Errance médicale

Errance médicale

Messagepar Inso » Ven 23 Aoû 2019 19:17

Bonjour

Je suis dans une situation inextricable et j'ai du mal à vivre avec cette douleur et cette incompréhension. En octobre 2018, je passe une IRM du rachis cervical parce que mes douleurs d'épaule sont passées de droite à gauche. Je souffrais de Cervicarthrose étagée c4 à c7. C'est à cette occasion qu'on a découvert une formation pariétale para scapulaire gauche de 39 mm, nécessitant un complément par échographie.
Mais à l'échographie, rien de visible. On décide de faire un scanner. Rien de visible mais découverte de nodules et micro nodules des deux champs pulmonaires nécessitant une consultation spécialisée...
Me voilà dans une spirale pendant laquelle je passe par le centre de compétence des maladies rares pulmonaires. Après biopsie et lavage bronchique, il s'avère que je n'ai rien. Les nodules sont des cicatrices d'une varicelle contractée à l'âge adulte. Je suis du coup BPCO avec emphysème etc... mais les pneumologues ne se penchent pas sur la lesion parascapulaire... un jour de crise, je vais aux urgences et là on me fait une irm centrée sur la lésion. Je vois un rhumato qui écarte toute cause articulaire à ma douleur. Les radiologues dépités n'arrivent pas à interpréter les images. Ils émettent en première hypothèse une malformation vasculaire. Le médecin, lui, n'est pas d'accord et préfère m'envoyer à mondor pour un tep irm qui s'avère négatif.
Je suis envoyée à gustave roussy qui tente une biopsie sous échographie.
Biopsie qui échoue vu que la lésion ne se voit pas à l'échographie... on me refait donc une irm.
Entre temps, la pneumologue avait demandé un avis à Georges pompidou qui a répondu que selon eux la lesion n'était pas vasculaire.
Malgré tout, gustave roussy me dit que mon irm est ininterpretable... que ça ressemble à une malformation arterio veineuse mais sans certitude. Et que dans mon cas il faut aller à Lariboisiere. Ça fait 4 mois que j'attends mon rdv du coup...
Mais entre temps, j'ai consulté à Lannelongue un chirurgien qui lui, a décidé de m'envoyer au kremlin bicetre...
Parallèlement à tout ça, ayant deux volumineuses complexes disco osteophytiques, j'ai continué à aller chez ma rhumato qui m'a envoyée vers un chirurgien orthopédiste.
Le fait que j'ai de quoi souffrir avec mes cervicales fait douter les spécialistes. Impossible de savoir si la douleur est liée à la lesion quI s'avère englober le pedicule vasculo nerveux de la scapula. Elle se situe en arrière de la 2-3 ème côte gauche entre le muscle paravertebral et le trapèze.
Et je tourne en rond... d hôpitaux en hôpitaux. Je suis en arrêt de travail depuis fin janvier et dans une situation financière critique.
Je me demande si un jour je saurais ce que j'ai dans le plexus et qui mesure 43mm maintenant...
Et surtout est ce que je vais souffrir toute ma vie comme ça parce que ça devient difficile psychologiquement.

Merci de m'avoir lue.
Inso
 
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Re: Errance médicale

Messagepar Modérateur » Lun 26 Aoû 2019 16:40

Bonjour Inso. Bienvenue sur notre forum. Merci pour votre message et d’avoir partagé votre difficile expérience. Nous comprenons vos difficultés. Vous êtes en attente d’un RDV pour un nouvel avis, pour l’instant une origine vasculaire est retenue. Avez-vous réfléchi à vous faire accompagner psychologiquement ? Nous vous encourageons à le faire car il est très important de ne pas négliger cet aspect de la maladie.

Bien cordialement

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