continuer de rire en sachant l'impensable

[choroidite45]

Bonjour,

Je m’appelle Amandine, j’ai 35ans et je souffre depuis 2006 d’une maladie très rare des yeux (32* pers en France) : la choroïdite multifocale.
*[on ne peut pas donner de façon précise le nombre de personnes atteintes car il n’y a pas de recensement exhaustif des cas. L’équipe de modération]

Au début je voulais vous envoyer mon histoire, mon vécu de cette maladie depuis son diagnostic mais plus j’y réfléchissais plus je trouvais l’idée mauvaise. La raison principale étant que je le fais déjà sur mon site internet dédié à cette maladie.

La choroïdite c’est l’inflammation de la choroïde (membrane de l'œil située entre la rétine et la sclérotique). On désigne sous ce terme une inflammation de la partie postérieure du globe oculaire (choroïde), pouvant revêtir des tableaux cliniques variables en intensité et dépendre de causes extrêmement diverses.
L'affection est caractérisée par l'apparition d'une vue trouble et de mouches volantes donnant une impression de brouillard; la baisse de l'acuité visuelle alerte rapidement le malade qui doit rapidement consulter un ophtalmologiste. Le terme « multifocale » définit différents points de la vision d’atteint.
Au cours de l'évolution l'oedème se résorbe et la lésion laisse place à une cicatrice que le patient perçoit sous forme de tache. La gravité** dépend de l'atteinte de la macula. Si celle-ci est touchée la baisse de vision est immédiate et irréversible.
**[Cette affection ne conduit pas systématiquement à la cécité. Tout dépend des régions de la rétine qui sont atteintes par la maladie, D'autres témoignages dans ce sujet illustrent bien la diversité des situations rencontrées .
L’équipe de modération]

D'autres anomalies peuvent accompagner la choroidite: un décollement de la rétine ou une inflammation du corps vitré. ce qui nécessite un suivi régulier.
Cette maladie est donc faite d'un ensemble de phases inflammatoires et de périodes d'améliorations. Mais l’évolution à terme est la perte de la vision centrale.
Cette maladie fait également partie des uvéites postérieures et peut paraître semblable à d’autres maladies rares et graves des yeux. Elle n’est également pas la plus grave même si à terme celle-ci est invalidante, la perte de la vision centrale fait plonger le patient dans le terme « cécité définitive » qui doit donc s’adapter à tout ce qu’implique ce terme.
Toutes ces maladies rares n’ont pas de traitements car le fait que le nombre de patients soit si bas ne favorise un bon classement dans la recherche. Ce sont aussi des maladies méconnues pour la plupart, le diagnostic est posé après avoir vu plusieurs spécialistes.


Cette maladie a complètement chamboulé ma vie et j’ai conscience qu’elle le fera encore lorsque mon œil droit aura lui aussi perdu sa vision centrale.
Si à l’annonce de la maladie je suis passée par une période délicate (ma vie est foutue !), j’en suis désormais à un stade de lucidité et d’acceptation pour faciliter mon adaptation dans le monde des malvoyants.
J’ai la chance d’être assez forte pour accepter l’inévitable, subir toutes ces injections intra-oculaires et un traitement pour éviter le plus de crises possibles ayant de nombreux effets indésirables (ostéoporose, dermatoporose, atteinte des glandes surrénales, syndrome de Raynaud,…).
Cette acceptation tient aussi à la rencontre d’une jeune femme atteinte elle aussi par cette pathologie. Notre histoire et très similaire et notre rage et notre détermination aussi. Je ne me bats plus que pour moi ni toute seule.
Ensemble nous essayons de faire la lumière sur cette maladie pour pouvoir espérer un traitement curatif. Nous ne voulons pas nous plaindre ni susciter de la pitié mais nous sommes jeunes, actives et nous ne voulons pas rester sans rien faire. Si la recherche avance en France nous pourrons peut-être en bénéficier.


J’ai conscience que si vous parcourez ce forum, ce parce que vous êtes en rapport direct avec cette atteinte des yeux. Donc n’hésitez pas à me faire part de votre approche avec celle-ci.
Si vous en êtes atteint : courage et espérance !! Et si vous êtes un proche : compassion et épaule offerte !!

