Ganglions, fatigue, foie gonflé...Toujours pas de diagnostic

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

Ganglions, fatigue, foie gonflé...Toujours pas de diagnostic

Messagepar Phil123 » Mer 5 Sep 2018 13:54

Bonjour,

Je me permets de vous écrire car depuis plus de 4 mois, je suis malade, et les médecins que j’ai pu rencontrer hésitent grandement dans leur diagnostic.

Voici l’historique :

Fin Mai, je ne me sens pas bien du tout, j’ai des symptômes grippaux, une perte totale d’appétit, de fortes migraines et des ganglions derrière l’oreille gauche, si douloureux que je ne pouvais dormir sur le côté gauche.
Quelques jours plus tard, je termine aux urgences tellement mon état se dégrade rapidement. A part une CRP élevée, mes prises de sang sont normales et les infirmiers décident de me renvoyer chez moi après 5 heures sous surveillance.

Jour après jour, mon état ne s’améliore pas. En 1 semaine, je perds 6 kilos, bien que je retrouve petit à petit l’appetit.
De nouveaux symptômes apparaissent alors : de fortes douleurs au foie et à la rate, une hépatomégalie visible à l’échographie et une splénomégalie (présente mais non vérifiée par échographie), vertiges, nausées, douleurs aux oreilles, fièvre quasi quotidienne allant jusqu’à 39 degrés, sueurs nocturnes, transpiration excessive en journée. J’ai également des périodes de ‘poussées’ de ganglions qui doublent de volume, et pendant lesquelles tous mes autres symptômes s’intensifient fortement.

Ma généraliste m’envoie alors voir un médecin interne à l’hôpital.
Ce médecin pense alors à une maladie des griffes du chat, qui sera à la limite du positif dans mes sérologies.
Des pistes d’hémopathies et maladies de Kikuchi sont alors plus sérieusement envisagées. Problème : Pour confirmer ou infirmer le diagnostic, il faut faire une biopsie ganglionnaire, et mes ganglions (tous dans le coup et derrière les oreilles) sont trop petits quand ils sont en dehors d’une poussée. Mon internists a donc refusé de faire la biopsie. En attendant, il m’a donné du Colchimax, qui a été sans effet positif sur ma maladie (trop d’effets secondaires). Je n’ai donc à ce jour aucun diagnostic.

Voyant que le temps avance vite et que mon état ne s’améliore pas, ma généraliste me demande de prendre rdv avec un autre interniste, à la Pitié Salpetrière cette fois.
J’ai vu ce médecin ce matin en consultation.
Lui pense à une infection contre laquelle mon corps ce bat de manière cyclique (par le biais des poussées) et que je suis en phase de rémission (ce à quoi j’ai du mal à croire, car mon état est constant, voir pire, de semaine en semaine). Il m’a également parlé de la Sarcoidose et du Lupus, sans vraiment y croire. Il m’a fait faire de nouvelles prises de sang.


En attendant, voilà maintenant 4 mois que je suis sans traitement, sans diagnostic, sans réel suivi, et je suis censée reprendre les cours dans quelques jours.


J’aimerai avoir votre avis sur la question, si vous pensez à des maladies en particulier, ou si vous me recommandez un spécialiste à consulter sur Paris, si vous aviez eu les mêmes symptômes, etc.


Je vous remercie d’avance de votre retour,

P
Phil123
 
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Enregistré le: Mer 5 Sep 2018 13:42

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