ont commences il y a plus de 30 ans avec divers traitements et des résultats tout aussi divers. Ces dernières annees, l aura a ete de plus en plus intense avec des soucis moteurs durant plusieurs jours voire plusieurs semaine. Neurologue et rhumatologue se renvoyait la balle. Il y a un an j en ai fait une qui ressemblait a un avc ou une sep. Depuis les facultés motrices ont evolues mais j ai toujours besoin d une canne et peu de force. Et dans l annee plusieurs fois l hemiparesie s est transformée en hemiplegie pour quelques heures. Le kine arrive au bout de ce qu il peut faire. J ai tout entendu n auriez vous pas eu un stress dans l enfance etc...le medecin qui court au telephone sans prevenir pour dire a une collegue qu il est passe a cote d une sep. A present, ils semblent s accorder a dire que ce sont des migraines hemiplegiques dont le gene n est pas connus. De ce que j ai lu, les manifestations sont entièrement reversibles sur quelques semaines....Ma generaliste m a toujours soutenue heureusement sinon je devenais folle. Mais la j en suis au stade du handicap, j ai a peine le droit de conduire ma voiture automatique, je ne peux pas me promener seule et j ai du me resigner a prendre un conge longue maladie car mon metier d enseignante specialisee nous mettaient moi et les enfants en danger.. et be le comique c est que je n ai pas le 100% donc tous les trajets a Paris en transport avec tous les escaliers du metro, je n ai aucun pourcentage de handicap meme pas la station debout penible. Je cherche des gens qui pourraient partager avec moi leurs expériences. Impossible avec les autres qui supportent deja votre handicap. Anecdote, mon compagnon pour un vague rhume se dit malade comme un chien alors que vous vous avez parfois envie de hurler de douleur. Mais sourire pour que le vie continue.

[Bouquetin]

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum par deux personnes de la Cote d' Azur présentant un article sur le journal Nice-Matin concernant les maladies rares, comprenant certaines sans nom et Alliance des maladies rares ( AMR )
Je pense faire partie de ces catégories de personnes qui souffrent ( depuis 15 ans ) après voir consulté tous les spécialistes du corps médical, vécu deux désintoxications médicamenteuses, prise environ 70 médicaments et fait toutes les analyses possibles sans aucune amélioration ni soulagement même temporaire.
Merci de me dire si vous pouvez ouvrir la pièce jointe (explications détaillées de mon vécu journalier et nocturne )
fichier prévu ci dessous vous expliquant mon état de santé et la suite que vous pouvez donner à cet absence de diagnostic.
A noter que j'ai eu pour la première fois un contact téléphonique avec l'un de ces deux personnes mentionnées ci dessus et qu'il semble qu' elle souffre de symptômes similaires au mien ( jusqu'alors personne m'avait dit vivre les mêmes souffrances )
J'avais écrit en 2006 sur un forum médical sans aucun résultat satisfaisant sinon quelques propositions de thérapies paramédicales qui ne n'ont paru ni sérieuse, voir même douteuse.
Je me tiens à votre disposition pour toutes informations complémentaires
MERCI
Pseudonyme: Bouquetin ( car j'aimais avant cette " maladie ou disfonctionnement " les randonnées en montagne et l'agilité des bouquetins sur les rochers, vivant en pleine liberté dans une nature encore pleine de beauté )

RESUME PATHOLOGIQUE ET
TRAITEMENTS MEDICAUX (que je peux envoyer si vous le désirez afin de raccourcir ce message déjà long )
Pour M.Venta Edmond
Mai 2014

J’ai 61 ans et souffre depuis mon enfance de maux de tête qui dans le passé avait une fréquence d’environ deux fois par semaine, parfois avec vomissements bilaires.

Il y a plus de dix ans cet état c’est détérioré avec le jour et toutes les nuits de céphalées pulsatiles qui m’empêche de trouver le sommeil ; par la souffrance lassinante mais constante surtout en position allongée je ne dors pas ou fait des micro-sommeil (depuis 2013) mais toujours avec des somnifères tous les soirs depuis 2004 jusqu'à trois par nuit ( plus aucun effet maintenant )
Battements dans les tempes, mal de cou et mal cranien en «casque impression de congestion cérébrale, mal aux yeux
La position sur le ventre menton en extension et le froid me soulage ( Gel Nexcare congéle)
Aucun médicaments (quelque soit l’heure du coucher) ne fait d’effets pour couper le mal ou pour trouver le sommeil. (Sauf parfois 2 heures avec au réveil un « réel » mal de tête; mais de plus en plus nuits sans sommeil et ne sait pas comment je tiens debout )

J’ai fait de nombreuses ( toutes à ma connaissance) analyses et vu plusieurs neurologues et psychologues sans avoir découvert la cause, sans résultats notoires après une prise d’une soixantaine de médicaments.

