Enfant 16 mois souffrant d'une maladie neuro musculaire

Il s'agit de maladies chez des enfants avec des symptômes d'ordre neurologique associés ou non à une déficience intellectuelle ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Enfant 16 mois souffrant d'une maladie neuro musculaire

Messagepar cd01 » Ven 28 Sep 2018 10:55

Bonjour,

Je me permets de vous contacter car je souhaiterais partager notre expérience avec d'autres parents et personnes touchées par une maladie neuro musculaire.
Notre fille Eloïse a 16 mois est hyptonique et aun retard moteur important, elle souffre selon son neuro-pédiatre d'une maladie neuro-musculaire suite à un IRM normal, un EMG montrant une bonne conduction des nerfs mais une faiblesse musculaire et une échographie cardiaque normale . Dans les semaines qui viennent une biopsie du muscle à l'intérieur de sa cuisse sera pratiquée sous anesthésie générale et sera ensuite envoyer au laboratoire pour analyse. Pour l'instant nous ignorons de quelle maladie précisément souffre Eloïse. Nous gardons espoirs car elle fait de gros progrès depuis sa naissance elle arrive depuis ses 15 mois à tenir assisse toute seule, se retourne sur le ventre mais un bras bloque toujours pour qu'elle puisse prendre correctement appuie sur ses mains et se repousser pour lever la tête et faire du 4 pattes. Je souhaiterais savoir si malgré sa maladie neuro musculaire elle pourra peut être marcher un jour ou si sa maladie quelle qu'elle soit l'empêchera forcément de marcher.
Merci pour votre écoute
cd01
 
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Re: Enfant 16 mois souffrant d'une maladie neuro musculaire

Messagepar ptiteboulerouge » Sam 9 Nov 2019 01:57

bonjour . j'aimerai avoir des nouvelles de votre fille, est ce qu'elle marche? svp mon bébé est un peu dans la même situation... merci
ptiteboulerouge
 
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