Cindy et moi avons créer notre association dont le but est d'informer et communiquer sur les maladies rares des yeux et de leurs répercutions sur la vie quotidienne.
Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité.
http://www.facebook.com/associationclindoeil

Amandine http://amandine-marzec.keuf.net/

[cathinou]

Bonjour Amandine,

c'est en cherchant des renseignements sur mon "problème" que je suis tombée sur ta page, que j'ai lue. ton témoignage m'a beaucoup touchée, même si moi, je ne suis pas atteinte de la même maladie et que ma vie de "malade" est beaucoup moins difficile et douloureuse... quel courage tu as !!!
comme tu mettais un lien vers ce site, je me suis inscrite pour voir si j'étais concernée par une maladie rare.
Mais je crois que non...

En fait, il y a un mois, j'ai été gênée, en conduisant, par un léger reflet. le lendemain matin, je joue à coucou/caché avec mon dernier et là je m'aperçois d'une tâche dans ma vision centrale (en fait, juste en dessous du centre). Le temps que je réfléchisse à la conduite à tenir (2 jours...) et j'étais aux urgences ophtalmologiques de lyon. La tâche (scotome) avait eu le temps de quadrupler et après OCT et autres examens, on m'a dit que j'avais un néovaisseau idiopathique qui a "poussé" derrière la macula et qui a généré un oedeme. Et on m'a donné rdv la semaine d'après pour une angiographie puis la semaine encore d'après pour une injection d'avastin.

Attendre cette angiographie, puis cette injection fut long car je voyais bien qu'en peu de temps, la tâche grandissait tellement que assise sur mon canapé, quand je regardais la télé, elle faisait la taille de l'écran (et on a une 112cm...). Et surtout elle avait nettement dépassé le centre.

Et j'avais du mal à travailler : je suis enseignante en CM2, et pour corriger les leçons et les cahiers je suis obligée de fermer un oeil... et je parle pas des surveillances de cour où même si j'ai encore un oeil valide, je n'arrive pas à distinguer de loin les visages... Mais j'ai continué, car aller tous les jours au travail me donnait l'impression que tout était normal... ou qu'en tout cas ce n'était que temporaire...

Cela va faire 2 semaines que j'ai eu ma 1ère injection. La tâche a nettement diminuée (elle ne fait plus qu'un quart de ma télé : mon baromètre à tâche....) mais j'ai refait un OCT et la cicatrice est pile sur le centre et assez grande.
A priori ma vision centrale ne reviendra pas.

Donc me voici sans vision centrale de l'oeil droit et un nom de maladie qui me semble flou : "neo vaisseau idiopathique chez le sujet jeune". super.

quoi faire avec ? maladie rare ou pas ? comment cela évolue ? mon cerveau va-til s'habituer à cette nouvelle vision ? (parce que pour le moment, j'ai les 2 images qui se superposent et très mal, et du coup je suis très gênée par cette vision.... sans compter les maux de tête...) et plein d'autres questions encore.... et très peu de réponse de l'équipe médicale (qui m'a qd même prise très vite et régulièrement... mais comme toi, aux examens, je suis la seule de moins de 60 ans...)

bon, mon msg n'avait peut-être pas sa place ici... mais je ne savais pas trop où écrire... cela ne fait que 4 semaines que ma vue a changé et tout est devenu compliqué.... et je crois que ce n'est que le début...

je vais surement rejoindre votre asso,

bon courage à toi, pour tout, ta santé, ton asso, ton combat,

cath.

[sam33]

bonjour

d'où sortez vous ce chiffre de 32 patients?
personnellement je suis suivi pour cette affection depuis 14 ans... vu le nombre de personnes que j'ai croisé et que je croise encore dans les salles d'attentes, on est au-delà de 32 patients...
en cherchant sur google, je suis tombé sur une page où le chiffre 32 apparait et c'est le nombre de patients qui ont été inclu dans une étude... alors c'est bien de vouloir informer sur cette patho mais faut réfléchir un peu aussi...

la page en question:
http://www.em-consulte.com/article/3241 ... diopathiqu

cordialement

[Modérateur]

[*]Effectivement il s'agit bien des 32 patients inclus dans une étude ... mais tout le monde peut se tromper! non? le témoignage d'Amandine confirme à nouveau que chaque histoire est unique...Il existe différents types de choroïdites, les données épidémiologiques ne sont pas très précises.COURAGE et ESPÉRANCE ce sont les mots d'Amandine!!

