Film « Qui brille au combat » de Joséphine Japy
L’histoire : « Qui brille au combat » est le sens étymologique du prénom Bertille, la plus jeune des deux sœurs de la famille Roussier, atteinte d’un handicap lourd au diagnostic incertain. La famille vit dans un équilibre fragile autour de cet enfant qui accapare les efforts et pensées de chacun, et qui pourrait perdre la vie à tout moment. Quel quotidien et quels avenirs pour une mère, un père, un couple, une adolescente que la responsabilité de sa cadette a rendu trop vite adulte ? Lorsqu’un nouveau diagnostic est posé, les cartes sont rebattues et un nouvel horizon se dessine...
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Future application FRANCE MALADIES RARES
FRANCE MALADIES RARES est la future application à destination des personnes touchées par une maladie rare. Actuellement en cours de développement au sein de la BNDMR, en réponse aux attendus de l’axe 6.3 du Plan National des Maladies Rares 4, une première version de cette application sera disponible d’ici fin 2026.

Pour en savoir plus sur le projet, vous pouvez :
- Consulter le site web de la BNDMR qui porte le projet : Avec France Maladies Rares | Banque Nationale de Données Maladies Rares,
- Suivre le projet sur Linkedin,
- Vous inscrire sur la liste de diffusion pour recevoir par mail les avancées du projet et les opportunités de participation : France Maladies Rapport - Liste de diffusion.

Si vous voulez faire partie des contributeurs au projet et avez des suggestions et remarques à proposer, partagez ici vos avis et questions.