doul. oculaires invalidante, errance médicale

[BABHYD]

Bonjour,
Je suis née avec une hydrocéphalie tri ventriculaires, par sténose de l'aqueduc de Sylvius, et aveugle.
Pour une raison encore ignorée, cette hydrocéphalie s'est "arrêtée". Mon périmètre crânien s'est stabilisé et j'ai recouvré un peu de vue de l'oeil gauche. Il a fallut attendre mes 6 ans pour voir de l'oeil droit, atteint d'un strabisme très important (souviens lié à l'hydrocéphalie).
Cette hydrocéphalie n'a été découverte qu'en 1991 lorsque j'avais 22 ans.
J'ai eu un accouchement par voie basse en 1987, avec péridurale (j'ai eu beaucoup de chance de ne pas avoir de gros problèmes, car c'est dangereux pour une personne hydrocéphalie d'accoucher en poussant et d'avoir une péridurale). J'ai fait pas mal de chose qui étaient déconseillées, mais je ne savais pas. J'ai eu beaucoup de symptômes, des nausées, des vomissements, des gros malaises notamment lorsque je faisais du sport, des sensations bizarres, du mal à marcher droit, déjà des maux de tête par période, avant la découverte de l'hydrocéphalie.

Depuis 2005, je souffre de douleurs oculaires, à l'accommodation (j'accommode en permanence car je suis hypermétrope), aux mouvements rapides, puis d'autres douleurs sont apparues, une sensation de poids sur les yeux, les douleurs oculaires sont majorées lorsque je baisse la tête. J'ai une douleur intense au niveau de la poulie de l'oeil droit, le plus fragile.
Et pourtant, je n'ai été opérée de cette hydrocéphalie qu'en 2010 après 5 ans de violentes douleurs. Malheureusement, l'opération n'a pas apportée d'amélioration. Finalement, en 2017, mon neurochirurgien a décidé que ce n'était plus nécessaire d'effectuer de nouveaux contrôles.

En plus de ces douleurs oculaires, j'ai des maux de tête, tous les jours. La force des ces maux de tête varie dans la journées, et comme les douleurs oculaires, sont plus forts le soir.
Je souffre également, depuis 2004 d'acouphènes, (a priori courant dans les cas d'hydrocéphalie).

Il faut savoir également que je n'ai aucune preuve de ma cécité à la naissance. Du coup, les médecins quelque soit leurs spécialités, ne me croient pas sur parole. Mais c'était encore l'époque ou nous n'avions pas accès à nos dossiers médicaux.

Malgré ce passif, tous les médecins que je vois disent que mes yeux vont bien. Tous, sauf une strabologue, (après une découverte d'hyper accommodation+++) car mon oeil droit, opéré lorsque j'avais 16 ans, avait "perdu son scotome de neutralisation". Il a fallut deux ans et demi pour qu'avec un prisme sur mon verre droit, l'oeil droit retrouve une sorte de stabilité. Elle n'est pas totale, mais c'est beaucoup mieux. Alors que normalement, ce type de problème se résout en quelques jours, le cerveau neutralisant l'oeil atteint du strabisme à l'aide d'un cache oeil ou d'un prisme.

J'ai pris beaucoup d'anti douleurs, principalement à base de médicament contre l'épilepsie, qui ont des effets sur les douleurs neuropathiques. Ainsi que des opioïdes qui marche bien sur mes maux de tête. Ce n'est pas sans conséquences. Les antiépileptiques qui m'ont été donnés, m'ont fait prendre 30 kilos, alors que je mesure 158 cm ! Maintenant j'ai des douleurs dorsales. Les opiacés m'on fait perdre la mémoire, j'ai du mal à me concentrer, fatigue, etc...

Malheureusement, à l'heure d'aujourd'hui, je suis considérée comme une menteuse, ou une déprimée voir une droguée ! Je ne sais plus du tout quoi penser, ni quoi faire. J'ai peur, car de nouveaux symptômes oculaires apparaissent. Je ne peux profiter de rien. Ni tv, ni ordinateur, et encore moins mon principal plaisir : lire. Je ne peux rester que dans des endroits sombre, pour limiter les douleurs oculaires. Lorsque le soleil est là, même en hiver, je dois porter des lunettes de soleil à ma vue. Depuis 2005, ma vue a beaucoup diminuée.

Si tout cela rappelle à quelqu'un une histoire, ou son histoire, merci de m'aider.