[choroidite45]

Ce chiffre de 32 patient est un chiffre qui m'avait été donné par un de mes médecins ophtalmos. En cofondant mon Association Clin d'Oeil à la Vie, je me suis vite rendue compte que ce chiffre était erroné.
Nos derniers chiffres se situent entre 60 et 120 personnes atteintes. Avez-vous d'autres chiffres??

Notre slogan est : "Ensemble, faire la lumière pour que cesse l'obscurité."
Selon le dernier plan national des maladies rares 2011/2014, les associations ont un rôle majeur et décisif dans la recherche médicale et la prise en charge des malades.
Nous devons donc, en tant que malades et médecins, mettre en commun nos informations afin de faire avancer la recherche. Plus nous serons nombreux à nous manifester, plus nous aurons de chances d'intéresser les laboratoires pharmaceutiques. Une seule molécule pourrait permettre de traiter différents syndromes.

Amandine.

[Ja13]

Bonjour,
je suis moi aussi affectée par une choroïdite multifocale à l'œil droit. La première inflammation date de 2006, d'autres ont suivi, puis des néovaisseaux. Cet œil droit déjà une vue centrale très dégradée.
Mais j'ai la très grande chance d'avoir l'œil gauche intact ce qui limite l'impact sur mon quotidien.

Plusieurs médecins m'ont déjà dit que cette pathologie affectait plutôt des femmes dans ma tranche d'âge (j'ai actuellement 36 ans et j'avais 29ans quand ça a commencé). Donc un point positif : en vieillissant nous devrions avoir moins d'inflammations (et peut-être un jour plus du tout?).

[Shivax]

Bonjour Amandine,

Merci pour ce témoignage; je suis moi même atteinte de la même maladie depuis 2011 (j'avais 37 ans), j'avais eu un néo vaisseau qui avait nécéssité une piqure d 'Avastin, ma vision avait bien baissée, je voyais déformé et plein de taches mais je ne savais pas ce qui allait m'attendre. Néanmoins, l'inflammation s'étant stoppée avec la cortisone donnée durant un mois j'avais toute de même récupéré un peu. Puis 2 années tranquilles, et en octobre cette année, après avoir vécu un mois très éprouvant nerveusement, j'ai eu une récidive, avec 2 foyers au centre de la macula, sans néo vaisseau donc pas besoin de piqûre, en traitement on m'a donné de la cortisone, dose max par rapport à mon poids puis diminution des doses sur un mois, un foyer a séché et le 2ème est en train de le faire. Cette récidive a été dure, je suis descendue à 1/10 et la tache me dérange, pas d'adaptation du cerveau pour le moment et j'ai perdu en netteté lorsque je regarde au loin... On me dit que les cellules qui se détruisent sont des cellules neuronales et qu'aucune opération n 'existe à ce jour. Après avoir touché le fond, je vais essayer de me battre, je vais essayer de renforcer mes yeux, j'ai entendu parler de la méthode Bates qui pourrait mêtre utile car je suis également bien myope!!
J'ai posé la question à l'hôpital si on pouvait faire un lien entre le stress important et cette maladie, on m'a répondu que des études scientifiques avaient montré que le stress n'était pas la cause de ces maladies auto-inflammatoires mais favorisait les récidives... Je vais donc aussi aussi des méthodes de relaxation et Qi Gong.
Ne pas baisser les bras...

[Mary71]