Merci de n'avoir lu et de votre réponse ( ou me mettre en relation avec des pseudonymes qui vivent quelque chose de similaire )

Cordialement

[EstelleChiari]

Bonjour tout le monde, mais plus particuliérement bonjour Bouquetin car je pense pouvoir t'apporter une piste...

Je me présente, je m'appelle Estelle j'ai 18 ans et j'ai été opérée récement d'une maladie rare neurologique appellée Malformation d'Arnold Chiari, je viens d'arriver ici et pour le moment pour ce que j'ai vu, je crois que personne n'en parle.

J'ai été en errance médicale depuis petite, j'ai eu différents problémes de santé plus ou moins importants qui pour les médecins n'avaient aucune explication.. Du genre : Malaise avec perte de connaissance qui survenaient en sport au début puis petit à petit n'importe quand dans la journée, et des maux de têtes insupportable à s'en taper la tête dans un mur, des douleurs cranienne persistante à l'arriére du crâne à la base je dirais, donc à l'endroit ou se croise le crâne et les cervicales. Des douleurs derrières les yeux, et des soucis de coordination de mouvements, perte d'équilibre, des tremblements aussi et parfois comme une sorte d'engourdissement important du côté gauche donc bras et jambe.

Aucun médecin n'a pu mettre de diagnostique sur ce qui se passait, et en fait une de mes grande soeur est atteinte de cette malformation aussi mais elle de Type 2 et moi de Type 1, et elle a été opérée en 2007, et elle m'a conseillé d'aller voir le neurochirurgien qui la suit aujourd'hui et c'est lui qui m'a diagnostiqué.
Personne avant ne comprenait, mes IRM de la tête ont été lu par différents neurologues, aucun a mis le doigt sur une malformation de Chiari. Cette malformation est vicieuse car elle est visible à l'IRM mais encore faut-il savoir la lire, car dans un cas comme le mien elle peux être très légère et pourtant causé des symptômes handicapants.

De lire ton post ça m'a fait pensé à mes douleurs, alors biensur je ne suis pas médecin et l'avis d'un médecin est le mieu. Mais personnellement je serais toi je passerais un IRM de la tête si ce n'est déjà fait, et prendrais RDV avec un neurochirurgien (c'est le conseil en cas d'une suspicion pour une malformation de Chiari que je donnerais, car avec ma soeur on a vu grand nombre de neurologue et certains même pour un type 2 comme celui de ma soeur lui ont dit qu'elle n'avait strictement rien.. C'est parfois se demander s'ils sont réellement neurologues. Enfin bref. )

J'espère pouvoir aider au mieux, mais voilà une piste à explorer je pense.

[herve13]

bonjours a tous,je me présente un peu ,!
je m'appel Hervé,j'ai 39 ans ,j'habite Marseille .
j'ai des céphalées ou algie vasculaire de la face ,depuis 2003 , mon neurologue, traite mes douleurs atroces avec de l'imiject et oxygène.
depuis peu,mon neuro ma confié a un ORL ,qui ma thermocoaguler un ganglions bas du crane (par le nez).
j'ai revis une semaines normal sans douleurs ni gènes.
malheureusement ,mes douleurs atroces coté gauche sons revenus et rebelote, ""imiject""" grrrrrrrrr.
j'ai demander un dossier MDPH , je ne sais pas ce que cela va donner !
quelqu'un sais ,si on peu bénéficié de l'AAH ?

[Modérateur]

Il n'est pas possible d'avoir une réponse "automatique", c'est votre MDPH qui va statuer.
Vous faites un dossier MDPH et c'est la commission qui évaluera l'importance de votre handicap et qui pourra vous attribuer une allocation en fonction du degré de handicap occasionné par vos maladies. Rien n'est automatique et ce n'est pas le diagnostic l'élément essentiel, c'est plutôt le descriptif précis de vos difficultés.
Il vous est aussi possible de faire une demande de RQTH, soit une reconnaissance de travailleur handicapé qui elle aussi est attribuée par cette commission d'évaluation. Elle pourrait vous donner accès à des formations et si vous en avez besoin vous aider à rechercher un travail plus adapté à vos difficultés.

[Jenn]

Bonjour j aimerais savoir si quelqu’un connaît la maladie de filum merci