Bonjour,

Je prends la plume aujourd'hui alors que survient une récidive de choroïdite multifocale au bout de dix ans...
La première crise est survenue en 2004, j'avais 33 ans, et je me suis aperçue que lorsque je lisais, j'étais gênée par une petite déformation dans ma vision, qui formait comme une petite goutte d'eau, comme une loupe, dans le côté droit, en bas de mon champ de vision. J'ai pensé à une poussière, de la fatigue passagère. Au bout de quelques jours, comme ça ne passait pas, je suis allée consulter un ophtalmo qui m'a envoyée en urgence passer une angiographie chez un spécialiste, lequel m'a demandé de me rendre immédiatement à l'hôpital. J'avais alors la chance d'habiter à Paris et j'ai pu être prise en charge dans le service de la Salpêtrière spécialisé dans les uvéites et autres inflammations de l'oeil. J'ai été suivie par le professeur Fardeau, une femme formidable, qui m'a expliqué bien clairement ce qu'était une choroïdite multifocale : une inflammation de la choroïde (membrane qui tapisse le fond de l'oeil) qui se développe en plusieurs points. J'en avais dans les deux yeux, mais par chance, dans l'oeil gauche, les zones touchées se trouvaient loin de la macula (le centre de la vision), ce qui ne gênait pas ma vision de cet oeil. En revanche, j'avais un grosse tache dans l'oeil droit, placée tout au bord de la macula. Cette tache grignotait les cônes formant les cellules visuelles et créait de ce fait une petite zone aveugle de ce côté. Ces cônes, une fois détruits, ne peuvent pas se régénérer. Il faut donc agir vite pour stopper le développement de l'inflammation : Flashs de cortisone pendant trois jours à l'hôpital, puis un traitement par voie orale, qui a duré de longs mois (10 mois pour passer de 40 mg à 0). En dehors des contraintes alimentaires très contraignantes (j'avais tellement peur de gonfler que j'ai été très stricte et ai perdu plusieurs kilos, un petit réconfort dans cette épreuve), j'ai plutôt bien supporté le traitement et les inflammations se sont résorbées.
On m'avait bien expliqué que, n'ayant pas trouvé la cause de cette inflammation malgré tout un tas de recherches (ce n'était pas la maladie de Lyme transmise par les tiques, ni le sida, ni ceci, ni cela...), cela pouvait revenir. En plus, chez les sujets jeunes (25-35 ans), on n'excluait pas des causes psychologiques... A l'époque, je n'ai pas trouvé beaucoup de documentation sur le sujet sur Internet. Aujourd'hui, il n'y en a pas beaucoup plus, mais au moins des témoignages? On se sent moins seul !
J'ai connu une récidive au bout de deux ans, en 2006. Cette fois, j'étais effondrée. J'ai pensé que j'allais perdre la vue et que je ne pourrai plus exercer mon métier qui nécessite de lire. Même traitement que la première fois, mais cette fois-ci avec soutien chez une psychothérapeute et prise d’anxiolytiques.
Ensuite, le cauchemar a été terminé, et au bout de 10 ans, j'avais fini par ne plus craindre de rechute. Hélas, à 44 ans, je suis rattrapée par cette cochonnerie. Stressée aussi parce que je ne vis plus à Paris, mais l'ophtalmo que j'ai consulté semble prendre les choses au sérieux et suit le même protocole.
Je me sens plus zen que les fois précédentes, me disant que le traitement devrait bien marcher encore cette fois et puis, qu'après tout, j'ai encore un oeil gauche qui fonctionne très bien. J'espère garder le moral.
J'ai été touchée par les autres témoignages. Je ne sais pas si le mien pourra aider ou réconforter, je l'espère. On est plus forts à plusieurs.

[Russianroulette]

Votre témoignage mary71 m a donné l envie de m inscrire sur ce forum car je vis ce cauchemar depuis 2 semaines
J ai l impression que le ciel me tombe sur la tête
J ai reçu une injection de lucentis hier en urgence car menace d hémorragie à tout moment
Mais visiblement ce n est pas un traitement qui fonctionne à coup sur
En l espace de 2 semaines ma vision de l œil gauche a nettement baissé
Je dois maintenant attendre un mois pour savoir si le traitement à agit favorablement
Je ne sais pas si on peut récupérer ce qui s est dégradé
La rétine longue resté vague car le diagnostic n est pas complètement établi
Malgré les 2 anglos elle ne peut pas dire s il s agit bien de cette maladie car les neovaisseau de restent invisibles
Mais les dégâts sont les mêmes donc il faut attendre
Mais attendre que l hémorragie arrive?
Je me suis retrouvée des une salle d attente remplie de personnes âgées
Je viens d avoir 49 ans

[Modérateur]

Merci Russianroulette, de vous être ajouté aux autres témoignages.
Nous souhaitons que les échanges et certains sont vraiment positifs et chaleureux vous aident pendant cette période délicate.
Courage